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De la difficulté d être au courant de la gravité du cancer avant le malade

Judith33 mer, 20/03/2019 - 11:46 (6) commentaire(s)

Bonjour
Suite à une anémie et des CRP tres elevés (165) ma mère a passé un scanner: Masse de 10 cm au rein. Elle espère que ç est un kyste... Ayant un proche médecin je lui ai communiqué le compte rendu du scan: il est catégorique cancer du rein stade IV avec metastases foies et osseuses, qui aurait pu être décelé bien avant au vu des analyses sanguines de l été 2018 pour lesquelles il n a pas demandété d examens complémentaires
(Je pense que je l attaquerai quand tout sera fini pour avoir réduit ses chances de survie) . Ma mère a rencontré l urologue qui ne lui a rien dit sur la gravite dd la tumeur et indiqué qu il la rappelait après la réunion pluridiscplinaire, qu il fallait faire sauter le rein. Mon proche médecin a appelé ce même urologue, un confrere donc , seulement une heure après et l urologue lui confirme le diagnostic de cancer stade IV , alors qu il n a même pas évoqué un peu l idée du cancer à ma mère lors de l entretien! Ce qui fait que je deviens folle, je sais avant elle que ç est extrêmement grave, que ce n est plus curable mais stabilisateur, et elle me redit hier de ne pas me inquiéter, que l urologue à regardé consciencieusement toutes les imageries et qu il n a rien dit, et que si c etait grave il en aurait parlé. ..Elle est donc rassurée et me dit que les 2 nodules aux poumons doivent etre des kystes benins. Elle ne sait pas ce que signifie dans le compte rendu les plages de osteocondensation sur les vertebres (que mon proche medecin m a teaduit comme metastases osseuses).Qu il faut que je cesse de m inquiéter pour rien. Alors que MOI je sais! C'est très difficile à porter pour moi, je dois la voir dans 2 jours en connaissant le diagnostic alors qu elle ne le connaît pas... Je regrette d avoir montré le compte rendu à ce proche, tout cela est tellement lourd pour moi...

atmed mer, 20/03/2019 - 15:54

Bonjour Judith,
Votre souffrance est parfaitement compréhensible et j'ai du mal à comprendre pourquoi cet urologue n'a encore rien dit à votre mère. Peut-être qu'il attend le résultat de la RCP pour faire la consultation d'annonce mais ce n'est pas usuel comme démarche.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Léopoldine jeu, 21/03/2019 - 19:55

Bonjour Judith,

Etiez-vous avec votre maman lors des consultations ? Etes-vous sûre que votre maman ne sais rien et que pensant que vous n’êtes au courant de rien elle ne vous tait pas la vérité pour vous ménager ?

Cela paraît tellement incroyable et je vous comprends tout à fait.

Bien à vous.

Judith33 jeu, 21/03/2019 - 21:16

Bonjour Leopoldine,
Non je n étais pas à la consultation mais son mari oui, et il en sait pas plus . Je pense qu elle cherche à me ménager effectivement, puisque je l ai eu au téléphone depuis :elle a des fièvres à 38 tous les soirs, je lui ai dit que ç etait quand même inexpliqué, elle m a dit "non, ce n est pas inexpliqué ma chérie. .." Elle a compris que ç était un cancer, et m a dit qu elle était ouverte à toutes les possibilités, même aux metastases.
Elle n en veut pas à son médecin traitant qui aurait dû mener des examens complémentaires en juin dernier ("l erreur est humaine, on fait tous des erreurs").

Mon proche médecin m indique que ç est normal qu il n ait rien dit pour l instant.Selon lui il va evenruellement lui dire avant l ablation du rein, puis opérer et s appuyer sur l anapath pour confirmer puis attendre irm, pet scan et j en passe pour parler des metastases. Il me dit qu il ne faut pas faire perdre tout espoir au patient d emblèe , annoncer cela sur cours de la 1ere consultation serait trop brutal.

J étais mal quand j avais l impression qu elle ne savait pas, et maintenant je suis mal parce qu elle sait.... Cela fait 15 jours qu elle est en retraite, elle n a jamais voulu se mettre en arret cet automne pour aller chez le médecin, je lui ai répèté tant de fois...Les choses auraient pu être décelées à ce moment là aussi...

Merci de m avoir répondu Leopoldine, bonne soirée à vous

Léopoldine ven, 22/03/2019 - 23:53

Bonsoir Judith,

Pour être passée par là en mai 2017, alors que j’étais en soins palliatifs... je dois dire qu’il défile tant de choses dans notre esprit, que notre entourage ne peut pas comprendre et qu’il serait impossible de lui expliquer pourquoi nous avons ces réactions.

L’acceptation de la maladie par le patient peut se faire lentement et sans qu’il partage forcément son ressenti avec ses proches. Chacun vit sa maladie différemment.

N’ayez pas de craintes pour ce qu’elle ressent mais soyez vous-même, à ses côtés, présente comme auparavant et n’imaginez rien de plus que ce qu’elle vous montre. A vous lire, elle semble déjà prête à mener le combat.

Je me souviens d’une sorte de paix qui m’envahissait et je me sentais prête, infiniment patiente, sans peur. J’étais dans l’instant présent. C’était un tel flot de sentiments que le réconfort se trouvait surtout en ne pensant ni à hier, ni à demain mais seulement à maintenant.

J’ai personnellement voulu me montrer forte pour ne pas ajouter à la peine de mes enfants et de ma famille.on aurait pu croire que je n’avais pas conscience de la réalité mais je savais ce qu’il en était et ne suis jamais entrée dans les détails. Et finalement, j’ai trouvé que cela m’avait aidé à mieux me battre contre la maladie. Une sorte de cercle vertueux... je suis aujourd’hui en rémission complète, contre toute attente.

La vie doit continuer autour de votre maman. C’est rassurant et motivant.

Votre maman semble forte et peut-être plus que vous ne l’imaginez. Ne vous faites pas mal en pensant que c’est peut-être le contraire et prenez bien soin de vous. Prenez les choses comme elle viennent.

Bien à vous.

Léopoldine

Judith33 sam, 23/03/2019 - 09:31

Bonjour Leopoldine,
Merci pour vos conseils, cela m apaise de vous lire... J espère de tout coeur qu elle est plus forte que je ne le pense. Ma mère choisit pour l instant de prendre les choses comme elles viennent . Merci encore
Bon week end

Léopoldine sam, 23/03/2019 - 11:14

Bonjour Judith,

Passez un bon week-end et s’il fait beau et que vous aimez la nature, réjouissez-vous d’observer ce qui vous entoure. Ce sera un petit temps rien qu’à vous pour oublier un peu le quotidien et vous ressourcer.

Bien à vous.

Léopoldine