Protocole TRANSMET

Bonjour, 

Je me permets de prendre contact avec vous... 

Je viens de faire 6 cures de chimiothérapies folfirinox et avastin qui ont montré une très grosse réduction des métastases hépatiques malgré cela je reste inoperable parce que les métastases au foie étaient trop nombreuses et mal situées pour certaines. 

Le chirurgien a commencé à me parler de la greffe de foie mais il doit se renseigner auprè de l'hôpital pour savoir si je peux vraiment en bénéficier. Pourriez-vous me dire si votre compagne a pu en bénéficier et les conditions qu'elles devaient remplir pour cela? J'ai peur que ma mutation Braf (non v600e) soit une contre indication...

Et surtout est-ce qu'elle a pu être opérée? Les suites de l'opération ?

Je vous en remercie par avance, 

Bonjour Laurence,

Je serai bien incapable de vous répondre quant à l'exclusion ou pas de par rapport à votre profil mutation Braf (non v600e). 

En revanche ce que je sais à grandes lignes de ce protocole c'est qu'il faut que (1) le cancer soit strictement limité aux métastases hépatiques (2) la réponse à la chimio ait été massive (donc réduction des métastases et des marqueurs sériques (3) que la tumeur primaire ait été enlevée (4) qu'il n'y ait pas de contre indication à la greffe. 

Concernant ma compagne (63 ans), depuis mon message de décembre, c'est allé dans le bon sens. Sa réponse à la chimio au bout de 12 cures de FOLFOX + bevucimab a été excellente. 

Elle a pu être opérée du colon le 3 février et l'équipe de Saint-Antoine (à Paris) a utilisé un robot ce qui a permis des suites post-op hyper fluides : malgré 5h d'opération, elle est sortie au bout de 2,5 jours, sans douleur et sans stomie, avec alimentation normale (même une pizza pour fêter son retour à la maison). L'opération a nécessité l'arrêt de FOLFOX pendant 1 mois le temps que le corps se prépare à l'intervention et se rétablisse ensuite. 

Depuis elle a repris la chimio (la 17e a eu lieu ce mercredi) et a commencé le parcours pre-transplantation qui est hyper complet. Elle doit maintenant faire tout une batterie d'examens : Echodoppler intégral, mammographie et frottis, panoramique dentaire, scanner des sinus, endoscopie haut et bas (sous anesthésie) exploration fonctionnelle des voies respiratoires, cardiologue, TEP scan, psychiatre et une prise de sang que je n'ai jamais vue aussi longue (un feuille A4 entière). Je crois que j'ai fait le tour. 

Mais tout ça est superbement bien organisé par l'hôpital qui devrait assurer la transplantation (La Pitié Salpétrière) et les équipes de suivi et de coordination sont fabuleuses (comme à Saint Antoine d'ailleurs). 

Évidemment aux moindre résultats incompatibles tout peut s'arrêter. De même si la maladie flambe et sort du foie. Mais il y a un espoir certain puisque TRANSMET est décrit comme le seul protocole potentiellement curatif. 

J'espère de tout cœur que vous pourrez avancer dans ce sens également. Mais si ce n'est pas ce sens ça pourra être un autre. La recherche sur le sujet fait des progrès incroyables. En juillet elle était véritablement condamnée (vu l'état de son foie et son état général brutalement dégradé en 15 jours sans aucun symptômes préalables si nous n'avions pas annulé nos vacances ça aurait été un drame) et maintenant sauf les 4 jours post chimio où elle est KO (en post op ils ont augmenté de 20% le 5FU pour contrer l'effet rebond de l'arrêt durant la période opératoire) elle a une vie tout à fait normale. 
Je prenais assez mal quand on me disait qu'il fallait garder espoir. Mais jour après jour j'ai compris que ce cap avait un sens. Et oui il faut garder espoir. Et le moral. Et mener une vie la plus normale possible. 
Je ne sais pas si par ce forum ou un autre moyen nous avons la possibilité d'échanger en privé. Mais si je peux vous apporter mon soutien. N'hésitez pas. 

Bonjour Laurence,

Vous savez à l'annonce de la maladie de ma femme, le 17 juillet, il n'y avait aucun pronostic ni horizon. Le médecin n'était ni pessimiste ni optimiste. C'était une chimio après l'autre, un scanner tous les deux mois. Etc. À ce stade ils ne voulaient même pas opérer le colon car l'enjeu d'ouvrir est de tout enlever (selon eux). Donc si vos médecins pensent à une chirurgie c'est bien qu'ils ont une perspective. 
Pour ma compagne, l'éventualité de la greffe est venue en décembre, soit 5 mois plus tard. Et bizarrement ça a été un réel choc. Je crois que c'est la première fois où une bonne nouvelle était aussi "choquante" qu'une mauvaise. 
Donc je ne pense pas qu'ils n'aient pas d'autres options pour vous. C'est une chimio après l'autre. 
Il y a aussi d'autres options que j'ai découvertes dans l'intervalle notamment la cytoreduction. Et notre oncologue nous a juste dit "oui oui il y a beaucoup d'options. On verra". 
Avec le temps j'ai compris que tout dépendait de comment le patient réagissait aux traitements. C'est donc très dur pour les médecins de faire des prévisions. Sachant aussi que la médecine avance à un rythme hallucinant. L'été dernier un chercheur CNES a trouvé une technique de gavage des métastases avec du fer pour en accélérer l'oxydation ! Il va sûrement y avoir des essaies thérapeutiques un jour ou l'autre. 
Ou êtes vous suivie ?
Êtes vous bien entourée ?

Je vous assure qu'il y a de l'espoir. Un jour après l'autre. 

Je vous remercie pour votre message et de prendre le temps de me répondre. Ça me remonte effectivement un peu le moral et me redonne de l'espoir. 

Je suis suivie à l'IPC à Marseille. 

Le plus difficile pour moi a été les deux dernières cures de chimiothérapie, j'ai énormément maigri et j'ai eu énormément d'effets secondaires ce qui m'a littéralement empêché d'avoir une vie normale. Je passais mes journées malades et au lit. Je pense que psychologiquement ça n'aide pas parce que je ne peux plus m'occuper de mes enfants qui sont encore petits et c'est aussi pour cela que le moral est au plus bas.  

Ils vont donc arrêter l'irinotecan pour mes prochaines cures et je devrais être comme votre compagne avec un traitement folfox et bevacizumab (et non plus folfirinox). 

Oui c'est vrai qu'il y a énormément d'avancée dans les traitements. Je pense que ce qui m'a perturbée aussi c'est que mercredi on me dit d'ouvrir le champagne parce que le traitement a super bien fonctionné et vendredi on m'annonce que je ne suis pas opérable et que je ne pourrais pas l'être. Et la seule option proposée à ce moment là est la chimiotherapie intra arterrielle et éventuellement une greffe sans certitude. 

J'espère avoir des réponses mercredi lorsque la suite de mon protocole me sera énoncé. 

Mais vraiment merci, merci de me redonner de l'espoir grâce au parcours de votre compagne, de répondre à mes messages. Vous êtes exceptionnellement bienveillant. 

 Je suis effectivement très bien entourée, mon conjoint, mes enfants (pour ma dose de câlins), mes parents viennent beaucoup m'aider, et ma sœur pour me redonner le sourire. 

Bonjour Charlotte, 

J'espère que vous allez bien et que pour votre compagne les examens suivent sont cours. 

Ici je fais ma 7ème chimiothérapie mais allégée, ils ont décidé d'arrêter l'irinotecan qui me rendait ultra malade et le bevacizumab provisoirement le temps de la programmation de le chirurgie du colon. 

Donc mes prochaines étapes se sont : tep scan la semaine prochaine, et si les résultats sont bons (métastases limitées au foie) ils programment la chirurgie du colon. 

Ensuite je ne sais pas encore. J'ai eu le compte rendu de la RCP est ils envisagent une chimiotherapie intra artérielle ou greffe (mais pas certain encore que je puisse en bénéficier). 

Pas trop de nouveautés depuis la dernière fois, vivement la semaine prochaine le tep scan, j'espère ne rien avoir ailleurs. 

Bises et bonne journée 

Bonjour Laurence 

Ça me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. Aujourd'hui c'est la 18e chimio pour ma compagne. On est un peu soulagées car a priori pendant l'attente de la greffe il semblerait que la chimio se poursuit. Ce n'est donc pas une course contre la montre comme je le pensais. Mais bon... chaque cas est différent. 

Pour l'opération du colon, ça doit vous soulager un peu ? Ma compagne avait été ravie en se disant que c'était déjà une saloperie en moins. Et tout c'était vraiment super bien passé. Certes 5 heures sur le billard (car opérée avec l'assistance d'un robot) mais des suites most op idéales ! 
Savez vous à quel niveau du colon se situe votre tumeur primaire ? 
En tous cas cette opération est une des conditions pour une éventuelle greffe semble-t-il. Donc l'espoir est permis !

J'espère que votre quotidien se passe bien. Dites vous que certes vous AVEZ un cancer mais que vous N'ÊTES PAS ce cancer. 

Très bon courage. 

Merci pour votre message! 

C'est une bonne chose si la chimiothérapie peut permettre d'attendre sereinement la greffe. Votre compagne est désormais inscrite sur la liste? Ou est-elle encore dans les examens? Et elle fait quelle chimiothérapie désormais? C'est un peu allégé ?

Oui pour moi je pense effectivement qu'ils me font le tep scan et l'opération du colon pour gagner quelques étapes pour une éventuelle greffe. Mais bon la prochaine étape reste le tep scan. Je croise les doigts! 

rebonjour 

La chimio initiale de ma compagne était FOLFOX (donc sel de platine + 5FU + acide folinique) + thérapie ciblée avec le Bevacizumab. Elle prend aussi plein de trucs contre les nausées et ça fonctionne très bien. 

Au bout de 8 séances ils ont arrêté les sels de platine car trop de neuropathies dans les mains. 

Maintenant (18e cure) cela fait trois fois qu'il ont mis + 20% de 5FU+Acide Folinique tout en réduisant un peu le Bevacizumab car grosse atteinte dermato sur le visage. 

Et ça se passe plutôt bien. Elle n'est pas encore sur la liste des greffes car ils restent beaucoup d'examens à faire. Et des rappels de vaccins aussi (car après c'est plus compliqué). Je crois quand tout sera bouclé il y aura une décision transdisciplinaire et officielle et ENSUITE seulement inscription sur les listes. J'espère d'ici à juin. 

Et ensuite on attendra près du téléphone. Avec une valise prête. 

Et comment va votre famille ? Vos enfants ?