MASTECTOMIE

5 commentaires
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GERALDINE BOUTET

Bonjour, Je vais subir une mastectomie du sein gauche avec retrait de la chaine ganglionnaire le 26 janvier prochain. Je suis angoissée, j'ai peur et je ne me sens pas prête (peur de perdre mon sein). Je suis suivie et opérée à l'oncopole de Toulouse. Je sors de chimio et après cicatrisation, j'aurai 5 semaines de radiothérapie et reconstruction. Je ne sais pas comment préparer ma valise, quoi emmener à l'hôpital, est ce qu'on nous fournie un soutien gorge post mastectomie. Est ce que vous pouvez me conseiller sur l'avant, pendant et après opération tant sur le plan physique que psychologique. Merci de partager avec moi votre expérience.

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Huma

Bonjour, tout d’abord bienvenue sur le forum. Votre parcours ressemble beaucoup au mien. J’ai également eut une chimio neo-adjuvante suivie de la mastectomie totale avec curage ganglionnaire puis 5 semaines de radiothérapie. Votre angoisse est compréhensible. Ce n’est pas facile psychologiquement. Nous sommes nombreuses ici à avoir subit une mastectomie, vous aurez sûrement d’autres témoignages.
Pour ma part, j’ai été opérée sous anesthésie générale. Au réveil, j’avais un gros pansement très serrée sur tout le long de la poitrine , qui m’a été retiré le jour du retour au domicile. Du fait qu’il est serrée, cela fait assez mal mais la douleur est très bien gérée grâce à l’équipe soignante très compétente et aux petits soins avec nous. J’avais aussi 2 drains pour évacuer le sang accumulé, qui ont aussi été retirés le jour de la sortie à savoir au 4ème jour après l’opération. Je n’avais plus qu’un pansement le long de la cicatrice. Surtout prenez le temps pour regarder la cicatrice , rien ne presse , personne ne va vous obliger à regarder . C’est très important de prendre le temps parce que c’est difficile psychologiquement. Même si ce n’est pas un organe vital, il s’agit quand même d’une partie de notre corps. Je n’ai regardé qu’après un mois à peu près . Au début je touchais simplement la cicatrice. Petit à petit je regardais dans le miroir du coin de l’œil puis j’ai commencé à vraiment regarder mais de temps en temps seulement.
Pour la valise, préférez des tenues amples . Personnellement, j’avais emmené des pyjamas et robes de chambre. Normalement, ils vous donneront une liste il me semble des choses à emmener .
Vous aurez après des séances de kinésithérapie pour le drainage lymphatique et massage de la cicatrice . Mais on en est pas là . Laissez le temps au temps . Bien sûr ce n’est pas facile mais gardez le moral et tout se passera bien. Dites vous qu’on va vous enlever la maladie .
N’hésitez pas à revenir sur le forum et revenez donner de vos nouvelles.
Courage.
Huma

MadameMim

Oui ce n'est pas une partie de plaisir mais si vous le souhaitez la reconstruction du sein est généralement bien réussie. Surtout il ne faut pas négliger la kiné et les exercices pour retrouver sa souplesse, même si ce n'est pas agréable.
Pour l’hôpital je conseille de prendre des vêtements qui s'ouvrent entièrement devant, histoire de ne pas passer ses journées en pyjama :) Et pour se déplacer avec les poches à drain j'avais pris un petit sac de piscine (tout léger avec une petite corde qui fait sac à dos), nettement plus pratique que le sac plastique qui était fourni.

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Gao

Bonsoir Géraldine,
Quand je lis votre post, je me retrouve complètement !
J'ai subit une mastectomie le 29 décembre 2020.
Je suis rentrée à 14h, opération vers 15h30 et retour à la maison vers 11h le lendemain.
J'étais terrifiée ! J'ai beaucoup pleuré et j'ai dit au revoir plusieures fois à mon sein...
Au bloc, ils se sont mis à plusieurs pour me tenir pour mettre la perfusion et l'anesthésiste a plaqué le masque sur mon visage. Je pleurais, je tremblais, je refusais tout.
A mon réveil, j'ai soulevé ma casaque pour voir si tout était parti...et oui!
J'avais un grand pansement. L'infirmière me le changeait tous les 2 jours à la maison.
A la clinique, j'ai vu l'infirmière coordinatrice qui a tout arrangé pour le retour. Je suis sortie avec tout le matériel nécessaire (pansements, ect), pas besoin d'aller à la pharmacie.
J'ai aussi vu un kiné qui m'a montré qq exercices et surtout démontré qu'on peut très vite mobiliser son bras.
J'avais eu une ordonnance pour une brassière en lycra que j'enfilais comme une culotte et une prothèse coton (nulle).
Effectivement, les vêtements qui s'ouvrent sur le devant c'est mieux (j'avais piqué les chemises de mon mari).
Au début quand le pansement a été enlevé (au bout de 8 jours car ça m'empêchait de bouger mon bras, je voulais le mettre en écharpe et c'est justement ce qu'il ne faut pas faire. Moins on bouge, plus on se fait mal, plus on appréhende), jene mettais rien .
Un petit conseil pour la toilette : si vous ne voulez pas regarder ou toucher, utilisez un gant de toilette. Il y aura qq chose entre votre cicatrice et votre main. C'est plus facile.
Vous aurez aussi un drain,attention à ne pas l'oublier sinon le cable s'accroche (bon je suis très Gaston). Il existe des associations qui fournissent gratuitement des sacs à redon artisanaux (ma voisine en fabrique). Ça fait une poche à porter en bandoulière.
Personnellement, j'ai très bien vécu la découverte de la cicatrice. J'ai regardé tout de suite quand l'infirmière changeait le pansement pour la 2 ème fois. Au moins ça c'était fait ! C'est beaucoup moins moche qu'on peut l'imaginer ! Et puis, on a des capacités qu'on ne soupçonne pas.
J'ai commencé la kiné 2 semaines après l'opération. Là, c'est pareil, plus vite on attaque, plus vite on s'en remet !
Je fais du crossfit depuis septembre. Aujourd'hui, il y avait une fille qui a subi une mastectomie il y a un mois, elle était épatante !
Mais, à chacune son rythme bien sûr !
On vous donnera peut-être des crèmes, des conseils entre les infirmières, la kiné, le chirurgien. Je mets encore de l'aloè verra, du zinc et une autre crème post radiothérapie. Je prépare ma peau pour la reconstruction prévue cette année, j'ai hâte et le temps a passé assez vite !
Si d'autres conseils me viennent, je reviendrai.
Je vous souhaite beaucoup de courage mais vous verrez, ça ira. Et oui, on vous enlève un sein, mais surtout la maladie !!!
Amicalement. Gaëlle

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Gao

Il existe un site, le RKS. Allez voir, il y a plein de conseils, exercices et noms de kiné spécialisés dans la kiné du sein, si jamais vous n'avez pas de nom avec l'équipe qui vous soigne.
J'ai aussi pris une photo de la cicatrice. Quand l'envie me prenait, je la regardais, je l'apprivoisais. Un an plus tard, c'est le sein restant qui me deroute parfois. Allez savoir pourquoi ?
Bonne nuit. Gaëlle

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Coco32

Woaw ça fait une bonne semaine que je ne suis pas venue sur le forum ! Il s en passe des choses !!!

Je crois que le principal a été dit par les girls !!
On sera voisine car je vais à Pasteur.

Le coussin cœur m a bien aidé juste après l opération mais effectivement, il faut mobiliser son bras au max pour retrouver sa mobilité et bien écouter le kiné.

Un moment difficile certes mais il faut y passer et relativiser ! Il y a bien pire !!!

Des larmes, oui il y en aura peut-être et c est tant mieux, il faut faire le deuil de ce sein ! Pour mieux le retrouver lors de la reconstruction !
Courage pour lundi ! Et si besoin on est là !

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