Journée nationale des aidants : comment aider ceux qui aident ?
Pour la première fois, une étude* menée au sein de l’Observatoire sociétal des cancers de la Ligue contre le cancer pointe la dégradation alarmante de la santé mentale des quelque cinq millions d’aidants, ces proches qui accompagnent au quotidien, à titre non professionnel, une personne touchée par le cancer. Un constat qui exige de faire des proches aidants la prochaine grande cause nationale.
Pour une mobilisation nationale
À l’occasion de la Journée nationale des aidants, la Ligue contre le cancer se mobilise pour sensibiliser aux réalités vécues par les plus de 5 millions d’aidants, qui apportent leur soutien à un proche touché par le cancer au quotidien.
Chaque proche, quel qu'il soit, joue un rôle essentiel dans la continuité du parcours de soins et la qualité de vie des personnes malades. Pourtant, leur engagement reste largement méconnu et insuffisamment reconnu.
Cette journée est l’opportunité de mettre en lumière leur rôle indispensable, de rappeler l’urgence de les soutenir et de réaffirmer l’action et l’accompagnement de la Ligue en leur faveur.
L'étude inédite menée par l'Observatoire sociétal des cancers de la Ligue dresse un constat qui fait réfléchir : « on savait le rôle des aidants mal considéré, on mesure aujourd’hui concrètement les risques pour leur vie », alerte Philippe Bergerot, président de la Ligue contre le cancer.
Des chiffres inquiétants
1 aidant sur 5
a eu des pensées suicidaires (19,3 % des sondés).
1 aidant sur 2
présente des symptômes dépressifs (45,9 % des sondés).
7 aidants sur 10
ont vu leurs consommations (anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent, etc.) augmenter (66,3 % des sondés).
*L'étude en quelques mots
Cette enquête menée auprès de plus 350 aidants de personnes diagnostiquées d’un cancer met en lumière une réalité trop souvent invisibilisée : soutenir un proche malade fragilise profondément et durablement la santé mentale, physique et sociale de celles et ceux qui accompagnent au quotidien.
Cette étude est d’autant plus précieuse que les données ciblées sur les proches aidants de personnes malades du cancer sont rares. Le manque de chiffres contribue à la non-reconnaissance des aidants et freine la mise en place de politiques publiques adaptées.
Que propose la Ligue ?
La Ligue contre le cancer plaide pour des mesures fortes et immédiates notamment :
- l'élargissement des conditions d’accès au congé de proche aidant, encore à ce jour limité aux aidants de personnes en situation de handicap et/ou perte d’autonomie liée à l’âge ;
- l'extension du droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap afin de permettre aux aidants d’avoir un relai de confiance ;
- l'instauration d’une consultation préventive systématique après l’annonce de la maladie, intégrée au parcours de soins, pour accompagner et soutenir les aidants à cette étape clé du parcours de vie.
La santé des personnes malades est indissociable de la santé de leurs proches aidants, il faudra, pour soutenir les seconds, renforcer les droits des premiers : consolider les dispositifs de soutien à domicile, développer et faciliter l'accès aux transports médicaux, réduire les restes à charge, etc.
Le combat passe aussi par l'engagement, de plus en plus nombreux, de personnes souhaitant apporter leur expérience à la Ligue.
L'objectif : agir en collectif.
Témoignage d'Annick, bénévole au comité du Nord depuis 10 ans
Aujourd'hui, Annick n'est plus en situation d'aidante, mais son témoignage reste malheureusement d'actualité...
« Au décès de mon mari il y a 13 ans, avec qui j'exerçais le métier de pharmacien son décès, j ai arrêté mon activité et grâce à des rencontres, j'ai intégré le DU de Sophrologie à la Faculté de Lille. Aujourd'hui, j'anime des ateliers de sophrologie et d'écriture au comité, ces derniers sont ouverts aux personnes malades et aux aidants.
Plus jeune, j'ai accompagné mes proches dans la maladie : ma mère décédée à 47 ans, mon petit frère décédé à 46 ans, tous les deux emportés par le cancer. Des visites que j'ai voulu aussi fréquentes que possible, rendues compliquées par la distance géographique.
Puis mon mari a été touché par un premier cancer de la prostate et 2 ans plus tard, par un cancer du poumon qui l'a emporté en quelques mois. Pour lui qui n'avait jamais fumé... J'ai vécu des années de souffrance, d'anxiété permanente et d'épuisement pour lui et moi. J'avais fait le choix de rester jour et nuit à ses côtés en HAD et à l'hôpital.
J'étais soutenue moralement par mes enfants, mais c'était compliqué de leur exprimer toute ma détresse, on essaye de rester une mère qui protège... Quant aux soignants, on m'a demandé une seule fois comment j'allais durant toutes ces années. Un dispositif d'annonce bref et sans empathie, une sensation d'être invisible à chaque visite.
J'avais eu des témoignages dans ce sens durant ma carrière et j'en ai malheureusement encore lors de mes échanges à la Ligue. 13 ans plus tard, en plus de l'absence, je reste profondément impactée, d'où mon engagement et ma participation à la formation de proche aidant. Ce sont finalement des choses simples qui m'ont manqué : un geste, une parole, un échange...
Les ateliers proposés aujourd'hui à la Ligue offrent, je le pense, des moments de respiration essentiels. Pourquoi ne pas imaginer aller plus loin en proposant ce type d'ateliers au sein des structures hospitalières, afin de permettre aux aidants qui souhaitent rester sur place des petits moments de partage.
Je mesure cela dit les difficultés pratiques que peuvent engendrées de tels dispositifs... »
Vous engager aux côtés de la Ligue
Vous souhaitez apporter votre expérience à la Ligue et ainsi participer aux projets permettant de faire progresser la lutte contre le cancer et améliorer les politiques de santé ?
Comme Annick, n'hésitez pas à rejoindre le Collectif de personnes malades et aidantes liguées contre le cancer !
Chaque expérience est importante pour faire bouger les lignes et co-construire les solutions de demain.
