Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à toutes,

Alors de mon coté, depuis mon dernier IRM et ma dernière consultation en neuro oncologie, les tumeurs sont stables et ne prennent plus le contraste. Donc la neuro oncologue était contente !!! pour le moment le but est d’arrêter leurs évolutions.
Mi février ça va faire 1 an que je suis sous taf & mek, donc du coup dans 3 mois TEP irm pour le comparer avec celui qui a été fait avant le début du traitement.
Maintenant je supporte bien la dose intermédiaire donc c'est cool !!! et donc ba on continue le traitement...

Bonne fin de week end a vous

Cool Céliounette !

Moi, tout va bien, demain perf de Nivolumab. Juste une éosinophilie importante qui me stresse un peu mais bon c'est le traitement paraît il !

Allez, au boulot !

Salut à toutes,
je suis désolée de ne pas avoir posté ces derniers temps, j'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur. Je crois que j'avais besoin d'essayer de me regarder le nombril, mais en fait je ne suis pas sûre que ce soit vraiment une bonne idée. Je ne suis pas aussi courageuse que j'ai peut-être réussi à faire croire sur ce forum. TEP sous peu, on verra ce qui se passe sans traitement, j'ai un peu les chocotes. Il n'empêche que je pense souvent à vous! Je me sens un alien au milieu des bien-portants, infiltrée comme les lézards de V (oui je suis née dans les années 80). Faut me passer aux rayons x pour me démasquer. Mais... je ne brille pas encore dans le noir. Je guette de vos nouvelles, pleins de bonnes ondes, et de grosses bises.

Salut tout le monde.
Je suis presque intimidée à poster après ce silence inédit. Peut être que ces presque 3000 posts dissuadent certains de s'engager. En tout cas c'est une belle histoire, je veux dire par là qu'il y a toujours été question d'entraide, et pas mal d'humour malgré le sujet indigeste.
Je suis de nouveau en rémission complete. J'ai pourtant été alarmiste il y a quelques mois, et je ne pense pas avoir exagéré la situation. Je n'ose même pas détailler ici le pourquoi du comment car c'est une situation très originale. J'ai repris le boulot, le sport... Merci à toutes pour votre soutien, je vous lirai si vous postez.

Bonjour,
Excellente nouvelle Liam, ça me fait tellement plaisir de te lire.
Pour moi aussi les news sont bonnes (mais elles n'ont jamais été mauvaises car mon mélanome n'avait atteint "que" le ganglions sentinelles). Je serai en remission dans quelques semaines.
Bon courage à toutes

Bonjour,

Je suis de celles qui lisent les posts et laissent peu de messages.....c est bien difficile de verbaliser sur ce sujet trop sensible pour ma part.....
Du coup, ce grand silence me met en alerte et j ai hate de lire toutes celles qui postaient regulierement pour avoit bien sur de leurs news et sourire un peu....

jo, Flo87 Mireille....et toutes les autres girls...

A bientot j espere....

Bonjour à toutes..après des mois de silence..me regoilà..je suis toujours là..bien vivantes malgré les affres de cette maladie..je subis toujours les effets indésirables des traitements..mais je résiste.
Actuellement je suis sous thérapie ciblèe depuis Juin (mektovi et braftovi)..j’ai entamé ma 7ême année de maladie et de soins non stop..je sature..j'en peux plus de toutes ces gélules que j'avale..j’aimerais avoir un peu de répit...
Mais je ne dois pas être ingrate..c'est ce qui me maintiens en vie..c’est ce que je me dis...

J’avais arrêté de poster car du groupe de départ..il ne reste que Valo qui est guérie et c’est génial..et moi..Pour les autres du tout début ..les silences significatifs successifs m'ont mis un coup au moral..je ne pouvais plus..j’ai déjà bcp de mal garder le cap psychologiquement moi même donc j’ai préféré me préserver..pardon pour cet égoisme..

Voilà mes news.courage à youtes et tous..

Jo

Coucou à vous toutes, vous tous les Lucioles Warriors,
Je suis toujours présente sur ce forum malgré mon long silence et suis trop heureuse de vous lire à chacun de vos posts.
J’ai laissé mon premier message en septembre 2018…
Mardi, mon Oncologue m’annonce que c’est ma dernière visite et que je passe en contrôle semestriel chez ma Dermato « de ville » ! Je ne pensais pas que cela m’affecterait autant mais j’ai pleuré toute l’après-midi.
Pleuré de soulagement et de joie… Mélanome enlevé en 2013, récidive en 2018, pour moi, 5 ans est une étape psychologiquement compliquée.
Pleuré aussi parce que je pensais à vous toutes et tous les Irréductibles Lucioles WARRIORS qui m’ont écoutée, aidée à mieux comprendre et traverser toute cette période ultra violente… Il y a tellement de force qui se dégagent de nos échanges, oui oui, que de la bienveillance, de l’écoute et même de l’humour très régulièrement.
Je pense à vous et ne vous oublie pas, je souhaite et demande régulièrement, du fond du cœur, que vous puissiez, vous aussi, toutes et tous connaître le répit, pour celles et ceux pour qui ce n'est malheureusement pas encore possible.
Je réfléchis à ce message depuis mardi. Il est important pour moi de vous écrire que je ne posterai plus, que je vous remercie toutes et tous du fond du cœur, que je vous souhaite à tous un avenir meilleur et que je resterai présente via mail : valo31.e@gmail.com pour celles et ceux qui le souhaitent.
Je ne tire pas un trait définitif sur cette maladie que je définirai de potentiellement chronique mais j’éprouve le besoin, très égoïstement aussi, de passer à autre chose et j’espère que vous ne m’en tiendrez pas rigueur.
Si j’avais un conseil ce serait surtout celui de ne pas hésiter à communiquer, à parler de vos ressentis, à poser des questions….etc mettre des mots sur ce que l’on vit et échanger avec des personnes qui nous comprennent est, je pense, super important et, dans mon cas, a même fait partie de ma thérapie !
Je voulais clôturer sur du positif pour donner ou redonner de l’espoir à tous ceux qui souffrent. Continuez de vous battre, les Lucioles WARRIORS, il y a des hauts et des bas mais il faut croire en un avenir meilleur et continuez de vous soutenir via ce forum ou autre, c’est ultra important de ne pas se sentir seul(e).
Mille mercis pour votre soutien et toutes mes ondes ultra positives à vous toutes et tous