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2 pancréatites aïgues cause non identifiée - de nouveau douleurs transfixiantes, diarrhées, nausées- risque cancer du pancréas ?

LauraD ven, 09/11/2018 - 08:53 (3) commentaire(s)

Bonjour,
Je suis une jeune femme de 32 ans. Ayant eu deux épisodes de pancréatite aiguë dont la cause n'a pas été identifiée, je m'interroge face à mes symptômes sur le risque de développer un cancer du pancréas.
Le 8 mars 2017, 1ère crise de pancréatite aiguë. Le soir, la lipase était montée à 5000 Ul/l et était redescendue à 800 Ul/l le lendemain matin. Un scanner réalisé le 11 mars 2017 n'a pas montré de lésion (Balthazar A). A noter que les jours précédents la pancréatite aiguë, je m'étais auto-médicamentée pour apaiser des migraines. J'avais pris de la prontalgine (paracétamol + codéine + caféine). L’écho endoscopie du 4 mai 2017 a montré un peu de sludge dans la vésicule biliaire. Les médecins ont donc supposé que la pancréatite aiguë était d'origine biliaire. J'ai subi une cholécystectomie le 23 mai 2017. Au cours de l'été 2017, j'ai eu quelques troubles digestifs (constipation/diarrhées, nausées). Ces maux se sont apaisés au cours de l'automne 2017 et sont réapparus en décembre 2017. Depuis début janvier 2018, des douleurs au niveau du thorax et du dos gâchent mon quotidien. Des radios du rachis ne révèlent rien de probant. Le radiologue a noté une légère attitude scoliotique qui selon lui ne peut pas expliquer l'ampleur de mes douleurs. Mon médecin traitant m'a prescrit un scanner abdominal (6 janvier 2018) et une bili-IRM (20 février 2018) qui n'ont rien révélé d'anormal.
Le 21 avril 2018, 2e crise de pancréatite aiguë, associée à une hépatite aiguë. A peine 1 heure avant la crise, j'avais pris un cachet de codéine. Le scanner abdominal du 25 avril 2018 est normal. La bili-IRM du 30 mai 2018 est également normale. Et l'écho endoscopie du 1er juin 2018 ne révèle aucune anomalie.
De février à avril 2018, j'ai souffert de douleurs abdominales (sensations de pesanteur autour du nombril), de constipation et de rectorragies qui m'ont amenée à passer une coloscopie réalisée le 12 juin 2018. Rien d'anormal.
Les gastroentérologues ont recherché un dysfonctionnement du sphincter d'Oddi vu qu'un cachet de codéine avait été pris avant les deux crises de pancréatite aiguë. La scintigraphie biliaire n'a pas révélé de DSO. J'ai quelques doutes quant à la lecture de l'imagerie, le médecin de la clinique m'ayant avoué ne pas connaître cette pathologie. Au CHR, les gastroentérologues ont recherché une cause génétique (syndrome LPAC et d'autres causes), ils n'ont rien trouvé.
Les douleurs thoraciques étant toujours présentes, j'ai consulté un cardiologue : électrocardiogramme, échographie du cœur et test d'effort normaux.
Depuis mi-août, je souffre de diarrhées chroniques (6 à 8 selles par jour) avec je suppose parfois une stéatorrhée et de maux de tête chroniques. Depuis le 24 octobre, des douleurs au niveau épigastrique et irradiant dans le dos ont refait leur apparition (elles sont moins intenses qu'au cours des pancréatites aiguës mais sont présentes au quotidien, quelque soit ma posture. Elles peuvent me réveiller vers 4/5h du matin). J'ai également des nausées, des difficultés à digérer et la sensation d'être vite rassasiée. Hier, j'ai passé une échographie abdominale qui s'est révélée normale. J'attends les résultats du bilan sanguin réalisé hier matin. Je passe un scanner abdominal le 14 novembre.
Ayant également des troubles neurologiques (paresthésies, maux de tête) depuis début août 2018, un neurologue a émis l'hypothèse de la maladie de Whipple. Le gastro entérologue de ville me fait donc passer une fibroscopie avec biopsies duodénales, sous anesthésie générale, le 26 novembre (j'ai réalisé une ponction lombaire, deux IRM cérébrale et médullaire qui n'ont rien révélé, à part une légère prise de contraste des pachyméninges sûrement due à la ponction lombaire et/ou au syndrome post ponction lombaire).
Je suis très inquiète face à tous ces symptômes.
Est-ce possible qu'un dysfonctionnemment du sphincter d'Oddi n'ait pas été détecté ?
Les symptômes dont je souffre peuvent-ils être le signe d'une pancréatite chronique ? Ou d'un cancer du pancréas débutant ?
Est-il nécessaire de repasser une bili-IRM ?
Est-il nécessaire de repasser une écho endoscopie ? Faut-il réaliser une biopsie du pancréas ? Si oui, l’écho endoscopie peut-elle être réalisée en même temps que la fibroscopie ?
Une CRPE est-elle utile ?
Je vous remercie par avance pour le temps que vous aurez pris pour me lire. Tout cela m'angoisse énormément. Je ne comprends pas pourquoi les gastroentérologues n'ont pas refait un bilan complet 2 à 3 mois après la 2ème crise de pancréatite aiguë. J'ai peur qu'un cancer du pancréas soit en train de se développer.
Laura

atmed ven, 09/11/2018 - 12:43

Bonjour Laura,
Votre parcours de soins est particulièrement complexe et je comprends parfaitement votre angoisse, aucun diagnostic probant n'ayant été posé à ce jour. Néanmoins, un diagnostic possible est en cours d'évaluation, celui de maladie de Whipple, il faut attendre les résultats des biopsies. En revanche, compte tenu de votre âge et de l'ancienneté des troubles, il ne s'agit certainement pas d'un cancer du pancréas débutant, tous les examens qui ont été pratiqués l'auraient mis en évidence s'il existait.
Les manifestations cardinales de votre histoire médicale étant ces deux épisodes de pancréatite aiguë, je pense que si les prochaines investigations étaient négatives, il faudrait alors récupérer tous les éléments de votre dossier médical afin de demander un avis dans un service de pathologie digestive reconnu pour son expertise dans les maladies pancréatiques.
Tenez-nous au courant des résultats de votre endoscopie du 26 novembre.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

LauraD lun, 12/11/2018 - 10:55

Bonjour Docteur Marceau,
Je vous remercie pour votre retour.
Au niveau de l'analyse sanguine, la vitesse de sédimentation est au-dessus de la norme haute : 12 mm la 1ère heure et 31 mm la 2ème heure. Ceci peut-il avoir une signification ?
Les hématies se situent dans la norme basse : 3 940 000/mm3.
Auriez-vous des services de pathologie digestive reconnus pour leur expertise dans les maladies pancréatiques à me recommander ?
Bien cordialement

atmed lun, 12/11/2018 - 11:00

Bonjour Laura,
Les valeurs de la VS sont peu élevées et n'ont donc pas de signification particulière. Le nombre d'hématies n'est pas non plus évocateur de quoi que ce soit.
En région parisienne, il y a deux centres réputés pour les pathologies pancréatiques : l'hôpital Beaujon, à Clichy, et le Centre Hépatobiliaire de l'hôpital Paul Brousse, à Villejuif.
Bien cordialement
Dr A.Marceau