Merci Marie.
Je dois démarrer d'ici 15 jours après étude du scan de cadrage. 33 séances de radio et 2 chimio en piccline à la maison.
Je me sens moins seule à travers tous ces témoignages même sI chaque histoire est différente, il est important d'avoir ces échanges pour rester motivé.
Je vous comprends totalement. On est démuni quand ça nous tombe dessus. Surtout que ça n’est pas un cancer très courant, ni facile à aborder…J’avais 49 ans, aujourd’hui 51. Comme vous (il me semble) je me sentais très seule et peu informée. J’ai trouvé dans les forums (ici ou ailleurs) une aide précieuse et un soutien nécessaire. Il est très dur pour l’entourage de comprendre notre peur, notre désarroi, et bientôt les effets de ces traitements.
Ils sont pénibles mais gérables.
Vous êtes la seule à conduire chez vous dites-vous. Ne vous prenez pas la tête et demandez des bons de transport pour vos séances de radiothérapie, c’est plus que légitime . Gardez vos forces !
Vous êtes entre de bonnes mains, c’est le protocole habituel. (Vous avez bien de la chimio orale, type Xeloda, les jours de radiothérapie ??). Perso la chimio via PiccLine je l’ai faite à l’hôpital, on ne m’a pas donné le choix d’ailleurs. Ça n’ aucune importance.
vous avez 15 jours pour profiter de vos jours sans contrainte, vous détendre, vous acheter des slips en coton 😁, et en avant !
Je reste là
Bonjour Marie j ai là mème chôtel que vous actuellement où en etes vous a ce jour svp??
Merci Marie. Demain Pet scan et ensuite démarrage semaine du 8.
J'ai réussi à en parler autour de moi et mes proches ont bien réagi.
Je vais aller préparer ma garde robe pantalons fluides et culottes coton.
La chimio cest le combo UF5 et un autre produit en piccline semaine 1 et 4. Le doc a dit que ce combo etait vieux maïs qu'on n'avait pas trouvé mieux.
J'ai vu qu'ils vendaient des protections pour protéger l'ensemble sous la douche et des manchons pour le cacher quand il n'y a pas de traitement.
J'aurai préféré acheter un nouveau maillot pour cette été maïs pas le choix. Jespère juste avoir un peu mon mot à dire sur les horaires.
Je vous tiens au courant.
Bon courage à vous Eloucle.
Moi je n'avais eu que de la radio thérapie en 2018.
Bon courage pour le PETSCANN...
Je sais...c'est flippant d'attendre les résultats.
Bonjour Eloucle,
J’espère que tu tiens le coup et que tu prends des forces.
Je reviens sur ton traitement qui effectivement est le standard (chimio radiothérapie). J’ai vu qu’il existe un essai clinique en cours «PRODIGE 85 - KANALRAD
Essai de phase III multicentrique, prospectif comparant une chimiothérapie d’induction (DCF modifié 4 cycles) suivie d’une radiochimiothérapie standard dans le traitement des carcinomes épidermoïdes de l’anus localement évolués (T3-4 ou N2-3). «
Je te conseille d’essayer de l’intégrer (plusieurs hôpitaux en France la proposent). La chimio par DCFm est plus forte que la chimio que tu vas avoir avec la radiothérapie. L’idée de l’étude c’est donc de te faire 4 cycles de cette chimio de choc, histoire de porter un gros coup à tes tumeurs, puis enchaîner avec la radiochimiothérapie standard.
Je pense qu’ainsi tu mettrais toutes les chances de ton coté.
Je sais de quoi je parle, j’ai eu les 2 traitements. D’abord la radio chimiothérapie standard, puis une chirurgie pas cool, et 1 an plus tard le DCF modifié. Chacun a montré des bénéfices, plus de traces de tumeur au PETscan pendant 4 mois, mais malheureusement elles sont toujours revenues. Je pense que si j’avais cumulé les 2 chimios + radiothérapie dans le même temps et dès le départ, ça aurait pu les stériliser. L’ennui c’est que les médecins appliquent des protocoles sans y réfléchir davantage, trop confiants des bons résultats du traitement de base (radiochimiothérapie), qui sont certes rassurants. Mais quand pour un petit nombre de patients ça ne fonctionne pas ils sortent la grosse artillerie (DCF) mais pour certains (mon cas) ça sera déjà trop tard pour un objectif curatif (autrement dit ça diminuera les tumeurs sans les éliminer). Et pour être honnête, à ce jour ils n’ont rien d’autre que le DCF à proposer aux cas récalcitrants (car on ne peut pas ré-irradier 2 fois la même zone).
Alors j’ai tendance à penser qu’il faut frapper fort dès le début. Le DCF c’est pas une partie de plaisir (fatigue, nausées, perte des cheveux) mais c’est supportable dans l’espoir de guérir, et ce serait pour 2 mois seulement (4 cures).
Alors peut-être que dans ton cas une radiochimiothérapie suffirait, comme pour la majorité, mais si tu peux avoir plus (=le DCF), prend ! C’est des chances en plus. Tu as le droit d’interroger tes oncologues sur ton traitement, et de vouloir le maximum, il s’agit de ton corps et de ta vie.
💪🏻💪🏻💪🏻courage
Eloucle
J’espère que votre TEP n’a rien relevé de plus 🍀
Je suis contente d’apprendre que vous avez pu partager cette nouvelle, dont on se passerait bien, avec votre entourage. Vous n’êtes pas seule.
Contente aussi de voir que vous vous comportez en battante: un achat de maillot de bain aurait été plus sympa, certes, mais qu’à cela ne tienne, vous vous armez de courage, de pantalons fluides et culottes coton (évitez celles avec élastiques trop serré autour des cuisses, l’aine va être un peu cramée 😬. Perso j’ai acheté 1 taille au dessus de ma taille habituelle). Sinon shorty souple, ou rien, après tout c’est l’été 😁.
Le weekend, sans radiothérapie, vous pourrez mettre de la crème (demandez à votre onco). Une astuce: conserver la crème au frigo, un apaisement immédiat rien qu’avec le froid 😋)
Votre docteur a raison, vous avez le traitement de référence qui a fait ses preuves !
Eloucle, vous avez vos propres JO cet été ! Je mise sur vous, ne vous découragez pas ! Il y aura des moments difficiles mais on se remet assez vite après ! Ne lâchez rien !
💪🏻💪🏻💪🏻
Ps: dernier conseil, gardez votre énergie pour vous.
Souvent l’entourage ne sait pas comment aider, alors si ça devient trop dur, demandez de l’aide pour le quotidien (courses, ménage, repas,…) et reposez-vous !
Merci Marie pour toutes les informations.
Je vais essayer de me renseigner sur cet essai avec le gastro enterologue que je vois vendredi ( c'est lui qui gère la chimio) car du côté de l'oncologue c'est pas foufou ( sans cliché sur ses origines russes, il est d'une froideur style Poutine...) Tout les gens que j'ai rencontrés ont tous été prévenants et empathiques mais pas lui :( Ca va peut-être s'arranger au fil des séances de radiothérapie.
Début lundi normalement je trouve ça tellement long.... et j'ai pas eu de retour du Pet Scan.
Je vais me mettre à la recherche de shorties pour mon petit confort.
Encore merci de ton soutien cela fait tellement de bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose.
Bonne Journée
Bonjour Eloucle, je ne veux pas semer la pagaille dans ta tête mais renseigne-toi dès maintenant sur cette étude. Si tu tapes PRODIGE85 KANALRAD sur Google tu auras les coordonnées, je ne sais pas si le forum autorise les liens mais le voici:
https://www.ffcd.fr/index.php?view=article&id=523&Itemid=286
pourquoi je te dis que c’est important ? Parce qu’à ce jour la radiothérapie est quasiment le seul traitement curatif qui a fait ses preuves. SAUF qu’on ne peut irradier qu’UNE fois la même zone. C’est one shot. Autrement dit, si tu pars de loin et que la radiothérapie ne réussi pas à stériliser la tumeur, il n’y a pas tellement d’options et surtout elles ne permettent pas forcément d’éradiquer les tumeurs restantes mais de les contrôler pour essayer de vivre avec. Je sais de quoi je parle. J’ai eu la radio chimiothérapie initiale, j’ai eu une réponse complète, mais 4 mois plus tard un retour de la tumeur au même endroit. Chirurgie mais zone inatteignable. Puis enfin la fameuse chimiothérapie par DCFm de l’étude, qui a réduit ma tumeur mais ne l’a pas supprimée. Ce que je veux dire, c’est que le DCFm est connu pour réduire les tumeurs et ça me semble un bon plan de débuter par ça pour ensuite sortir la grosse artillerie =la radiothérapie (qu’ils ne dégainent qu’1 fois !).
Mon oncologue est absolument de cet avis, malheureusement dans mon cas ils étaient convaincus que la chimio radiothérapie en viendraient à bout et l’étude n’était pas encore ouverte aux patients. Donc je ne veux pas te faire peur, il y a de grandes chances que la radiochimio suffise pour toi, comme pour 80% des patients, mais comme on n’est jamais sûr de rien, il reste 20% pour lesquels ça ne suffit pas (j’en fait partie et pourtant j’étais T2).
En revanche tu ne pourras pas intégrer l’étude si tu as démarré la radiothérapie (puisqu’ils veulent donner 4 cycles de DCF m AVANT). Prend le temps de discuter avec les responsables de l’étude (leur mails et téléphone sont sur le site de la ffcd quitte à reporter le début de ta radiothérapie.
Vois le comme une chance supplémentaire ! Un booster d’efficacité de la radiothérapie !
Prend le temps de te renseigner et te décider. C’est ta vie, ce n’est pas à cet onco froid et lugubre de tout décider. Avec cette étude disponible tu as aussi ton mot à dire.
Courage surtout, c’est pas un chemin facile mais l’objectif vaut le coup, je reste là si tu as besoin
💪🏻
Bonjour à tous et toutes ! j avais posté en 2021 suite à la découverte du cancer. Parcours classique, rémission, séquelles importantes (incontinence fécale, douleurs). 2024, le retour, récidive locale et je vais bientot avoir une amputation abdominale. Je suis tombée sur un super chirurgien qui m a bien expliqué. En fait il y a 50 ans, l amputation était la seule thérapie. depuis le protocole chimio radiothérapie est le classique mais 40 % des patients récidivent dans la même zone et l amputation est de fait la seule alternative. Avec le recul, je ne sais pas si on m avait donné l info et le choix ce que j aurais choisi mais je pense que les patients devraient connaitre ces données ! Force à tous et toutes
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Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.