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Proches aidants en entreprise : un rôle encore insuffisamment reconnu
À l'occasion de la Journée mondiale de la santé et de la sécurité au travail, la Ligue propose de revenir sur les difficultés éprouvées par les proches aidants. Le manque de prise en compte de leurs contraintes et les difficultés à concilier aidance et activité professionnelle n'aide pas ceux qui devraient avoir tout à disposition pour aider les autres.
Les chiffres du Baromètre aidant « cancer »
37 % des aidants
apportent un "soutien intensif" (soit + de 3h/jour ou + de 7h/semaine plusieurs fois/semaine.
33 % des aidants interrogés
souhaitent des compensations financières suffisantes.
Source : Baromètre réalisé en 2024 par l'INCa.
29 % des aidants
souhaitent des aménagements pour poursuivre leur activité en continuant à aider.
Des difficultés à prendre en compte
Si la société évolue ces dernières années en faveur des proches aidants, de nombreux efforts restent à fournir pour améliorer leur qualité de vie, les reconnaitre ou lever les inégalités.
Parmi ces dernières, on souligne :
- un vide administratif important, la reconnaissance de l’aidance n’intervenant souvent que lorsque celle-ci dégrade la santé de l’aidant ;
- des critères d’accès aux aides trop restrictifs ou inadaptés, ne prenant pas en compte la réalité des situations (refus d’aide faute de remplir un critère médical précis, etc.) ;
- une méconnaissance fréquente des droits existants, en particulier chez les personnes isolées ou les plus jeunes ;
- la difficulté d’obtenir un arrêt ou un aménagement pour accompagner un proche, obligeant parfois les aidants à prendre des congés non rémunérés ou à renoncer à être présents ;
- un manque de coordination ou de dialogue entre professionnels de santé et aidants, laissant ces derniers seuls face à l’organisation du quotidien ;
- des contraintes matérielles fortes (déplacements, disponibilités fluctuantes, fatigue), qui touchent aussi bien les aidants salariés, étudiants, que les retraités.
Des situations qui inquiètent
Pierre
« On a l’impression de ne pas être reconnu à travers ce vide administratif. On est identifié par la Sécu seulement quand on devient "aidant malade", c’est-à-dire que l’aidance impacte notre santé physique et mentale. Ce n’est que là qu’on va se voir prescrire un arrêt maladie. Or, on peut aussi être aidant « quand tout va bien », quand on bosse encore, qu’on est en bonne santé et pourtant on aurait besoin de moyens pour assurer ce rôle. »
Martine
« La CPAM m’a informé que je n’aurai aucune aide car mon fils « n’était pas encore sous oxygène » et que je devais continuer de travailler. Mais pour moi ce n’était pas possible. Heureusement au travail, mon directeur était très compréhensif, mais même lui n’a pu que me donner l’option d’un congé sans solde. »
Corine
« Mon fils n’a pas osé demander un arrêt pour me voir en Savoie tandis qu’il travaillait à Paris. Il n’a donc pas pu venir me voir ce qui m’a forcément affecté. »
Eléonore
« Beaucoup de personnes isolées ne connaissent pas leurs droits, ne savent pas qu'il existe un congé de proche aidant par exemple. Parfois des dispositifs existent, mais on n’en a pas connaissance. »
Comment la Ligue accompagne sur le terrain ?
Un constat fort
Les aidants doivent concilier activité professionnelle et responsabilités personnelles, ce qui génère fatigue, charge mentale et contraintes organisationnelles. Ils peuvent également rencontrer des difficultés à évoquer leur situation auprès de leur entourage professionnel, par crainte du regard porté sur leur engagement. À cela s’ajoute parfois un manque de reconnaissance. Enfin, certains dispositifs de droit commun peuvent être plus difficiles à mobiliser, notamment pour les aidants de personnes atteintes de cancer, dont les besoins sont souvent spécifiques et évolutifs.
Pour palier à toutes ces difficultés, le comité du Bas-Rhin a adapté son Serious game (activité proposée dans le cadre de Lig'entreprises), afin de prendre en compte les spécificités liées au rôle de proche aidant.
« Les retours sont globalement très positifs. L’atelier permet d’abord de mieux définir ce qu’est un proche aidant, de mieux comprendre la diversité de leurs réalités (charge physique, cognitive et émotionnelle, difficultés rencontrées, etc.), puis de prendre un temps de réflexion sur la posture et les savoir-être à mobiliser pour accompagner un proche aidant, notamment dans le contexte du cancer. Il suscite également des prises de conscience : certains participants se reconnaissent eux-mêmes comme aidants sans avoir auparavant identifié leur situation. Le format favorise des échanges riches autour d’un sujet encore peu visible en milieu professionnel », précise Julie Daul, coordinatrice du service action pour les personnes malades et leurs proches au sein du comité 67.
Une prise de conscience dans le milieu professionnel
L’information autour du rôle de proche aidant reste aujourd’hui insuffisante : de nombreux salariés ne se reconnaissent pas comme aidants ou ignorent les dispositifs existants. On observe néanmoins une prise de conscience progressive, avec des entreprises qui s’emparent du sujet via des accords intégrant des dispositifs spécifiques (télétravail renforcé, aménagement du temps de travail, sensibilisation et formation des managers, etc.). Selon Julie Daul : « ces initiatives, encore inégalement développées, constituent un levier important pour mieux accompagner les salariés aidants. »
À ce jour, une dizaine de comités propose la "déclinaison aidant" du Serious Game, un projet qui sera amené à se déployer plus largement au fil du temps.
Valoriser l'engagement des aidants
En 2025, lors de la Journée mondiale contre le cancer, la Ligue contre le cancer a publié un Manifeste et proposait une recommandation pour reconnaître et valoriser l'engagement des proches aidants auprès des personnes malades. Cette démarche démontre les actions de chaque jour en faveur des aidants.
Le 5 octobre dernier, la Ligue présentait une étude menée au sein de son Observatoire sociétal des cancers. Cette dernière dressait un constat qui fait réfléchir...
