Cancer Amygdale HPV16+

Bonjour Véronique,

je suis sûr que ça va bien se passer Lundi. Moi je vois le miens mercredi. C'est marrant comme nous avons des rendez-vous qui se suivent. L'oncologue et le radio thérapeute pensent qu'il vaudrait mieux attendre début d'année prochaine. Mais je ne sais pas si mon généraliste sera d'accord pour me prolonger mon arrêt de travail ?

Pour le dentiste il vaudrait mieux le faire avec une anesthésie générale. C'est moins stressant car 7 dents c'est énorme. Le miens m'a dit que les gencives étaient mieux avec le fluor et de continuer. Vous devriez voir un autre dentiste pour avoir un autre avis car ça me parait beaucoup d'un coup. Les dentistes ne sont pas tous des champions.

Pour la déglutition j'ai appris qu'il y avait des personnes pour vous réapprendre à déglutir. il faudrait regarder si vers chez vous il y a ce genre de spécialiste.

vous avez trouver un truc au vide grenier ?

Nous partons en Corrèze chercher des champignons pour le weekend.

Je vous souhaite un excellent weekend ensoleillé.

Prenez bien soin de vous, Laurent

Bonjour Laurent ,merci pour votre message .Mon rendez vous avec le radiothérapeute s' est bien passé .Sauf ,qu' il n' est pas du tout content ,après le dentiste ,car il ne l' a pas du tout informé sur les soins prévus .Effectivement 7 dents ,d' un coup c' est trop .Il faut le faire petit a petit ,attendre la cicatrisation .Il y' a un risque de nécrose de la mâchoire vu le dosage important des irradiations que j' ai reçu 70 GRAY .Je ne sais pas si pour vous c' est pareil .Donc ,il va appeler et j' attends la suite .Oui ,je sais qu' il existe des spécialistes pour la déglutition ,ça peut être une piste intéressante ,pour améliorer un peu les choses .Par contre ,ils m' en ont jamais parlé. Dans les vides greniers ,je fais parfois des affaires ,surtout pour mon petit fils .J' y achète des jeux presque neufs ,des habits en bon état  pour quelques euros .Hier ,vu la météo pluvieuse ,j' ai plutôt fini dans un loto, Pas de gain  , ça ne fait rien ,j' ai passé l' après midi .Et vous alors la récolte des champignons a été bonne ?.Dans le Tarn aussi ,il y' a des coins .Mais les gens gardent le secret .Bonne journée .Prenez soin de vous également .

Bonjour Véronique,

ça me surprenait aussi les 7 dents d'un coup !! Votre dentiste a besoin de sous pour les cadeaux de Noël ! Il prend de l'avance. 

Moi aussi j'ai  reçu 70 Gray. La dose n'a pas variée pendant toutes les 35 séances. J'avais posé la question aux opérateurs.

Après la dose est la même mais la cible a du être différente. Moi j'ai toujours très peu de goût du coup je pense que c'est ma langue qui a beaucoup ramassée. Les dents n'ont pas bougées et j'utilise des gouttières régulièrement.

Les vides greniers sont super intéressants pour les enfants. On trouve des trésors pas chers.

Oui nous avons trouvé 1 trentaine de cèpe et quelques girolles. En poids nous n'avons pas mesuré mais nous avons mis qqs sacs au congélateur. Quand on ne connait pas les coins il faut chercher un peu plus longtemps mais en ce moment la pousse est énorme il y en a partout. Les marchands achètent les champignons 3€ le kilo : c'est rien car il y en a beaucoup.

Ma visite chez le radiothérapeute s'est bien passée. RAS

Prochaine visite en décembre avec ORL.

Portez vous bien et prenez soin de vous

Laurent 

Bonjour Laurent ,je viens prendre de vos nouvelles depuis le temps .J' espère que vous allez toujours bien .Pour moi aussi ,rien de bien nouveau .Je prépare les 20 ans de mon fils ,que nous allons fêter Dimanche. Tout ça donne un peu de stress, car on veut que tout soit parfait .Un magicien sera là ,tout le long du repas ,pour apporter un peu de légèreté .Pour moi ,ce ne sera pas facile ,car je ne pourrai manger tout le repas .Les restaurateurs ont essayés de me trouver quelques trucs et surtout nous font  un gâteau au chocolat moitié génoise et mousse que je dégusterai aussi ,Ici un temps magnifique ,je pense que  chez vous ça doit être pareil .Vous devez en profiter pour partir en Corrèze ,peut être, Prenez soin de vous ,bonne journée .Veronique 

Bonjour Laurent et bonjour véronique

J’arrive bcp trop tard en parcourant votre 1er message. Au moment où vous alliez commencer le traitement, je terminais le mien (15/01).

Mon parcours : j’ai eu une amygdalectomie droite pour commencer (très douloureux), pose de la chambre et de la sonde (en même temps sous anesthésie générale) puis début du protocole le 25/11.

Ça a été très compliqué, j’ai été hospitalisé 10 jours après la 2e chimio. J’ai tellement mal supporté que je me suis arrêté là, la 3e a été annulée.

J’avoue m’être forcé après le traitement pour reprendre le plus de poids pour que le médecin accepte de retirer la sonde (fait début mars).

Depuis, comme vous, je récupère et j’essaie de gérer les effets secondaires : gout toujours altéré, fatigue (j’ai repris le travail mi juin à 50% et je suis à 80% en ce moment) et gorge sêche.

Ma barbe n’a pas non plus repoussé dans le cou à droite là où j’ai eu le plus de rayons.

J’ai fait une cure à la Roche Posay en avril. Je pense y retourner l’année prochaine.

Vous avez récupéré le gout ?  Vous avez suivi une cure post cancer ORL et si oui dans quelle station ?

Je vous remercie et vous souhaite bon courage

Rom77

Bonjour Véronique

Merci pour votre message

Alors sur la cure thermale, j’avais opté pour la double orientation : dermato et AMB (affection muqueuse buccolinguale). Sur l’aspect dermato, oui il y a eu un mieux (j’ai 3 cicatrices : la chambre, la sonde et une grande dans le cou suite à l’opération). Ma barbe a repoussé pendant cette cure (sauf le cou coté tumeur) : j’y vois aussi un effet et j’étais assez content.

Sur l’aspect gout et sècheresse buccale : je n’ai pas vu de réelles améliorations. Ça m’a beaucoup fatigué mais j’ai senti que mon corps « se remettait à fonctionner » deux mois après la fin du protocole.

En ce qui concerne l’alimentation, je peux tout manger mais c’est plus ou moins facile. Je mange bcp plus lentement qu’avant et avec beaucoup d’eau (pétillante le midi pour manger plus facilement quand je suis avec mes collègues). Les repas ne sont plus une source de plaisir et à un moment donné, le plaisir, c’était plutôt d’en sauter un. Le goût fluctue beaucoup, je suis vite dégouté à la vue d’un menu, je ne mange plus rien de sucré et j’opte aussi pour des choses faciles à manger (lait d’amande sans sucre et céréales sans sucre ont été mon repas préféré pendant longtemps). Depuis la fin du protocole, j’ai le sentiment d’avancer de trois pas et de reculer de deux ensuite : le progrès n’est pas régulier mais c’est globalement mieux.

Tout cela m’a permis de retrouver une ligne de jeune homme si je dois voir les aspects positifs ! (j’ai 48 ans). Si vous voulez plus de détail sur la cure de la roche posay, n’hésitez pas à me contacter.

Très bonne soirée

Rom77

Bonjour Rom 77 merci pour votre message .Je vois a même temps que  Laurent va bien, ça fait plaisir .Je vous comprends ,quand vous dites ,que vous n' avez plus de plaisir a manger .Pour moi ,c' est pareil .J' essaye de me faire plaisir aussi ,avec le chocolat ,mais le gout est modifié .Pour la cure ,je vais voir mes disponibilités .3 semaines ,c' est beaucoup .Je ne sais pas ,s' il y a des possibilités de la faire moins longue .En attendant ,j' attend le retour de mon dentiste ,qui a du recevoir un appel du radiothérapeute ,pour l' extraction de mes dents .Prenez soin de vous et bon courage a tous les deux  Veronique