Carcinome epidermoide anal

151 commentaires
Image profil par défaut
Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonsoir Aline, une semaine de faite ! Youpi ! J'espère que tout se passe au mieux et je vous souhaite la même chose pour les semaines à venir. À bientôt

Image profil par défaut
MarieBalma

Courage Aline. Une semaine de faite ! j'espère que la radiothérapie se passera bien.
Dites vous que les chauffeurs de taxi Marseillais ont trop regardé les films "taxi" et qu'ils maitrisent aussi bien que le personnage. Sourire.

Moi je n'ai pas encore de protocole. j'ai fait tous mes examens (petscan, scanner, echo endo-anale...) et je vois le gastroentérologue jeudi. Je saurais un peu mieux à quelle sauce je vais être mangé à ce moment là.

Ce qui est "amusant" avec ma nouvelle coupe de cheveux c'est que dans les files d'attente au super marché on me laisse passer (sans que je ne demande rien). Tous les gens que j'ai l'habitude de croiser en sortant mes chiens détournent le regard mal à l'aise de me voir avec mon crane nu.

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonjour Marie, en effet vous constatez que ce sont les gens qui sont mal à l'aise....
La force est en vous ! Réjouissez vous et traversez ! À bientôt pour avoir de vos nouvelles. Nous serons là pour vous soutenir. Belle journée à vous. Joëlle

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour les warriors ! une petite note d humour ? J ai un barreur de feu à distance. Bon, je me disais, je ne dois pas être receptive, ça arrive....en fait elle vient de me dire aujourd hui que depuis une semaine......elle se concentrait.....sur mes seins.....mdrrrr
Marie, donnez nous des nouvelles après votre rendez vous, à priori le protocole est le même pour ce type de cancer. Il ne s agit pas de "sauce" mais de "potion magique" et moi sous la machine de radiothérapie tout en rondeur qui tourne, je pense "allez hop , encore un coup de pelle au squatteur" !!

A bientot

Aline

Image profil par défaut
MarieBalma

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles qui, dans le contexte, sont plutôt bonnes.
J'ai revu le gastroentérologue hier soir : au vu des résultats de TEP SCAN, de l'échographie et du scanner la tumeur est localisée au canal anal. Elle touche le sphincter mais sans l'envahir et ils n'ont trouvé aucune métastase, pas même un petit ganglion, ailleurs. UST1 N0 ! Ouf !
Du coup je lui ai demandé si c'était opérable. La réponse a été nette et claire : "Si on vous opère vous allez être incontinente à vie. Donc non on opère pas." Cela refroidit l'idée de porter une couche à vie. Je n'ai que 58 ans donc encore quelques années devant moi j'espère.
Au départ le médecin pensait que je n'aurai "que" de la radiothérapie mais dans le doute (la tumeur fait 15 mm sur 25 mm) il a demandé l'avis d'une consœur oncologue qui a dit que vue la taille de la bête elle conseillait la chimio en plus.

La commission qui va décider de mon cas se réunit lundi. J'ai rendez-vous le 7 mai avec le radiothérapeute.

Cette attente est insupportable. J'ai hâte de me jeter dans la bataille en commençant le traitement.

@ Aline : alors cela fonctionne maintenant le barreur de feu ?
Le gastro me dit que la brulure est minime, à peine une petite irritation. Je suis quand même septique. Je reviendrais peut-être vers vous pour avoir les coordonnées de votre barreur de feu si finalement il se montre efficace.

Bonne journée et bon courage à tous.

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour Marie ! rassurant les nouvelles, super. Vous en serez mieux sur le traitement en rencontrant l oncologue qui est le spécialiste du cancer. Effectivement, l opération signifie un échec des traitements et ce cancer répond trés bien au traitement (dixit mon oncologue). Concernant les brulures de la radiothérapie, j en suis à ma 12 ème séance. Au quotidien, c est une gêne sensible, type coup de soleil mais le passage aux wc est un cauchemar. L équipe qui me suit est trés vigilant à la gestion de la douleur et je prend de la morphine.

Le barreur de feu ds mon cas ne fait rien et il m a proposé de passer le relais à un autre, j hésite encore ! Mais n hésitez pas à rejoindre le groupe facebook et demander de l aide, on est tous différents et il faut démarrer en même temps que démarre la radiothérapie.
Je vous souhaite d avoir comme moi des équipes formidables et bienveillantes, taxis compris !!!

A bientot !!

Image profil par défaut
MarieBalma

Bonjour !
Voilà ! Je commence la radiothérapie le 3 juin pour une première série de 25 à raison de 5 séances par semaine.
Je flippe complètement. Le radiothérapeute n'a pas été très rassurant. Le scanner de cadrage ce matin montre que la tumeur est plus grosse que lors du PETSCAN. Du coup il veut en reparler avec ses collègues avant de commencer les séances.
De plus il me dit qu'il vaut mieux être en arrêt de travail dès le début pour éviter la fatigue et mieux gérer les effets secondaires.

J'ai hâte de commencer et en même temps je flippe de savoir que je vais avoir des effets secondaires.

Bonne journée et bon courage à tous.

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour Marie, pour l arret de travail, c est à vous de voir, les séances peuvent se faire en fin de journée, donc même si c est quotidien, au moins pour le début c est possible. Perso je suis au stade 3 donc j ai deux semaines de chimio et 35 séances de radiotherapies. J en suis à ma 15 ème séance. Les deux premières semaines, j ai au contraire eu des améliorations au niveau anal. Depuis à peu prés cinq séances, j ai des "coups de soleil" pas prévus à ces endroits là !!! le radiothérapeute vous rencontrera une fois par semaine pour faire le point. J ai une crème (non remboursée) à mettre et je passe un glaçon à travers un sac sur les parties chauffées, trés efficaces !! Mais chaque personne est différente et réagit différemment. Le point positif est de savoir que vous allez commencer le traitement pour virer cet intrus. Pour les autres effets, fatigue, je ne sais pas si je dois le mettre sur le compte de la chimio ou des rayons.
Je vous souhaite d avoir les mêmes petites fées en blouse blanche que moi pour les soins. N hésitez pas à poser des questions, même celles qui vous paraissent bizarres, elles sont habituées.

Je croise les doigts pour vous et vous envoie un lot de tendresse d une collègue de carcinome !

Image profil par défaut
MarieBalma

Bonjour à tous,
Changement de programme pour moi : lors de la réunion de coordination les médecins n'ont pas réussi à se mettre d'accord sur mon protocole donc me voilà repartis pour de nouveaux examens et en attente d'une nouvelle date pour commencer ma radiothérapie.
Pas besoin de vous dire comment c'est stressant tout ça. Mais bon je garde le moral en me disant qu'ils sont sérieux et qu'ils ne font pas les choses à la légère.

Courage à tous et bises virtuelles.

Marie

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonjour Marie, en effet c'est stressant d'attendre comme ça. Mais, comme vous dîtes, les médecins sont très sérieux et préfèrent assurer le coup et personnellement je trouve cela très rassurant. De toute façon les traitements étaient initialement prévus pour début juin donc vous ne devriez pas prendre trop de retard. Courage à vous et patience. Profitez autant que faire se peut de cette belle journée. Joëlle

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top