Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Bjr l'équipe!!

Karine..trop contente pour toi!!maintenant repos et convalescence bien méritée et necessaire!!j'espère que ta nuit s'est bien passée..??pas trop de douleurs??et que ta tension est remontée!!
Fais un ptit signe entre 2 siestes mdr!!

Moi ça y est l'onco vient de me téléphoner..bloc le 11 juin..elle me proposait aussi le 25..mais je n'attends plus aussi lgtps!!puisqu'il faut le faire..le plus tôt sera le mieux...le pb ..comme il y a 2 jours fériés avant..je dois rentrer le matin même...)-:... Je vais revenir chez ma fille une nouvelle fois je crois!!j'ai la chance d'avoir cette option là!!

Ici aujourd'hui nous avons droit à la pluie aussi...

Bonne journée à tt le monde!!

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Chrystel35

Coucou à vous toutes,
Reposes toi Karine et reprends des forces.
Prénd le temps...
Jo, tu as raison plus vite passer moins tu seras stressée et ça sera mieux pour toi.de toute façon il faut le faire.
Moi, j étais pas trop en.forme mal quand je respire pour lui peut être un.coup de froid mais bon, avec mon soucis aux poumons il peut pas savoir si ça vient de la.
Ici, soleil au rendez vous.
Bonne soirée à vous et portez vous bien

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Journée difficile hier, problème de tension et grosse douleur probablement due au drain.
Suspicion dinfection car limite en temperature, mais les infirmières sont passées juste après mon expedition aux toilettes, donc chaleur et souffle court. Prise de sang faite, on verra.

Portez vous bien et à bientôt.

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DAD

Bonjour a toutes et tous.
Un petit update rapide.
J'ai eu ma première injection de Pembro le 23 et pour l'instant l'effet est spectaculaire.
En 48h toutes les lésions visibles avaient réduit. Plus de douleurs, plus de difficultés respiratoires (dûes a des adénopathies dans le médiastin) Aujourd'hui après 1 semaine certaines ont quasiment disparues au touché...

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JeanneB

Bonjour à tous

Karine, j'espère que tu vas vite te remettre et que les docteurs vont trouver ce que tu as. Je pense encore bien à toi.

Chrystel, le soleil est au rendez vous . le moral va revenir et la forme aussi

Dad, super cette réaction positive de l'immunothérapie. J'ai aussi Pembro mais comme les métastases ne sont pas visibles, je ne connais pas encore le résultat. L'infirmière m'a dit qu'il fallait compter 5 perf pour voir les effets.

Jo , il va faire très beau ce WE. Profite en bien pour te reposer dans ton jardin ou chez ta fille.

Bises

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Valo31

Bonsoir tout le monde, Karine je pense à toi et beaucoup de repos. J'espère qu'ils vont trouver rapidement et te donner le bon traitement de suite.
Jo, bon maintenant tu es fixée il était temps. Profite bien de ta fille en attendant en espérant que pour elle aussi tu puisses avoir un diagnostic fiable et les bons soins rapidement. En attendant je vois que tu peux la couxougner pendant ses exams et c'est super. Profite.
Chrystel le beau temps fait du bien au moral, il faut profiter et essayer de "mettre un peu de côté" comme tu sais le faire. C'est difficile mais tu es une battente.
DAD trop contente que tu sentes déjà les effets. C'est dingue aussi rapidement mais c'est très rassurant. Coooolllll
Jeanne ca va être pareil pour toi j'en suis sure même si tu ne peux pas le sentir physiquement. En tout cas tu supportes le traitement et ca c'est déjà une première victoire.
Pour ma part la fievre m'a laissée tranquille aujourd'hui pour le Gros de mon déménagement ..... YOUPI.... Je vais peut être le payer demain, on verra bien... N'anticipons pas les problèmes, n'anticipons que les bons moments..... J'ai les jambes comme un "champs de fraises " et pas loin pour les bras et le haut du corps. Avant ca n'apparaissait que de temps en temps mais là il faut croire qu'elles s'y sentent bien car elles ne sont pas parties depuis pratiquement le début de la reprise du traitement.... Tout comme la fievre, les douleurs et cette maudite fatigue!!!! Mais bon, le beau temps s'installe aussi chez nous pour le week end et ca va me requinquer aussi...
Je pense aussi à toutes celles et ceux que je n'ai pas cités mais qui font partis de notre Team de Warriors
Gros bisous de Toulouse et Très bon week end à tous avec tous pleins d'ondes positives pour ton rétablissement Karine BISES

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JO59

Bonjour à tte l'équipe...

Valo maintenant que le déménagement est...presque...bouclé..il va falloir te poser et te REPOSER...gérer ça avec la fatigue de la maladie et tes symptômes..dur dur..j'espère que tu as été aidée qd mm!!Maintenant profites de ce jour férié pour faire off!!

Moi aujourd'hui ça va être ça..je n'ai pas déménagé mais les 11 jours de stress ont laissé des traces...je pensais dormir plus tard ce matin..mm pas..réveillée à 5h30...)-:...tant pis je ferai une sieste!!et ma jambe a vraiment besoin de repos là...

Dad je suis bluffée que les effets se fassent sentir aussi vite..c'est très rare avc l'immuno..super bien pour toi!!au moins le changement de traitement est bénéfique!!

Karine j'espère que ça va mieux??tes douleurs sont moindre??tu ns diras les résultats de la prise de sang??je te souhaite que ce soit une fausse alerte...qu'il n'y ait pas d'infection..et que la prise en charge de tes douleurs soient correcte....courage..je pense fort à toi..et t'envoies plein de bonnes ondes pour te rétablir très vite!!

Jeanne ça continue pour toi??pas plus de problème avc immuno??plus de pb intestinaux??tu as eu les mm propos que moi..l'immuno met du temps en général à agir..Dad a bcp de chance que ça agisse déjà!!!ms tant mieux !!son organisme est peut être plus réceptif car il n'a pas encore eu bcp de traitements..

Voilà mes news..ma fille va pouvoir faire sa 1ère grasse matinée..elle en a besoin la pauvre..et on va être cool aujourd'hui..journée canapé tv..avec de la pluie je pense...

Bonne journée à tte les l'équipe de winners!!!et gros bisous!!

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Carobel

Bonjour à tous,

Je vois que dans l'ensemble, vous allez tous plus ou moins bien.

Jo, s'est bien que tu aies enfin une date pour ton traitement. Ça va d'aller comme on dit chez nous. Et ta fille, ça a quand même été ses examens malgré ses malaises ? C'est quand qu'elle voit le médecin ?

Dad, super contente pour toi, même si comme les autres je suis aussi étonnée. J'avais lu les propos d'un medecin qui disait que la différence entre la thérapie ciblée et l'immuno pouvait être comparée à la fable du lièvre et de la tortue : la therapie va vite mais peut s'essouffler rapidement et l'immuno prend du temps mais est plus durable dans le temps. Si ça fonctionne aussi vite chez toi, c'est super.

Val, te voilà dans tes murs. Tu vas pouvoir te poser et arranger ton petit nid comme tu l'entends. Quand tu auras installé l'essentiel, fais le reste cool et prends un peu de temps pour toi. Dans un bon mois, tes enfants sont en congé, ils peuvent aussi t'aider dans l'installation. Ne force pas surtout.

Chrystel, cool que le baptême et ton annif se soient bien passés. Ce sont des fêtes fatigantes avec les preparatifs, mais elles font du bien au moral.

Nadege, tu as bien fais de contacter ton onco pour tes yeux, il faut être prudent et ne pas prendre de risque.

Si j'ai oublié qq'un, désolée, je me remettrai "à jour" la semaine prochaine.

En ce qui me concerne, je vais mieux de jour en jour. Encore un peu de fièvre cette nuit, mais le chirurgien n'est pas inquiet car pas d'infection dans la prise de sang. Certainement une reaction de mon corps à la chirurgie et je n'ai jamais eu plus que 38,5. Si tout va bien, on retire le drain aujourd'hui ou demain et sortie demain ou samedi. On avance.

Bises à tous, le petit dej m'attend.

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fabi68

Bonjour à vous tous qui suivez ce forum,
Karine ne force pas trop si tu dois passer une journée de plus à l'hôpital ça n'est pas grave, parfois on à tendance à présumer de ses forces. Profite également de ces journées sans taf+mekinist.
chrystel je suppose que tu n'as toujours pas ton rendez-vous pour ton Tep-scan, mais comme tu as déjà ton rendez-vous chez l'on colonne je suppose que tu passeras ton tep un peu moins d'une semaine avant ton rendez-vous du un 30/07
Nadège, pour ma part j'ai constaté une baisse de ma vue et comme j'ai un glaucome je suis suivi par ophtalmologiste j'ai un rendez vous de contrôle lundi. Je crois que tu as un rendez vous début juin, tiens nous au courant ainsi que ton IBM qui est bientôt également.
Jeanne tu as bientôt ta 3 ème injection ? J'espère que tu as pris les devants pour tes problèmes intestinaux.
DAD incroyables résultats, je suis super contente pour toi.
Val je suis contente que tu sois dans ton nouveau chez toi, j'espère seulement que tu n'est pas trop fatiguée et que tu n'as pas à nouveau de la fièvre. .. tiens nous au courant et n'oublie pas de nous racontez tes sensations dans cet autre nid...
Jo prends le temps maintenant de te reposer avant ton opération! Et tiens nous au courant pour ta fille.
Ici beau temps, aujourd'hui petit saut à Strasbourg avec ma fille et mon mari il va falloir se protéger du soleil, mais c'est bon pour le moral. Voilà plusieurs jours que je fais des travaux de couture pour aider à finir le cosplay de ma fille.... enfin fini je vais pouvoir souffler!
Je vous embrasse et vous envoie des pensées positives, bonne journée à tout le monde

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Carobel

Bonjour la troupe,

j’espère que tout le monde se porte aussi bien que possible.

Ik ben altijd in het UZ Brussel. Je suis en immersion en néerlandais ici. Je revis mes cours quand j'étais à l'école. Je n'ai plus de drain ni de perfusion et la radio des poumons est bonne. Seul souci, la fièvre qui est toujours là. D'après le médecin, elle pense surtout à une réaction de mon corps à la chirurgie et pas à une infection car seule la CRP est élevée et pas les globules blancs.
La fièvre n'est jamais élevée et ce matin je n'avais que 37,6, donc OK, mais ce midi, monté à 38,1, donc recalée pour la sortie. Je suis sous antibiotiques à large spectre et sous paracétamol quand c'est nécessaire. Ce qui est étrange, c'est que je me sens bien, je n'ai pas l'impression d'avoir de la fièvre et me promène maintenant dans les couloirs sans trop de difficultés. Y a plus qu'à prendre patience en espérant une avancée demain.

Ce midi, le repas était étrange : pâtes jambon/fromage/épinard/petits pois le tout à la sauce blanche et au gratin.

Voilà, je vous laisse, le repas du soir vient d'arriver (déjà !!!).

Bonne fin de journée

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