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Carcinome epidermoide anal

JOELLEB mar, 01/10/2019 - 13:28

Merci Leeloo pour vos encouragements. Donnez de vos nouvelles après cette intervention. Je vous dirai dans quel groupe je vais être. Évidemment que comme vous je préférerais le groupe chimio et immunothérapie mais le tri est aléatoire, ce qui permet de vérifier les bénéfices de l'immuno. De toute façon je garde confiance et je verrai bien....courage à ceux et celles qui partagent ces moments de vie

JOELLEB sam, 12/10/2019 - 07:24

Bonjour je suis dans le groupe chimio et immuno. Le traitement commence lundi....

Tara35 dim, 13/10/2019 - 20:10

[quote=JOELLEB]<p>Bonjour je suis dans le groupe chimio et immuno. Le traitement commence lundi....</p>[/quote]
Pensées pour le début de votre traitement demain. On y croit

Leeloo96 lun, 25/11/2019 - 15:57

[quote=JOELLEB]<p>Bonjour je suis dans le groupe chimio et immuno. Le traitement commence lundi....</p>[/quote]

Chère Joëlle,

je ne dirais pas que je suis ravie que vous soyez dans le groupe chimio+immuno mais c'est quand même de bon augure! Mes chimio étaient 5FU+Cisplatine+Taxotère, tous les 15 jours. C'était dur, beaucoup d'effets secondaires. Mais il faut s'accrocher, n'hésitez pas à réclamer de l'aide pour le quotidien. Sinon, je me suis faite opérée fin Octobre et depuis...je suis en rémission! le ganglion récidiviste a été retiré, je n'ai plus de traitement! Au final, j'ai dû raser mes cheveux (taille des cheveux : 1cm après la tondeuse sabot 3), même s'il m'en restait un peu (j'ai utilisé le casque réfrigérant tout au long des chimios et çà a marché pour moi, j'en ai gardé 40%). çà repousse depuis et d'ici 1 mois, j'aurais une petite coupe de garçonne. Je dois encore attendre un peu pour les teindre car les petits cheveux de bébé qui repoussent sont bien fragiles. L'important est que je sois de nouveau en bonne santé. Marierose, ne vous découragez pas : les traitements sont longs et difficiles mais vous allez vous en sortir!

Marierose dim, 13/10/2019 - 19:24

Bonjour Joëlleb , bon courage !
Je vais probablement commencer des séances de radiothérapie pour carcinome épidermoïde invasif anal.
Des conseils préliminaires, des crèmes ou produits à conseiller, etc... je suis preneur.
J'espère que j'aurai autant de courage que vous mais c'est mal parti.
Aux nouvelles. Merci.

Tara35 dim, 13/10/2019 - 20:16

[quote=Marierose]<p>Bonjour Joëlleb , bon courage !<br />
Je vais probablement commencer des séances de radiothérapie pour carcinome épidermoïde invasif anal.<br />
Des conseils préliminaires, des crèmes ou produits à conseiller, etc... je suis preneur.<br />
J'espère que j'aurai autant de courage que vous mais c'est mal parti.<br />
Aux nouvelles. Merci.</p>[/quote]

Bonsoir MarieRose, désolée que vous nous rejoignez dans ce combat.
Je me joint à JoelleB sur la réponse qu’elle vous a faites en tout point. Pour l’aquacel, pour ma part ça a été les pansements non adhésifs Mepilex qui ont dait des miracles sur ma peau (desquamation totale devant et derrière...)
Je ne supporte pas le tramadol mais j’ai eu de fortes doses ( montées progressives chaque semaine par l’oncologue) de patchs de morphine en traitement de fond + de l’oxycodone à la demande. Ça rend malade beaucoup de monde au début mais on s’y fait au bout de 2/3 jours, ça permet de supporter l’insupportable.
J’ajouterai, si vous avez la possibilité de vous faire aider pr les tâches ménagères, courses... car la fatigue arrive vite. Pour ma part elle est même très intense alors que j’ai finis les traitements début août.

Plein de courage, nous sommes là si besoin

JOELLEB dim, 13/10/2019 - 19:51

Bonjour Marie rose. J'ai personnellement eu chimio et radiothérapie concomitante. Le cocktail des 2 a occasionné quelques "désagréments" que l'on peut à mon avis prévenir mieux que ça n'a été fait dans mon cas donc mes conseils :
1. Un magnétiseur barreur de feu
2.aquacel (c'est un tissu que l'on glisse entre les fesses pour éviter les contacts quand la peau commence à être fragilisée par les traitements, car la peau des fesses est fine et fragile
3. Bien se laver et se sécher les fesses en tapotant légèrement après chaque selle.
4.Et puis j'ai fini par prendre du Tramadol quand les démangeaisons sont devenues insupportables mais certaines personnes ont du mal avec le Tramadol et toutes les personne y ne souffrent pas, tout dépend du traitement.
5.Certains hôpitaux préconisent des crèmes entre les séances (mais nécessaire bien enlever et ne pas mettre avant les séances) mais là où je suis ils ne sont pas adeptes.

La sagesse consiste
1. à bien vous faire expliquer votre traitement
2. à ne pas attendre avant de demander de l'aide si vous ressentez des douleurs car une fois installée, la douleur est plus difficile pour être accompagnée. Vous verrez votre oncologue régulièrement sinon voyez avec votre médecin Traitant

La vie est un chemin. Le traitement n'est qu'une petite partie du chemin. Cette partie peut effrayer en effet avant, mais l'être humain a des ressources inespérées dans lesquelles vous devez croire... Et vous risquez de découvrir une partie de vous que vous ne connaissez pas encore..... Je vous souhaite donc le meilleur dans cette quête de vous-même.... Joëlle

JOELLEB dim, 13/10/2019 - 20:15

Merci Tara ! Bien sûr que j'y crois ! Belle semaine à vous. Joëlle

Marierose dim, 13/10/2019 - 23:28

Merci beaucoup Joëlle et Tara pour vos réponses.
Je vais en tirer profit.
En même temps, elles m'inquiètent terriblement.
Je passe l'IRM mercredi suivi du rv radio oncologue.
J'espère que les nouvelles ne seront pas plus mauvaises qu'aujourd'hui. (Polype taille 2,5 cm sans autre atteinte)
Merci de votre réconfort.
Bon courage à vous.

Marierose dim, 17/11/2019 - 18:40

Bonsoir @Joelleb et @Tara35,
J'espère que les traitements de Joelle sont supportables et que les choses progressent dans le bons sens.
Pour ma part, je connais maintenant la sentence :
33 séances de radiothérapie et 33 jours de chimiothérapie orale, plus 2 jours de mitomycine (1 au début et 1 au 29ème jour)
J'ai constaté dans vos précédents posts que vos traitements de chimio étaient moins lourds. Je me trompe ?
Est-ce que l'une d'entre vous a tenté le jeûne autour de la chimio (jours avant et après).
Je me demande si je ne vais pas le faire autour des jours d'injection de MMC. Des avis, des conseils ? Merci
Bon courage à toutes

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