Rémission ou guérison d'un glioblastome

Bonjour, ma maman a 70 ans et cet été on lui a diagnostiqué un glioblastome après lui avoir fait une biopsie deux semaines après la découverte de la tumeur. Deux mois plus tard elle comença un mix de chimio et radio.
Dés qu'elle a commencé le traitement sa santé s'est détérioré, perte de mémoire, confusion et cela s'est aggravé depuis. Maintenant, à peine 4 mois après la découverte de sa tumeur ma maman est incapable de manger, parle peu, n'a plus de mémoire. Le traitement est fini. Nous savions et elle aussi qu'il n'y avait pas de guérison possible, toutefois nous pensions avoir encore un peu de temps ensemble. Ma maman, depuis le début de sa maladie est devenue vulnérable, douce, tel un enfant innocent.

Nous avons pris vu son était et pour des raisons de respect pour ma maman, la décision de l'accompagner, d'être là sans s'acharner. Heureusement, ma maman ne souffre pas. Elle ne sait pas ce qui lui arrive, où elle est ou même qui je suis.

Mon coeur est brisé. Notre famille souffre beaucoup. Chaque moment passé avec ma maman a été et est encore très précieux. On ne peut pas comprendre tant qu'on ne vit pas la situation. Je regrette de ne pas avoir été présente pour mes ami.e.s qui sont passé par là avant moi.

Cela dit, il faut se mettre à l'évidence que rien n'est éternel sur cette plaine et qu'il faut apprécier tous les moments dans le respect de la famille. En attendant, nous nous tenons la main et nous nous accompagnons coute que coute quotidiennement, dans l'acceptation d'une inertie improbable et d'un sort douloureux.

Bon courage à tous, ceux qui sont atteint de cette maladie et leurs proches. Mes pensées sincères sont avec vous.

Courage.

Les messages de Claélia et Potountif m'apportent une petite lueur d'espoir. En effet, ma fille de 47 ans est atteinte d'un glioblastome multiloculaire de grade IV diagnostiqué en Octobre 2018. Elle a subi 2 opérations et les neurologues qui l'ont opérée à Bordeaux étaient satisfaits et avaient atteint les objectifs qu'ils s'étaient fixés, selon leurs dires. Elle vient de
terminer la phase concomitante de son traitement (radiothérapie 7 semaines et chimio cachets 49 jours). Elle est en période de repos 3/4 semaines et doit reprendre le traitement de la phase de monothérapie chimio. Pour cela elle va passer une IRM de contrôle le 7 février prochain à Bordeaux et son nouveau protocole sera alors adapté. Pour l'instant il est prévu 6 cycles de 28 jours : 5 jours de traitement et 23 jours de repos. Dans cette maladie il y a des hauts et des bas, elle est très volontaire et courageuse mais je dois dire qu'à chaque retour de la radiothérapie elle était complètement lessivée.
Nous ne sommes qu'à 2 jours de la fin du traitement, donc pour l'instant la fatigue est encore présente.
Elle est très entourée, son compagnon, son fils de 20 ans, la famille et ses amis. Elle s'oblige à faire de la marche si le temps le permet accompagnée et s'est inscrite à des cours de gym dispensés par la CAMI sport et cancer 1 h. par semaine, cela lui est très bénéfique.
Trop tristes de voir qu'en peu de temps tout bascule voir son enfant ainsi c'est très cruel et nous espérons tellement qu'un miracle se produise.
Claélia me serait-il possible de vous contacter en privée ? Je vous remercie du fond du coeur.

Nous venons d'apprendre que mon père, 57 ans, est atteint de la meme tumeur et va commencer les traitements de chimio-radio dans 2 semaines. Il a subi une chirurgie faisant diminuer la tumeur de 40% seulement. C'était une tumeur de 2cm mais qui évolue rapidement.

S'il y a des témoignages ou des discussions en privé, ca serait grandement apprécié

Bonjour,
On m'a diagnostiqué un glioblastome grade 4 en mai 2017. J'ai subi une exérèse + Radiothérapie + chimiothérapie au Témodal (protocole (24 mois). Je vais commencer la 20ème cure. Je suis intéressé par l'expérience d'Eric 69390 (forum glioblastome) : quel est le nom de la chimiothérapie implanté directement dans le cerveau à la place de la tumeur. Quel chirurgien pratique cette opération et dans quel hôpital. Merci pour votre réponse. Je souhaite bon courage à tous.

Après recherche, j'ai trouvé le réservoir d'Ommaya qui pourrait inoculer une chimiothérapie en local. Quelqu'un aurait il des in formations sur cette technique pour que je puise en parler au neurochirurgien et oncologue?

On ne sait pas si ce forum est contrôlé, visionné ou abandonné? Cette absence de réponses & de commentaires est une très grande source d'angoisse qui s'ajoute à celle de la maladie.
Est-ce que le Dr A.Marceau peut me confirmer la continuité de ce forum & intervenir pour me donner son avis d'expert?
Merci

Bonjour début juin nous avons appris que mon père était atteint d'un cancer du cerveau aggressif. Ca a commencé par des incohérences dans ses propos, la fatigue, confondre jour et nuit.
Tout a été extrêmement vite les premiers symptômes on duent arriver fin mai, pas de traitement possible la maladie se développer trop vite. Il nous a quitté le 15 juillet.

@ness
http://gfme.free.fr/traitements/gliadel.html
Voici le traitement par carmustine. Mais il y a des raisons pour que le protocole ne soit pas souvent utilisé : il y a de nombreux risques de complications.
Cordialement,
Jérôme

Un poster présenté lors de la récente réunion de l'ICRS - Case Report : Clinical Outcome and Image Response of Two Patients After Chemoradiation Treatment in Association with CBD- a donné à Joe D. Goldstrich, MD, une certaine confirmation du protocole qu'il utilise pour les patients atteints de glioblastome. => https://beyondthc.com/towards-a-protocol-for-treating-glioblastoma/

Voici le poster de Paula B. Dall'Stella, Marcos F. L. Docema, Marcos V. C. Maldaun, Olavo Feher et Carmen L. P. Lancellotti. Les auteurs font partie du département de neuro-oncologie de l'hôpital Sirio Libanes, São Paulo, SP, Brésil.

Les gliomes, les tumeurs cérébrales primaires les plus courantes, représentent plus de 40% de tous les néoplasmes du SNC et sont très résistants aux approches thérapeutiques disponibles (Hosli et al., 1998 ; Galanis et Buckner., 2000a,b). Ces tumeurs ont souvent un mauvais pronostic, avec une durée médiane de survie d'environ 1 an pour les patients atteints de gliomes de haut grade (grade III/IV) (Ohgaki et Kleihues, 2005 ; Burnet et al., 2007). Le protocole Stupp est devenu le traitement standard du glioblastome (GBM) et a permis d'améliorer considérablement la survie (van den Bent MJ et al 2005). Il consiste en une chimioradiation suivie d'un traitement adjuvant par le témozolomide, un agent alkylant.

Une pseudo-progression tumorale (PSD) peut survenir chez jusqu'à 30% des patients, principalement dans les cas de MGTM méthylés. Elle correspond à une augmentation de la taille des lésions liée au traitement, due à des réponses inflammatoires qui simulent la progression de la maladie. Dans près de 60 % des cas, la pseudo-progression se produit dans les 3 à 6 premiers mois après la fin de la chimioradiation. (Domingues RC et-al 2011, van den Bent MJ et-al 2009, Chang S 2009). La pseudoprogression ne représente pas la progression de la maladie, et est souvent un marqueur de survie plus longue, probablement parce qu'elle représente une réponse robuste au traitement (Brandes et al 2008).

Le cannabidiol est l'un des cannabinoïdes naturels les plus répandus. C'est un composé non psychoactif qui présente un large spectre d'effets pharmacologiques, notamment des effets anti-inflammatoires, anti-prolifératifs, anti-invasifs, anti-métastatiques et pro-apoptotiques Grotenhermen 2005, Massi et al. 2004, Guzman 2003). Des discussions récentes suggèrent également une possible immunomodulation causée par le cannabidiol.

Les auteurs décrivent deux patients avec un diagnostic confirmé de Glioblastome Multiforme (OMS-IV), présentant tous deux une méthylation MGMT et une mutation IDH-1 qui, après une résection chirurgicale incomplète, ont été soumis au protocole Stupp associé au cannabidiol (CBD https://www.ecig-zen.com/huile-cbd/7764-huile-cbd-curcuma-10-widylle-ta… ). Les deux patients ont présenté des réponses cliniques et d'imagerie très satisfaisantes lors des évaluations périodiques. Juste après la chimioradiation, l'un des patients a présenté un PSD très exacerbé et précoce à l'IRM, qui a été résolu en peu de temps. En revanche, l'autre patient a présenté une rémission marquée des zones altérées à l'IRM (figures 1 et 2). De tels aspects ne sont pas couramment observés chez les patients traités uniquement par des modalités conventionnelles.

Cette observation pourrait mettre en évidence l'effet potentiel de la CBD augmentant la réponse PSD qui pourrait avoir un impact sur la survie. Des études plus poussées sur un plus grand nombre de patients avec des analyses moléculaires critiques devraient être effectuées.

Commentaires du Dr Goldstrich :

Il s'agit d'un article très intéressant. Le protocole Stupp utilise le Temozolomide et la radiation.

J'ai appris lors d'une présentation du Dr Christina Sanchez que les radiations complètent les cannabinoïdes : Ses diapositives sur les radiations sont basées sur les recherches de Scott KA, Dalgleish AG, Liu WM. L'association du cannabidiol et du Delta9-tétrahydrocannabinol renforce les effets anticancéreux des radiations dans un modèle de gliome murin orthotopique. Mol Cancer Ther. 2014;13:2955-67. doi : 10.1158/1535-7163.MCT-14-0402.

D'après le poster ICRS de Dall'Stella et al, nous savons que le CBD complète les radiations et le Temozolomide.

Les radiations et le CBD attaquent tous deux les cellules cancéreuses via un processus pro-oxydatif. Voir = ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4669764/

Sur la base de ces concepts intégrés, l'utilisation du THC et du CBD dans le traitement du glioblastome en conjonction avec le témozolomide et/ou les radiations semble tirer parti de ces synergies potentielles. L'utilisation concomitante d'antioxydants annulerait probablement certains des avantages potentiels.

Joe D. Goldstrich, MD, FACC

DR. MIRAGE COMMENTAIRES :
Je dis la même chose depuis des années, comme d'autres personnes.
La partie concernant un problème avec les antioxydants est probablement plus théorique que réelle. De nombreux patients utilisent la curcumine et les champignons asiatiques de façon concomitante, sans aucune preuve d'interférence avec la régression des tumeurs...
Le Dr Goldstrich ajoute en réponse :

Bien que le problème des antioxydants soit théorique, il existe des recherches publiées soutenant la capacité des antioxydants à empêcher le CBD de tuer les cellules cancéreuses.

=> jpet.aspetjournals.org/content/308/3/838.long

=> nature.com/cddis/journal/v6/n1/full/cddis2014566a.html

=> ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4470774/

En raison de leur activité anticancéreuse connue, j'ai précédemment suggéré la curcumine et les champignons médicinaux à tous les patients atteints de cancer que je conseillais. Cependant, ces composés ont une activité antioxydante certaine. Singer, travaillant dans le laboratoire du Dr. Sean McAllister au Pacific Medical Center, cité dans la 2ème référence ci-dessus, en utilisant des cellules souches de glioblastome et de glioblastome, a montré que la résistance à la thérapie du glioblastome peut être réduite en augmentant les espèces réactives de l'oxygène (ROS) et puisque la curcumine et les champignons asiatiques réduisent les ROS, mon raisonnement a été qu'ils pourraient atténuer la capacité du CBD à induire et maintenir les ROS.

Une étude récente menée auprès de patients atteints de cancer de la prostate traités par radiothérapie et curcumine => ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26771294 a montré une augmentation de la capacité antioxydante totale après l'administration de curcumine. Dans cette étude à court terme, il n'y avait pas de différences significatives entre le groupe traité et le groupe placebo à 3 mois.

J'aimerais beaucoup que les expériences sur les antioxydants du CBD soient répétées en utilisant de la curcumine au lieu de l'alpha-tocophérol. J'aimerais voir des essais cliniques de cannabinoïdes avec et sans curcumine et champignons asiatiques. J'aimerais que soient publiées des recherches montrant que la curcumine et les champignons asiatiques n'interfèrent pas avec la régression des tumeurs. En attendant, je compte continuer à suggérer que les suppléments d'antioxydants peuvent être contre-productifs.