Carcinome epidermoide anal

147 commentaires
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Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

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Tara35

[quote=Marierose]<p>Bonjour Joëlleb , bon courage !<br />
Je vais probablement commencer des séances de radiothérapie pour carcinome épidermoïde invasif anal.<br />
Des conseils préliminaires, des crèmes ou produits à conseiller, etc... je suis preneur.<br />
J'espère que j'aurai autant de courage que vous mais c'est mal parti.<br />
Aux nouvelles. Merci.</p>[/quote]

Bonsoir MarieRose, désolée que vous nous rejoignez dans ce combat.
Je me joint à JoelleB sur la réponse qu’elle vous a faites en tout point. Pour l’aquacel, pour ma part ça a été les pansements non adhésifs Mepilex qui ont dait des miracles sur ma peau (desquamation totale devant et derrière...)
Je ne supporte pas le tramadol mais j’ai eu de fortes doses ( montées progressives chaque semaine par l’oncologue) de patchs de morphine en traitement de fond + de l’oxycodone à la demande. Ça rend malade beaucoup de monde au début mais on s’y fait au bout de 2/3 jours, ça permet de supporter l’insupportable.
J’ajouterai, si vous avez la possibilité de vous faire aider pr les tâches ménagères, courses... car la fatigue arrive vite. Pour ma part elle est même très intense alors que j’ai finis les traitements début août.

Plein de courage, nous sommes là si besoin

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JOELLEB

Bonjour Marie rose. J'ai personnellement eu chimio et radiothérapie concomitante. Le cocktail des 2 a occasionné quelques "désagréments" que l'on peut à mon avis prévenir mieux que ça n'a été fait dans mon cas donc mes conseils :
1. Un magnétiseur barreur de feu
2.aquacel (c'est un tissu que l'on glisse entre les fesses pour éviter les contacts quand la peau commence à être fragilisée par les traitements, car la peau des fesses est fine et fragile
3. Bien se laver et se sécher les fesses en tapotant légèrement après chaque selle.
4.Et puis j'ai fini par prendre du Tramadol quand les démangeaisons sont devenues insupportables mais certaines personnes ont du mal avec le Tramadol et toutes les personne y ne souffrent pas, tout dépend du traitement.
5.Certains hôpitaux préconisent des crèmes entre les séances (mais nécessaire bien enlever et ne pas mettre avant les séances) mais là où je suis ils ne sont pas adeptes.

La sagesse consiste
1. à bien vous faire expliquer votre traitement
2. à ne pas attendre avant de demander de l'aide si vous ressentez des douleurs car une fois installée, la douleur est plus difficile pour être accompagnée. Vous verrez votre oncologue régulièrement sinon voyez avec votre médecin Traitant

La vie est un chemin. Le traitement n'est qu'une petite partie du chemin. Cette partie peut effrayer en effet avant, mais l'être humain a des ressources inespérées dans lesquelles vous devez croire... Et vous risquez de découvrir une partie de vous que vous ne connaissez pas encore..... Je vous souhaite donc le meilleur dans cette quête de vous-même.... Joëlle

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JOELLEB

Merci Tara ! Bien sûr que j'y crois ! Belle semaine à vous. Joëlle

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Marierose

Merci beaucoup Joëlle et Tara pour vos réponses.
Je vais en tirer profit.
En même temps, elles m'inquiètent terriblement.
Je passe l'IRM mercredi suivi du rv radio oncologue.
J'espère que les nouvelles ne seront pas plus mauvaises qu'aujourd'hui. (Polype taille 2,5 cm sans autre atteinte)
Merci de votre réconfort.
Bon courage à vous.

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Marierose

Bonsoir @Joelleb et @Tara35,
J'espère que les traitements de Joelle sont supportables et que les choses progressent dans le bons sens.
Pour ma part, je connais maintenant la sentence :
33 séances de radiothérapie et 33 jours de chimiothérapie orale, plus 2 jours de mitomycine (1 au début et 1 au 29ème jour)
J'ai constaté dans vos précédents posts que vos traitements de chimio étaient moins lourds. Je me trompe ?
Est-ce que l'une d'entre vous a tenté le jeûne autour de la chimio (jours avant et après).
Je me demande si je ne vais pas le faire autour des jours d'injection de MMC. Des avis, des conseils ? Merci
Bon courage à toutes

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JOELLEB

Bonsoir Marie Rose, les traitements mis en place sont adaptés aux besoins spécifiques du patient. Je vous invite à dérouler tranquillement votre programme de soin sans comparaison. Chaque personne est unique et va réagir à sa manière face au traitement et en fonction de divers critères. Ce qui est important pour vous c'est de signaler au fur et à mesure les effets secondaires des traitements chaque fois que vous rencontrerez le médecin qui va vous suivre afin d'en enrayer le plus vite possible des conséquences. Je suis déjà à ma 3ème cure et le médecin referent que je rencontre à chaque cure adapte le traitement qui permet de supporter la chimio. Pour l'instant ça se passe bien. Déroulez tranquillement sans subir mais plutôt en accueillant les traitements comme des alliés qui vont vous aider à guérir. Je vous souhaite de traverser le mieux possible cette épreuve de vie. Bientôt, vous y verrez plus clair et c'est ce qui compte. Mes pensées vous accompagnent. Joëlle

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ClaudieG

Bonsoir Marierose,
J'ai eu exactement le traitement que vous citez et que j'ai terminé en juin 2019.
J'ai consulté un barreur de feu et une nutritionniste avec de commencer le traitement.
Joëlle a très bien détaillé comment limiter les effets secondaires.
Après chaque séance de radiothérapie, j'ai également utilisé de l'aloé vera, il ne faut surtout pas en appliquer avant les séances.
Je n'ai pas pratiqué le jeûne mais suivi à la lettre les conseils de la nutritionniste.

Le 1er contrôle est OK, la tumeur a disparu.
Je reste optimiste en attendant les prochains contrôles...
Bon courage et restez positive.

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Marierose

Bonjour @ClaudieG,
Merci beaucoup de votre réponse.
J'espère que tout est définitivement terminé pour vous.
Je commence ce traitement début décembre. Je suis très inquiète en voyant la tumeur progresser et grossir très rapidement. Et je souffre maintenant de plus en plus. Je garde encore un peu le moral mais ça commence à devenir difficile.
Bonne journée.

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Leeloo96

@Marierose : ne vous découragez pas! la radiothérapie en soi n'est pas douloureuse. Les rayons envoyés pendant 5mn sont indolores. au bout de 3 semaines, votre peau au niveau pelvien, va être brûlée. Peau rougie puis cloques pendant quelques semaines. Je portais des robes et surtout pas de culotte (c'était en été...). J'avais été voir un coupeur de feu mais impossible de savoir si j'aurais moins souffert sans! Pourtant, j'encourage cette démarche. Les brûlures restent supportables (mais c'est en fonction de chacun) la peau va cicatriser, elle va rester brune quelque temps et ooohh miracle!! quelques poils pubiens peuvent ensuite repousser, comme pour moi. La nature est toujours la plus forte! à la fin de la radiothérapie et sa chimio concomitante, mon carcinome de 5cm (j'etais T3N+), après les 8 longues semaines suivantes (pour moi, le plus éprouvant dans le traitement : l(attente est une vraie prison mentale) a été vaincu. J'étais GUERIE.
Alors GO, soyez sûre de vous et de vos médecins.
Pour la douleur liée au cancer, parlez en rapidement afin de trouver le traitement qui vous convient le mieux. Moi c'était la morphine et j'en ai eu beaucoup....n'attendez pas qu'elle s'installe! Auourd'hui, on a les moyens de pallier à cete douleur.
Vous allez y arriver!

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Marierose

@Leelo96 : merci de vos encouragements. Ça fait toujours du bien dans ce genre de circonstances, surtout venant de personnes qui savent de quoi elles parlent !
Mon stress vient essentiellement de l'évolution du polype qui croît chaque jour un peu plus. Au départ, il était diagnostiqué T2N1, mais sa taille est maintenant plutôt autour de 4cm voire plus. J'ai hâte de commencer les traitements !
Pour ma part, impossible de rester sans culotte : ce polype saigne et je dois donc me protéger.
Sur les conseils reçus ici, j'ai pris contact avec un coupeur de feu.
Je fais confiance au médecin (bien qu'un peu jeune à mon goût). Je veux y croire !
Bien cordialement

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