Traitement Tafinlar+Mekinist

Bienvenue Lise, bonjour à tous,

je n'ai pratiquement plus de taches rouges. Mais j'ai eu deux jours difficiles ( fièvre 38, 5 , vomissements). L'interne m'a dit de continuer encore quelques jours.
pour le coeur je suis suivie par un cardiologue qui m'a fait un électro-cardiogramme et une échographie. j'ai eu aussi un examen ophtalmologique.
Dans 3 semaines, je vais avoir une IRM du cerveau, un scanner du tronc et une échographie des parties molles de la jambe.
Les tumeurs sont sur ma jambe gauche. Elles ont bien diminué mais elles n'ont pas encore disparu.

Lise, quels ont été les effets de l'immunothérapie sur tes tumeurs ? ont -elles disparues en partie ?
le dermato m'a dit qu'on commençait la bi-thérapie et ensuite j'aurais l'immunothérapie. Je ne sais pas quand ...

bravo valo pour ton travail à mi temps mais prends bien soin de toi.

Jo et Alain j'espère de tout coeur que vous allez nous donner de bonnes nouvelles de vos contrôles.

Allez vous vous faire vacciner contre la grippe ?

A bientôt

Bonjour à vous..pour le vaccin anti grippe..moi je ne me suis jamais faite vacciner..donc l'année dernière mon médecin m'a fait comprendre que c'était mieux de ne pas le faire pour la 1ère fois en parallèle de mes traitements donc je n'ai pas fait..et ce sera la même chose cette année!
Pour moi c'est HDJ pour ma perfusion d'immuno ce mardi..comme toutes les 3 semaines..Mon tepscan et IRM cérébrale..ce sera en décembre..
Voilà mes nouvelles.
Bon dimanche à tous!

merciiii de votre accueillll oui JO 59 soigner a Huriez aussi .....Jeanne B 18mois d'immuno n'ont peut etre pas ete inutile car pas de metastases ailleurs que ceux que j'avais a la jambe gauche et qui etait cutanées ,le seul traitement qui m'a fait disparaitre mes metas est interferon ,mais au bout de 4mois ils sont revenus plus haut de la jambe, et en mm temps la france a abandonne la fabrication ,je me suis retrouve avec roferon qui n'a pas du tout agit....donc therapie cible 1semaine ce jour que je le prend et franchement c'est difficile,....si valo travaille avec ce traitement elle est admirable de courage !....cette nuit d'horrible douleurs musculaires que prenez vous si vous avez eu ce pblm avec therapie ?? par contre pas eu de temperatures cette nuit pour la 1ere fois depuis 7j....avez vous remarqué que l'on souffre plus la nuit ?? moi c'est mon cas la journée ça va mais la nuit !! je vais tél ce jour à Lille pour mes symptômes,je ne peux pas rester comme ça et mon toubib est en vacances ! bonne journée,je reviendrai vous lire car j'attendais un mail qui me dirai que l'on m'a repondu et j'ai reçu donc dorenavant viendrai tous les jours, je vous soutiens du fond du coeur , il n'y a que nous qui savons ce que l'on supporte pour s'en sortir

Bonjour Lise 59...bon confirmation..on est soignées par la même équipe!!moi je les trouve formidables..tous!!vraiment..et ça aide dans le parcours de soins...
Pour tes douleurs..c'est le traitement..et malheureusement..il n'y a pas grand chose à faire ..à part les anti douleurs..que moi je ne prenais plus à force...sinon c'était des médocs en plus tous les jours..et je me disais que mon foie morflait déjà bien assez comme ça avec la thérapie ciblée...
J'avais des douleurs dans les épaules..les doigts..les genoux...j'ai même eu un avis rhumato qui m'a confirmé que c'était lié à la chimio..et ma kiné m'a dit la même chose...
Voilà mes infos du jour..j'espère que tout le monde va plus ou moins bien quand même...
Partager la paroles avec des malades qui vivent les mêmes symptômes que soi..ça fait du bien en effet..cCa change des personnes qui ..quand elles vous voient..vous disent..t'as l'air en forme pourtant..on saurait pas dire que tu es malade...je ne sais pas si ça vous arrive..Même si ce n'est pas méchant..c'est dur à entendre!
Bonne journée à tous..et bon courage!

ccou jos59 merci de te reponse, peux tu me dire le nom du medoc que tu prenais.....j'ai bcp d'anti douleur chez moi pour ma fibromyalgie ,Lille ne m'a tjr pas tél et j'ai pourtant laisser un message aux infirmieres...je suis cote Millian et toi ??

Rebonjour Lise..pour mes douleurs soit je prenais paracétamol 1g..et qq rares fois du Tramadol quand vraiment j'avais fort mal..mais toi tu as en plus ta fibromyalgie..vraiment pas cool..moi à côté..c'est de la rigolade...donc toi tu as peut être besoin de plus fort et de l'avis d'un doc ou un interne en effet..
Moi quand j'ai un problème je fais un mail..et j'ai une réponse rapide en général!
Oui je suis à Milian depuis ma mise sous immuno..avant j'allais à Fournier quand j'étais sous bi thérapie..Et j'ai aussi fait Touraine quand j'ai été hospitalisée pour abcès à ma jambe..
Enfin bref je connais tout le service..mais toi aussi j'imagine?!
Pour Jeanne c'est bien..ça va mieux..pourvu que cela dure..
Bonne soirée à tous..

ccou jo59 jusque maintenant je n'ai fais que Milian et j'ai emis le souhait de rester là car je sais que en therapie on passe a Fournier.....on verra bien peut etre qu'un jour on pourra se voir lors d'un de nos rdv ?? et ou habites tu ?? .....pour Jeanne qui parlait du vaccin de la grippe (il me semble avoir lu ça ?? ) l'an dernier j'ai pose la question car je n'ai que 57ans donc normalement pas l'age pour le faire mais Lille m'a laisse le choix mais je me suis rappeler que le toubib de mes parents ne voulaient pas leur faire ,il disait trop fragile etc ....dû coup j'ai fais bcp de recherche et j'ai utilise ravintsara huille essentielle,non seulement je n'ai eu aucun rhume mais en plus ma soeur de Montpellier est venue chez moi completement malade ,je n'ai rien attrape et mm l'huile l'a completement guérit.....si tu veux je peux t'en dire plus sur ça....allée bonne journée a tous et toutes Lise

Bonsoir à tous..Lise oui on se verra peut être..ce serait amusant!j'habite maubeuge et toi?
J'y retourne dans 3 semaines..je n'ai pas pu avoir ma perf d'immuno mardi..à cause d'un essoufflement..donc exams supplémentaires dont un scanner ce matin..encore l'angoisse des résultats..et la suite..si je ne peux plus avoir d'immuno..
J'espère que c'est pas trop grave..on verra vendredi..
Voilà mes nouvelles du jour...
A plus tard..

Bonjour à toutes et bienvenue à Lise,
Pour moi rien de nouveau mais je vous que pour vous c'est un peu la galère ....je compatis !!!
J'ai eu un petit problème pour la fourniture de mon traitement, il me le fallait pour lundi et les fournisseurs des 2 premières pharmacies ne pouvaient approvisionner que mercredi au plus tôt (problèmes de quotas !!!!!!).....j'ai pu en avoir à la 3eme (loin de chez moi)......alors soyez prévoyantes,prenez-vous y assez tôt pour commander
Allez tout va bien se passer Jo.........et Maubeuge.....c'est vraiment aux antipodes du pays !!!
Bon courage à vous toutes.

Bonjour Alain..et tout le monde..qd je te lis je sens la colère remonter..j'ai été confrontée au même problème que toi..Eh oui il s'agit de quotas de distribution dans les pharmacies c'est vrai et c'est une honte!!!Nos traitements anti cancéreux sont une histoire de gros sous pour les labos!!il ne faut pas aller son traitement en fin de mois..sinon bonjour les surprises!!
Eh oui Alain ...c'est le Nooorrrddd!..pour faire de l'humour!
Si le 40 pour toi correspond aux Landes..trop bien..je connais et c'est un coin sympa..c'est sûr..ce n'est pas le même décor!
Bonne journée à tous..
A bientôt pour la suite..qui sera bonne j'espère..