[quote=Maïe]<p>Carcinome epidermoide anal n'est pas si rare depuis mon premier msg avril 2019 il y a 51 commentaires. Peu habituée de converser sur des forums. On s'y perd très vite ou bien pas douée. Merci à toutes les personnes qui échangent sur le sujet.</p>[/quote]
Mon oncologue disait que le cancer du canal anal n'était plus si rare : il voyait un nouveau cas chaque semaine. Fichu HPV
A l'attention du Dr Marceau,
Bonjour Dr, j'ai terminé la radiochimiotherapie pour un carcinome epidermoïde du canal anal le 31 janvier 2020. La tumeur n'apparaît plus au scanner ni a l'IRM et les scc est parfait. J'essaie maintenant de reprendre une vie normale. J'ai encore des sensations un peu douloureuses au niveau du vagin. Pensez-vous que je puisse nager en piscine ou à la mer ?
Merci de votre réponse.
[quote=Marierose]<p>A l'attention du Dr Marceau,<br />
Bonjour Dr, j'ai terminé la radiochimiotherapie pour un carcinome epidermoïde du canal anal le 31 janvier 2020. La tumeur n'apparaît plus au scanner ni a l'IRM et les scc est parfait. J'essaie maintenant de reprendre une vie normale. J'ai encore des sensations un peu douloureuses au niveau du vagin. Pensez-vous que je puisse nager en piscine ou à la mer ?<br />
Merci de votre réponse.</p>[/quote]
Je ne peux pas me soustraire à l'avis du Docteur Marceau mais il est grand temps de profiter de votre été en vous baignant en piscine, jaccuzi ou dans la mer! Depuis janvier, les tissus ont cicatrisé et l'eau ne rentre pas à l'intérieur. En revanche, je profite de votre post pour souligner le manque d'informations concernant la vie sexuelle après une radiothérapie pelvienne. En France, c'est un tabou pas du tout abordé par nos médecins et je trouve cela très dommage. En effet, vos douleurs au vagin sont, à elles seules, un sujet pour une consultation. Personne ne m'a parlé des effets de la radiothérapie sur la sécheresse de la zone, de sa sensibilité , des "dilatators" proposés au Québec pour éviter que le vagin soit trop étroit (!) Encore aujourd'hui, je n'ose pas en parler et je n'ose plus avoir de rapports sexuels. J'ai essayé au début mais la pénétration était douloureuse malgré le renfort de lubrifiants. J'ai souvent mal aux intestins et au rectum, la radiothérapie ayant laissé des séquelles tardives et çà n'encourage pas à retrouver une féminité altérée. Le cancer a signé l'arrêt de toute vie sexuelle.
Alors si en plus on ne peut pas profiter du bonheur de se baigner!! :-D
@Leeloo96
Bonjour, Merci de votre message d'encouragement !
J'étais en effet très heureuse à l'idée de retrouver le plaisir de la piscine, jusqu'à ce que je lise un post médical sur la vaginite radique où il était déconseillé de prendre des bains en piscine. C'est pourquoi je souhaitais un avis médical sur le sujet.
Quand on fait face à ce genre de problèmes, on ne souhaite pas en rajouter !!!!
J'ai les mêmes problèmes que vous et j'attend l'amélioration !
Bon courage pour supporter tous ces inconvénients.
(Quand on lit les posts de @Joëlleb, on se demande comment elle fait pour garder un moral et une "zénitude" pareils. On l'envie !)
Cordialement
Bonsoir ! Le patient expérimente la patience..... Et la frustration.....
Parfois les plaisirs sont différés, parfois ils deviennent impossibles.....
Il y a 3 ans j'étais inscrite pour faire un marathon..... 15 jours plus tard on m'annonçait un cancer... Je n'ai pas fait de marathon..... Mais je suis toujours bien vivante !
L'été dernier je commence des cours de chant lyrique et de guitare.... Un mois après on m'annonce une récidive.... J'ai commencé le tricot et réalisé une écharpe pendant mes séances de chimio.... Ma fille a adoré .
Il y a un mois on m'annonce un anévrisme de l'aorte donc pas de saut en parachute, pas de plongée et pas de marathon...... Ça tombe bien je n' en avais plus envie..... Mais bientôt quand le risque de covid sera moindre je reprendrai des cours de guitare et de chant.... Et je prévois de faire un bonnet au crochet pour ma fille.....
J'avais envie d'une semaine à Belle Île.... Et le covid est arrivé.
Incroyable comme l'esprit humain est capable d'adaptation..... Quand il n'a pas le choix.....
Faire la liste de ce qui est possible et s'en réjouir. Accepter de ne plus faire ce qui n'est plus possible.... Telle est ma devise....
Je vous envoie plein d'énergie.... Car il m'en reste encore ! Courage à vous pour les moments douloureux !
@joelleb
Merci Joëlle pour ce commentaire. Je suis vraiment stupéfaite par la quantité de courage dont vous faites preuve !
Je dois dire que je vous envie. J'essaie de faire face aussi et j'y parviens à peu près , plutôt par volonté que par un optimisme naturel dont je ne suis pas dotée !
Merci encore de vos commentaires dynamisants.
Bon courage à vous. je vous souhaite le meilleur.
Bonjour à tous!
Je viens donner des nouvelles hélas peu encourageantes. Après mon operation du ganglion cancéreux en nov 2019, mon taux de SCC est remonté en flèche 1 mois plus tard. Après un tepscan, le verdict est tombé : le ganglion avait repoussé à l’endroit où j’avais été opérée et cette fois il y avait 5 foyers de métastases péritonéales. C’est vraiment pas de chance, ce cancer ne métastase quasiment jamais. Je suis donc en stade 4 avec une espérance de vie de 18-24 mois. J’ai eu un protocole de chimio quo s’appelle FOLFIRI (5FU+irinotecan) auquel je répondais bien mais c’est le SCC est remonté. C’est un choc. Pour couronner le tout, je suis incontinente, j’ai des glaires et des diarrhées, c’est super! J’ai voulu tout arrêter, à quoi bon continuer à supporter des traitements inutiles? On m’a proposé le protocole DCF qui m’avait rendu si malade l’année dernière, j’étais furieuse contre mes médecins. Alors j’aurais du 5FU+Carboplatine à partir de lundi...je vis tout ça dans un environnement conjugal très difficile : mon mari se montre cruel, peu investi, et cours le guiller doux avec de jolies jeunes femmes en pleine santé. Maladie ou pas, il ne m’aimait plus mais là, il ne se sent pas concerné. Alors malgré mon éternel sourire et mon énergie, je suis soignée dans une clinique psy pour prendre du recul face à la situation.
Bonjour leeloo, quelle tristesse ce dernier message ! Le protocole dcf doit être bien accompagné pour être supporté. Pendant mes soins je ne prenais pas moins de 30 cachets. Entre autre, de la cortisone et sincèrement je n'ai pas eu de désagréments insupportables. Peut-être insister pour que votre gestion des effets secondaires soit mieux adapté ... Mais je sais que vous ne vous ne vous laissez pas faire et que vous saurez, une fois de plus, faire entendre votre voix. Côté perso, on ne peut pas dire que la vie vous gâte..... Les hommes font parfois preuve de courage face à la maladie de leur compagne.... Mais pas toujours.....
Personnellement j'ai traversé l'épreuve de la maladie seule depuis 3 ans et je m'en réjouis car j'y ai mis toute mon énergie sans avoir à me soucier des angoisses, ni des faux pas d'un compagnon. Je suis récemment partie en vacances pour la première fois avec mes 2 chiens et vraiment j'ai apprécié.
Si vous le pouvez, concentrez vous sur vous, méditez le plus possible et faites confiance dans votre chemin de vie... L'être humain détient des capacités insoupçonnées à condition de ne pas gaspiller l'énergie dans l'inutile..... Pour une fois soyez égoïste ! Je pense très fort à vous et vous adresse tous mes sincères vœux pour ce nouveau round.
Bonjour Joelle et vous toutes!
Finalement, il y a eu un changement de dernière minute: mon oncologue a trouvé une étude à Gustave Roussy d’essais précoces en immunothérapie sur les cancers liés au HPV, dont le nôtre! Donc j’ai eu ma 1ère cure il y a un mois et je cumule 2 effets secondaires importants : la colite entraînant des diarrhées et une anémie sévère. Donc là, je « saute » une cure pour tenter de me rétablir. Cela entraîne une grosse fatigue. Mon mari est revenu à de meilleurs sentiments et à la maison, je suis entourée (je suis rentrée chez moi après une hospitalisation d’un mois en maison de repos). Donc les effets toxiques de l’immunothérapie sont difficiles à supporter, contrairement à ce que j’aurais pensé! Mais je m’accroche, je ne veux pas « sortir » de cette étude à cause des effets secondaires,c’est ma seule option thérapeutique qui pourra peut être ajouter quelques mois à mon espérance de vie. Je le fais pour mes enfants. Et vous?? Ou en êtes vous dans vos parcours??
Bonjour Leeloo, cela me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. Je ne sais pas dans quel essai clinique vous êtes, perso c'était Scarce, un essai clinique qui comportait chimio et immuno tous les 15 jours sur un an. Il vient de se terminer pour moi. Ce fut donc une année de traitement avec 8 salves de chimio et d'immuno puis juste immuno le reste du temps. Comme je vous l'ai écrit sur le dernier post j'ai dû avaler pas mal de cachets pendant la semaine de traitement. Je me sentais hyper ballonnee en rentrant de l'hôpital. J'ai eu beaucoup de troubles neuropathies avec douleurs osseuses et musculaires mais peu de troubles digestifs car on avait bien protégé l'estomac. J'ai pris 6 kg pendant les traitements. Le bilan a été très positif malgré cela. J'avais metastase au niveau pulmonaire 2 ans après le cancer primitif (carcinome canal anal origine hpv 16). Dès la fin des 8 salves de chimio et immuno toutes les metastases avaient disparu... Et cela fait 8 mois que c'est comme ça. Donc je suis considérée comme étant en rémission complète. Si on répond bien à l'immuno, c'est royal !
Aujourd'hui il me reste mes kgs à perdre, ma forme physique à retrouver et mes cheveux aussi car j'ai un 2ème effet kiss cool puisque mes cheveux sont tombés à cause de la chimio une première fois, ils ont normalement repoussé 2 mois après la fin de la chimio et début début octobre ils retombent.... Et les poils aussi..... Mais je ne m'en fais pas pour autant car pour moi le plus important c'est la guérison de mes cellules.
Oui le parcours est long et douloureux mais ça vaut le coup de s'accrocher car seule la vie compte pour moi, le reste est devenu accessoire. J'ai fêté mes 59 ans avec une joie immense en me disant que les médecins m'ont déjà offert 3 ans de vie..... Et j'espère fêter encore plein d'autres anniversaires .
Prenez le temps de méditer, de respirer profondément plusieurs fois par jour et profitez pleinement de l'instant présent et surtout gardez confiance dans votre chemin de vie. Je vous souhaite le meilleur dans votre parcours..... Au plaisir de vous lire. Joëlle
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Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.