Vivre la maladie de son enfant

Tout a commencé par des signes auxquels ils ne s'attendaient pas...

« Très rapidement, on a remarqué des signes avant-coureurs chez Ohana qui nous ont mis la puce à l'oreille. Constipation, douleurs au ventre, pic de fièvre, perte d'appétit, et surtout son comportement. On l'a senti moins joueuse et moins joyeuse que d'habitude, c'est à partir de se moment que l'on a commencé à se poser des questions.

L'annonce du diagnostic a été très dure pour tous les deux. En tant que parents, on n'est jamais prêt à ce genre de choses. Au moment du diagnostic, c'est le monde qui s'arrête, un véritable tsunami dont on doit faire face.

On a eu deux façons différentes de voir les choses. De mon côté (Mathieu), j'ai été anéanti et je me suis effondré. J'ai tout suite appelé ma famille pour leur partager la nouvelle. J'ai essayé (Maëva) de me protéger en me mettant dans ma bulle, et je pense qu'au début je n'avais pas conscience de ce qu'il se passait. Je pense qu'inconsciemment, je ne voulais pas entendre la gravité de la chose.

La question que l'on se pose rapidement, c'est pourquoi nous ? Qu'est-ce qu'on a fait de mal ? On ressent une forme d'injustice.

Nous nous sommes toujours sentis accompagnés dans cette épreuve, notamment par nos familles qui sont très présentes pour nous et pour Ohana. On peut aussi compter sur nos amis. Le personnel médical qui effectue un suivi régulier est vraiment rassurant pour nous. On se sent épaulés sur cet aspect et ça nous fait vraiment du bien car le quotidien n'est pas toujours évident.

Nos rapports parents/enfants n'ont pas changé avec Ohana, on continue d'avoir le même comportement et d'être les mêmes. On essaye de rester positifs et souriants, en faisant en sorte de ne pas lui montrer nos peurs et inquiétudes. On fait preuve de pédagogie aussi, de tout lui expliquer de manière ludique pour ne pas trop la déstabiliser. C'est même elle qui améliore notre quotidien ! Un jour elle nous a pris par la main et nous a dit : "papa et maman, on va gagner ce combat."

De notre côté, nous avons décidé de partager notre histoire sur TikTok pour pouvoir témoigner d'une réalité, de parler du combat d'Ohana contre la maladie. 

Aujourd'hui, c'est une grande famille qui nous accompagne tous les trois et les échanges qu'on a pu avoir, les mots partagés, nous ont vraiment aidé à parler de notre histoire, mais aussi à faire en sorte que celles et ceux qui ont eu la même expérience puisse la partager à leur tour. Les messages de soutien nous ont vraiment aidé et nous ont rassuré en tant que parents. On a réussi à se dire : "nous sommes de bons parents."

On a eu envie de partager tout cela pour aider les gens, pour montrer le combat d'Ohana. Elle a su montrer toute la force qu'elle avait et aujourd'hui plus qu'hier, nous sommes très fiers de notre fille. »

Aujourd'hui, les mots d'Ohana ont eu une belle résonance puisqu'elle est en rémission, pour le plus grand bonheur de toute sa famille !