Bonjour Karyn,
J'espère que vous obtiendrez un maximum de témoignages pour vous aider. Dans le même temps, n'hésitez pas à nous contacter au 0.810.111.101. La Ligue y propose une écoute et des conseils auprès des personnes qui le souhaitent.
Bien cordialement
Romain
Bonjour Karyn , c'est bien difficile de faire des choix mettant en péril tout un équilibre familial . Je pense que vous aurez des témoignages qui vous aideront . Vous êtes jeunes tous les deux et surtout vous avez des enfants à faire grandir et le fait de laisser votre activité risque de compromettre leur avenir . Votre mari doit voir les choses ainsi de façon à ce que ne s'ajoutent pas des problèmes financiers aux problèmes de sa santé . Vous allez trouver j'en suis sure le juste équilibre pour mener tout de front l'assistance à votre mari sachant qu'il est très bien pris en charge et le quotidien . En attendant je vous souhaite beaucoup de courage mais je sens que maintenant que vous avez exprimé votre dilemme vous allez choisir la bonne voie . Revenez vous confier à nous . Très cordialement . Mél
Bonjour KARYN
courage, courage
j'ai moi même était soigné a villejuif institue gustave roussy en juin 2011
pour cancer des ganglions lymphome , j'ai subit une auto-greffe de cellules souche
soyez confiante et comme le dit mel dans son message vous allez trouver la force et la volonté d'affronter le tout
oui soyez tres confiante et je pense aussi que votre entreprise doit ré-ouvrir pour le bien de votre mari moralement c'est importent de savoir que sa société fonctionne ( n'y a t ' il pas une personne de confiance pour vous aider ) affin
de pouvoir faire des visites a votre mari ?
de toute façon ce que vous déciderez sera la bonne solution (mais attention au problèmes financier )
contactez le comité de la ligue de votre département ok
amitié
Merci beaucoup à tous pour vos réponses. Puis je en profiter pour poser une question médicale? Bien sur je pourrais m'adresser à l'oncologue ou à notre médecin traitant (dont je salue la motivation, la compétence et la gentillesse, au passage!), mais comme je suis toujours en compagnie de mon mari, vous comprenez qu'il y a certaines réponse que je ne veux pas qu'il entende, parce que comme nous le dise trés souvent l'équipe de Paul Brousse, la lutte contre ce mal infâme commence dans le cerveau, et je ne veux pas que ma moitié perde le moral. Donc voila ma question, est ce un signe d'extrème gravité (on se comprend), si mon mari est déja, aprés seulement 1 mois et demi depuis l'horrible diagnostic, à 230 mg de morphine lp par jour, pour fortes douleurs au niveau du foie? il est à 32 jours de nexavar, est ce le cancer, ou la chimio qui le fait tant souffrir? en tous cas, sincèrement, merci à tous d'être là, et d'apporter du réconfort à des gens comme moi. Il y a un mois et demi nous étions un couple de bourgeois aisés, arrogants, à qui tout réussi...aujourd'hui nous ne sommes plus que deux être humains qui s'accrochent l'un à l'autre, pétri d'angoisse à l'idée de devoir se séparer....merci encore.
BONSOIR KARYN
EN CE QUI CONCERNE TA QUESTION NOUS NE POUVONS TE RÉPONDRE , mais sache que mois aussi j'étais sous forte dose de morphine pour soulager la douleur il y a bientôt 13 ans (en novembre ) et je suis la avec toi a essayer de te redonner un peu d'espoir ; oui karyn le cas d'un malade n'est pas une photo-copie sur un autre malade malgré que ce soit le cancer les médecins on biens du mal a nous dire ce qu'ils pensent donc nous malade nous ne pouvons pas te répondre
pas de remerciements karyn c'est normal de ce soutenir tous et courage a toi ok
tu me fait rire en disant que vous étiez un couple de bourgeois arrogants ; il n'y a pas de mal mais il est vrais que cette maladie remet tout a plat , oui nous sommes tous a la merci du crabe mais nous allons lui tordre le cou a ce crabe avec ton aide ok
aller courage ma grande
amitié sincère
luc R
Bonjour Karyn je ne suis pas sur mon ordi à cette heure tardive de la nuit mais si j'avais voulu j'aurais pu répondre car je ne dormais guère , quelle nuit quand plein de choses vous passent dans la tête ! jJe suppose que c'est ce qui fait que vous aussi soyez sur votre ordinateur au lie de dormir . C'est vrai que lorsque le cancer est diagnostiqué c'est comme si on se prenait une enclume en pleine figure et c'est d'autant plus difficile dans le cas d'un début de traitement quasiment simultané avec l'annonce . Pas le temps de reprendre son souffle et d'aborder cela avec un minimum de recul .
L'immersion en cancérie est immédiate . La maladie frappe sans discernement et le fait d'avoir une certaine aisance financière permet de réduire l'impact financier d'une longue maladie et aussi de faire des choses pour son bine et pour le bien de son entourage .
Pour les questions médicales hélas elles requièrent les réponses d'un médecin et actuellement nous en sommes privés, mais normalement quelqu'un pourra répondre ou vous donner une numéro de téléphone de la Ligue .
Vous pouvez aussi demander un RV en privé avec l'oncologue de votre mari on ne peut pas vous le refuser si vous avez été désignée comme personne référente, car qui peut mieux vous répondre qu'en personne ayant connaissance du dossier médical de votre mari .
Je voulais vous dire que sur le Forum il faut être le plus anonyme possible et que ce n'est pas conseillé de mettre sa photo en avatar ni donner son nom ni communiquer ses coordonnées personnelles à tout vent . C'est ce qui permet que sur ce Forum nous puissions être protétégés de procédés indélicats . avant de le faire il faut bien peser le pour et le contre et assimiler que le fait de donner son adresse Email peut conduire à une intrusion dans la vie privée .Vous devez consacrer le maximum de votre temps à votre mari et à vos enfants . Je me permets de vous dire cela car j'ai une certaine connaissance du Forum .Je ne voudrais pas que vous pensiez que je sous estime vos capacités et que vous soyez offusquée par cette mise en garde que d'autres personnes pourraient vous faire aussi sur ce Forum .
Autre chose ici il est d'usage que nous utilisions le tutoiement car nous avons parfois l'impression d'être en famille mais on peut imaginer que tout le monde ne le souhaite pas d'où le fait que je ne le ferai qu'avec votre accord .
Vous allez j'en suis sure avoir le soutien d'autres participantes du Forum et vous allez en rencontrer qui sont dans la même souffrance que vous . En attendant de vos nouvelles je vous adresse mes chaleureuses pensées . Mél .
Bonjour Karyn,
il est bien difficile de te dire de faire telle ou telle chose, mon frère (54 ans) est également atteint d'un hépatocarcinome depuis le mois d'avril 2013 suite à son hépatite C, et tout comme toi et bcp de monde je pense, le choc a envahi notre famille, mais si je peux te donner un conseil c'est qu'il faut aussi pour que tu sois bien et que tu puisses t'occuper de ton mari, te prendre des moments rien que pour toi, le travail permet ça aussi, que vous ne soyez pas toujours tous les 2 ensemble 24/24 h, même si je comprends ton envie de ne pas le laisser une seule minute, je suis pareille avec mon frère j'y pense tout le temps, et je ne sais pas quoi faire pour lui rendre la vie plus douce, et ton mari aussi a sans doute besoin de se retrouver seul, enfin je suppose, c'est bien qu'il soit suivi à villejuif mon frère y va la semaine prochaine nous abandonnons l'hôpital de notre ville qui je pense et j'en suis même sûre n'est pas compétente pour soigner le cancer et donc préfère dire qu'il n'y a rien à faire et nous laisse dans un désarroi le plus total, mais tel un petit soldat je me battrais tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir ! je te souhaite plein de courage ainsi qu'à ton mari il est entre de bonnes mains !
donne nous de tes nouvelles
A bientôt
amitiés
bonsoir à tous, ou plûtot bonne nuit...en effet, c'est quand les enfants dorment et que je sens mon mari en paix dans son sommeil que je viens sur le forum. Le tutoiement ne me dérange pas bien au contraire...j'ai une famille formidable qui nous entoure beaucoup mais sans vouloir sectariser la maladie, il n'y a que ceux qui la vivent qui peuvent vraiment comprendre l'angoisse, les hauts, les bas, les espoirs aussi...par exemple je vais me coucher beaucoup plus sereine en sachant que Luc étais sous haute dose de morphine il y a 13 ans, et qu'il est encore là aujourd'hui. D'ailleurs le médecin à encore augmenter les doses aujourd'hui (200 en LP / 24 h et 80 en acti). Demain nous allons faire une radio des poumons car il semble qu'il y ai du liquide à l'intérieur. J'ai hate que nous retournions à Paul Brousse, j'espère que les tumeurs n'auront pas grandit, que nous ne découvriront pas d'autre métastases. En ce qui concerne l'anonymat sur le forum j'avoue que je n'y avait même pas pensé. Je ne suis pas super douée en informatique, je vais demander à mes fils de remédier au problème. Pour la personne dont le frère va à Villejuif, tu verras, tu ne seras pas décue...de la secrétaire à l'équipe soignante, tout le monde est serein et rassurant...c'est d'ailleurs pour cela que j'ai hâte d'être au 5, je crois QUE j'ai besoin d'une petite piqure d'optimisme, bien plus que mon mari qui lui conserve un moral d'acier. Bisous à tous.
BONJOUR KARYN
oui courage a toi et a ton mari et bien sur a toute ta famille
je suis comptent que tu soit plus sereine quand tu va te coucher , c'est déjà cela
je te poste sur ce forum mes parcours de santé affin de te prouver que la médecine a fait
beaucoup de progrès donc soit confiante :
.....................
voici une partie d'un courrier
je suis atteint de cancer depuis novembre 2000 (SARCOME des parties molles ) jambe droite ce qui m’a valu 5 mois d'hospitalisation et cure de chimio a la clinique des ormeaux au HAVRE par le doct PIOT Gilles ,( hospitalisation a lillebonne pour chirurgie par le doct GAROLA Pierre )en 2000 & 2001
reconstruction de la jambe a la clinique des ormeaux au HAVRE par le doct (PIEDCHAUD), une consultation a l'hôpital st louis a paris (PROF REVOLE )en 2001
radiothérapie clinique des ormeaux par le doct AUDINOT .
(2)suite suivi P S A cancer prostatique soigné a la clinique des ormeaux par CURIETHÉRAPIE en Décembre 2008 par les docts GILLES PIOT / NICOLAS DE FOURNESTRAUX ET MARTIN / plus autres intervenants.
début année 2009
consultation DOCT SAUVY GUY Hôpital clinique du val de seine a Lillebonne
LES EXAMENS et l’intervention chirurgical de la parotide droite prouve une ADÉNOPATHIE PAROTIDIENNE DROITE ,et confirmation de ganglions abdominal
conclusion APRÈS ABLATION PAROTIDE ( confirmation d’extemporane) a donc permis en effet d’observer UN LYMPHOME MALIN A GRANDES CELLULES,DE TYPES CENTROBLASTIQUE POLYMORPHE ,DE PHÉNOTYPE B, CD20(+)
DONC cure de chimiothérapie par le DOCT PIOT GILLES aux ormeaux
novembre 2010
suite examens récidive
et en janvier 2011 ABLATION DU GANGLION (récidive) ET DE LA RATE
suivie de cures de chimio
puis parcours a L’INSTITUE GUSTAVE ROUSSY A VILLEJUIF EN VUE
D’UNE AUTO-GREFFE de cellules souches pour juin 2011
actuellement sous contrôles tout les 6 mois et bientôt tout les ans
courage , courage
amitié
Karyn bonjour , une pensée pour vous et votre mari en consultation ce jour à Villejuif . Nous attendons des nouvelles en souhaitiant de tout coeur que vous soyez apaisés et pleins d'espoir . Amicalement . Mél
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Bonjour à tous,
Je m'appelle Carine, j'ai 39 ans et 5 enfants. Le 2 juillet 2013, aprés une visite de routine pour le suivi de son hépatite b, nous apprenons que mon mari, 46 ans, est atteint d'un hépatocarcinome avec métastases ganglionnaires. Deux tumeurs sont présentes dans le foie, 7cm sur 3 et 6cm sur 4. Dans notre ville d'origine l'hépatologue ne lui donne pas 3 mois à vivre et grace à dieu, ou au destin, et surtout à un formidable élan de solidarité qui c'est crée chez nos clients (nous sommes gérants d'un laboratoire de prothèses dentaires), nous sommes actuellement pris en charge par le professeur Denis Castaing du centre hépato billiaire à Villejuif (à qui je voue un culte!!!) qui a mit mon mari sous Nexavar, avant de tenter une opération dés que cela sera possible. Je suis aujourd'hui sur ce site car je suis un peu perdue : Mon mari souhaite que je reprenne le travail le 2 septembre, que j'ouvre notre laboratoire, accueuil nos salariés (6), et que je fasse "tourner" la boite. Moi j'ai envie de tout arrêter pour rester avec lui à la maison. Il faut dire que depuis l'annonce, le 2 juillet, je n'arrive pas à le quitter 5 minutes. Que dois je faire? quelle est la bonne distance? J'aimerai connaître l'avis de personnes dont l'amour de leur vie, père de leurs enfants et collaborateur professionnel, bref un être cher, a du cesser toute activité et c'est retrouvé du jour au lendemain coincé à la maison, avec une chimiothérapie fatiguante et sous morphine à cause des douleurs. Que dois je faire? Et comment le rendre le plus heureux possible?