Carcinome epidermoide anal

151 commentaires
Image profil par défaut
Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonjour Marie, je comprends parfaitement votre raisonnement car vous vous étiez programmée pour la radiothérapie et pas autre chose. En effet la chirurgie est plus invasive et ça peut largement effrayer. J'ai trouvé sur Facebook une jeune femme qui, suite à une intervention chirurgicale s'est retrouvée avec un anus artificiel. Son site s'appelle kangourou girl. Allez voir son témoignage et je pense qu'il vous redonnera du courage. Ne tardez pas si le chirurgien préconise une intervention. Dans notre situation, la négociation n'est pas toujours possible ou si elle l'est, c'est au péril de notre vie.

Dans un registre moins grave, je ne m'attendais pas à faire partie du très faible pourcentage de personnes subissant une alopécie définitive à cause des traitements et c'est le cas... Je suis chauve, sans cils, sans sourcils et sans aucun poils. Outre l'aspect esthétique qui me donne une tête de personne malade alors que je suis en rémission pour la seconde fois, l'inconfort corporel est là. Bien sûr que je ne l'ai pas accepté de gaieté de cœur mais je m'y fais et n'hésite plus à me présenter tête nue. En cherchant sur le net, j'ai trouvé plein de femmes qui subissent une alopécie et pas forcément à cause des chimio et je m'aperçois que l'on peut vivre comme ça.

Comme je l'ai souvent écrit par ici, l'être humain a de grandes capacités d'adaptation. Il y a des tas de gens qui vivent avec une stomie. Il y a également un site qui leur est consacré sur Facebook. . Je ne saurai vous dire si la vôtre serait transitoire ou définitive mais quoiqu'il en soit, une fois la pilule avalée, vous verrez que vous pourrez tout à fait vous adapter à ce nouvel état.

Mes propos sont cash mais je continue à penser que la vie vaut le coup d'être vécue même si elle nous met à l'épreuve et je vous souhaite sincèrement de prendre la décision qui vous conviendra le mieux. Je pense bien à vous. Joëlle

Image profil par défaut
MarieBalma

Je sais bien qu'il faut voir le verre à moitié plein et je suis prête à tout pour guérir.
Ce qui me perturbe le plus c'est le manque de constance dans les décisions médicales.

Les effets secondaires des traitements du cancer sont connus. Ils ne sont pas toujours faciles à accepter et à vivre mais nous n'avons pas le choix. Chacun le vit comme il peut.
En ce qui me concerne la perte des poils/cheveux ne me perturberait pas par contre vivre avec une stomie ou un anus artificiel je le vivrais très mal. Pourtant je sais que je le ferai si je n'ai pas le choix.

Image profil par défaut
MarieBalma

Bonjour,
J'ai fini par avoir le gastro-entérologue qui me suis au téléphone. Lui non plus ne comprends pas la décision de la CRP.
Il s'est quand même occupé de me trouver un rendez-vous avec le chirurgien le 8 juillet.
Il me faut encore attendre.
D'après le gastro il est possible d'opérer sans toucher à l'anus ni au sphincter interne mais sans certitude d'enlever toute la tumeur. Je serai ensuite sous surveillance rapprochée pour entamer la radiothérapie dès le premier signe de retour de la tumeur.
Enfin je verrai bien ce que va me dire le chirurgien.
Bises virtuelles à tous

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour Marie, pour comparer avec ma prise en charge, dés l annonce, tout s est enchainé en urgence, la radiothérapie a même été délégué dans le privé car l hopital proposait un délai d un mois, trop long pour l équipe. J imagine du coup que cette attente qui vous concerne présage d une intervention permettant d éviter chimio et radiothérapie ds un premier temps. Pour moi désormais c est l attente début aout pour savoir si ça a marché. Je commence à récupérer et je maitrise mieux les douleurs. Bonne journée

Image profil par défaut
MarieBalma

Bonjour,
Me revoilà ! J'espère que tout va bien pour vous, surtout pour vous Aline.
J'ai rencontré le chirurgien et l'opération va avoir lieu le 21 juillet. Encore une semaine à attendre.
Le chirurgien me dit qu'il va tout faire pour me garder mon anus mais qu'il avisera selon l'étendue de la tumeur qu'il ne connaitra qu'une fois l'opération en cours puisque l'examen clinique et les différents scanner, TEP SCAN et IRM sont un peu contradictoires.
Je verrai bien quand je sortirai de la salle de réveil dans quel état je serai...
Bon courage à toutes !
Bises virtuelles.

Image profil par défaut
ALINE222

Contente d avoir de vos nouvelles, Marie. Que dire ? on ne se connait que virtuellement mais sachez que je pense à vous souvent et même ça ne fait pas avancer le chmliblick, vous n êtes pas seule. Le 21, j espère que vous sentirez les ondes qui viendront du sud pour que tout se passe au mieux.
Bises virtuelles également

Image profil par défaut
KGG68

Bonjour 

J'ai été traitée pour ce cancer fin 2023

T3 N douteux . 31 séances de radio chimiothérapie médicamenteuse et 2 injectables . Hormis les brûlures intenses et ensanglantées le traitement s'est très bien déroulé

Je suis suivie tous les 4 mois en alternance avec l'oncologue et la gastro enterologue et tout se passe bien. Quelques problèmes de transit et légères incontinences anales viennent juste me rappeler ce mauvais souvenir 

Courage à tous ceux qui ont ce cancer actuellement 

Image profil par défaut
eloucle

Bonjour
J'ai 54 ans et je viens d'être diagnostiqué d'un carcinome epidermoide du canal anal. Ils ont classé T4 car il poussé sur la paroi vaginale. En ce qui concerne  le diagnostic j'ai passé scan IRM et coloscopie avec biopsie. J'attendais les résultats quand le secrétariat m'a appelé pour me donner un rdv pour une consultation de radiotherapie.  C'est violent quand l'annonce officielle n'a pas été faite.
Bref mercredi matin radiotherapeute et l'aprèm le gastro qui doit m'annoncer que j'ai un cancer... cherchez l'erreur. 
Entre temps je suis allée voir mon médecin qui a confirmé et m'a donné les infos qu'elle avait . Elle me dit que j'aurais certainement  chimio et radio.
Pour l'instant je gère et je suis prête à rentrer dans cette bataille mais j'ai peur de l'annoncer à ma famille. Ma maman et mes 3 enfants. 
J'ajoute que nous avons été éprouvé cette année car mon mari a fait un grave avc en octobre et je suis là seule à conduire..
Merci de votre soutien

Marie 75

Bonsoir eloucle 

Vous avez dû commencer votre traitement. Je vous souhaite bon courage, la chimio Radiotherapie est très efficace la plupart du temps. Ça n’a pas été mon cas et je suis toujours en traitement (les oncologues ont d’autres cartouches), depuis 2 ans maintenant. 
Ce que je voulais vous dire, si vous ne l’avez pas déjà fait, c’est qu’il est important de parler à votre famille. J’ai mis un peu de temps à le faire ce qui m’a vraiment ajouté du stress, car au final je me suis sentie beaucoup plus légère après en avoir parlé. L’important c’est de garder en tête et de leur dire qu’il existe des traitements (ce n’est pas le cas de tous les cancers !), qu’ils sont plutôt efficaces, que vous allez être suivie comme le lait sur le feu et votre équipe médicale sera à vos cotés pour réarmer si nécessaire. Surtout gardez le moral !

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top