Cancer Amygdale HPV16+

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Laurent53

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué d'un cancer de l'amygdale droite le 12 déc 2024. J'ai passé une panendoscopie le 18 déc et un scanner le 23 déc.

Les résultats des biopsies confirmes la présence d'un cancer carcinome épidermoïde HPV16+.

Le scanner confirme la présence d'une tumeur 34X31 et de 2 nodules suspects de 10mm au niveau du coup. 

D’après l'ORL la tumeur a été détectée à un stade précoce car la chaine lymphatique ne semble pas atteinte.

Je suis en attente de débuter les traitements 35 séances de rayons et 3 chimios sans opération.

La pose du PAC se fait le 5 fev. Il faudrait également une sonde gastrique (je n'ai pas la date) car j'aurai des difficultés à m'alimenter. 

L'objectif est de débuter le traitement le 3 ou le 10 fev 2025 pour 7 semaines de rayons à raison de 5 séances par semaine.

1ere, 4ième et 7ième semaine : rayons + chimio 

La tumeur a bien grossie entre le 12 déc et aujourd'hui et ça m'inquiète énormément car j'ai peur qu'elle se diffuse. Avez vous une idée de sa vitesse de diffusion/évolution ? comment un carcinome se diffuse t'il ? 

Es ce que que quelqu'un a eu ce traitement pour ce type de tumeur ? je serais ravi d'avoir son retour d'expérience.

Pensez vous que la prise en charge est rapide ?

Merci de vos retours 

 

 

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Veronique@

Bonjour Laurent ,tout ça est super .Que des bonnes nouvelles et ça va continuer .Si vous vous alimentez ,ils peuvent commencer a diminuer les doses .Ne vous inquiétez pas ,vous aurez automatiquement plus faim et tenterait de manger davantage .Vous y arriverez ,c' est certain ,surtout que je vois que vous avez l' air d' avaler mieux que moi .Et ça c' est positif .Pour le petit déjeuner le matin ,en remplacement du pain ,j' ai trouvé les toasts qui sont idéaux ,car ils sont petits ,fins .Je les tartine de beurre ou confiture ,les trempe dans le café .J' ajoute un yaourt et le tour est joué .J' avais essayé les pains au lait ,les brioches ,les tranches de pain de mie plus épaisses  ,ça colle trop .Oui j' imagine que votre chienne va être contente ,si vous la promenez  .Et pour vous ,ce sera aussi bénéfique .Moi ,j' ai un parc magnifique ,pas trop loin de chez moi ,j' y vais souvent me balader. En plus ,il y a un bar ou l' on peut prendre un verre ,c' est agréable .Vous me tiendrez au courant pour votre scanner. J' aurai plaisir a savoir ,que vous êtes, aussi en rémission ,après avoir traversé la même galère que moi .Cordialement Veronique

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Laurent53

Bonjour Véronique,

 merci pour votre message. Moi au petit déjeuner je prends un thé avec 3 princes que je fais fondre dans le thé ça passe tout seul ! Les chocos princes fondent très facilement dans du liquide. Normalement je mangeai des petits pains au lait mais je n'ai pas osé essayer.

Hier soir, j'en mangé purée de carotte (il parait que ça rend aimable) avec 1/4 de beefsteak haché. C'est bien passé à ma grande surprise.

J'ai vu le radiothérapeute hier qui m'a dit qu'il était très confiant sur ma guérison.

Hier tous ses examens cliniques sont bons et je passe un scanner le 17 juin. Après le scan le vois l'ORL puis 3 mois après le radiothérapeute. Et ainsi de suite, c'est exactement comme le suivi que vous avez.

Il fait enfin grand soleil je vais pouvoir sortir un peu mais il faut couvrir le coup pour éviter le soleil.

Vous aussi ils vous avaient dis de faire attention au soleil et de ne pas vous exposer à cause des rayons ? Car je dois mettre une capuche ou de l'écran total en permanence.

Je pense que votre déglutition va revenir mais il faut être patiente et attendre que votre corps reprenne ses marques.

Cordialement, Laurent

 

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Veronique@

Bonjour Laurent, merci pour votre message .C' est super, si les examens sont bons .Le scanner ,le 17 Juin ,le sera aussi .Il n' y a pas de raison .Moi j' ai rendez vous chez l' ORL le 19 Juin donc 2 jours après vous .Pour le soleil ,ils ne m' ont rien dit. C 'est bien  ,les chocos prince ,pour le petit déjeuner .Je pensais qu' ils ne fondaient pas facilement .Du coup ,je vais aussi essayer .Voyez ,on se donne des idées, mutuellement. Moi ,je prenais plutôt des boudoirs ou des génoises .Pour ma déglutition ,je ne sais pas trop quoi penser .J' avoue que mon espoir diminue .J' en suis bientôt a 18 mois de convalescence ,ça commence a faire long .Chez nous ,il fait chaud ,mais beaucoup de vent ,ça devrait tourner a l' orage d' ici demain .Prenez soin de vous ,cordialement .

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Laurent53

Bonjour Véronique,

Je vous confirme que les chocos Prince fondent très facilement et ils contiennent des fibres et du chocolat (qui est bon pour le moral). J'en mange 3 le matin fondu dans du thé. Ils fondent très très vite !

Je commence à remanger différents aliments (des pattes, des tomates, du fromage fondant). J'ai essayé la Pizza mais même en petits bouts ce n'est pas terrible. c'est trop sec.

La pastèque passe super bien mais comme je n'ai pas le goût sucré ce n'est pas extraordinaire. Pour moi, les légumes passent bien car je retrouve leur goût comme ils ne sont pas sucré. J'ai pu manger quelques frites et du blanc de poulet coupés en petits bouts. 

En fait, je ne mixe pas grand chose mais je fais des petits bouts et je mange lentement.

J'ai également peur de tester certains aliment  comme le pain. Tout ce qui a de la pâte.

Je pense que votre déglutition va revenir lentement car vous déglutissez pour avaler les produits même s'ils sont plus ou moins liquides. Mais il faut du temps. On part de loin ! les traitements sont très difficiles à supporter. Après je me dis que même si je ne peux pas remanger tout comme avant ce n'est pas grave. Je n'ai pas retrouvé le gout du sucré, du coup les laitages ne sont pas super.

 J'ai pu faire une balade ce week-end autour d'un lac alors qu'il y a 1 mois je ne pouvais pas faire 200m pour aller chercher un médicament. 

Il a fait très beau jusqu'à hier ou il a plu une bonne partie de la journée.

Le temps est frais maintenant, nous avons perdu plus de 15°C.

Portez vous bien, à bientôt  Laurent 

 

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Veronique@

Bonjour Laurent ,merci pour votre message .C' est gentil de me dire que ça va s' améliorer avec le temps .Je vois que vous continuez d' essayer .Je pense que bientôt ,on pourra vous enlever la sonde .En plus vous avez l' air de retrouver la forme .Je vous envie de dire que ce n' est pas grave si vous ne pouvez pas remanger comme avant .Pour moi c' est difficile ,j' ai du mal a accepter mon handicap .Peut être je devrai voir une psy pour m' aider .En attendant une nouvelle épreuve pour moi ,mon frère ainé vient de décéder, il faut que je parte aux obsèques Vendredi .Chez nous aussi ,le temps s' est rafraichi ,il a beaucoup plu .Prenez soin de vous cordialement Veronique 

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Laurent53

Bonjour Véronique,

Je vous présente mes condoléances pour le décès de votre frère ainé.

C'est une difficile épreuve supplémentaire que vous traversez. Je vous souhaite beaucoup de courage.

Une psychologue pourrait peut-être vous aider si elle est plus efficace que celle que j'ai vu avant mon traitement. Pour ma part, elle n'était pas fantastique mais ça fait du bien de parler et ça soulage l'entourage. On ressort de là plus détendu.

J'avais beaucoup d’appréhension à remanger par la bouche. J'avais peur de m’étouffer. Heureusement, que ma famille était là car de les voir manger ça m'a "forcé" à essayer de manger des tous petits bouts au début et maintenant un peu plus gros. Mais ils n'ont pas encore la taille des morceaux d'avant. Je prépare toujours un verre d'eau avant de manger pour pouvoir débloquer ça me rassure. Et je m'aide en buvant régulièrement. 

Je n'ai toujours aucun goût pour le sucré, tant pis, et j'ai des acouphènes plusieurs fois par jour.    

De mon côté, j'ai vu la diététicienne qui m'a supprimé la nourriture par la sonde. J'ai toujours le complément dans la journée mais comme j'arrive à manger à peu prés suffisamment elle veut tenter le coup. 

 Je dois prendre rdv pour faire enlever la sonde ainsi que le porte à cath mais je préfère attendre le résultat du 1er scanner le 17 juin.

Le temps s'est enfin mis au beau et ça permet d'être un peu dehors.

Le problème c'est qu'il faut se protéger du soleil un maximum après nos traitements. crème, casquette, foulard,... 

Bon courage et prenez soin de vous

Laurent

 

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Veronique@

Bonjour Laurent ,merci beaucoup pour votre message  .Je vois que pour vous l' amélioration se poursuit ,c' est super. Vous devez être libéré de ne plus avoir l' alimentation par sonde ,et vous le serez encore plus quand ils vous l' enlèverons. Le porte à Cath ,je l' ai toujours .J' appréhende un peu pour le retirer, car l' interne qui me l' avait mis ,n' était pas très adroit .On va dire ,que je lui ai servi de cobaye. Je ne sais pas si un autre  voudra me le faire .Je vais voir avec l' ORL .Sinon ,pour moi ça été compliqué ,car le soir des obsèques ,j' ai du manger a l' hôtel. Le serveur ,ne comprenait pas bien ,pourquoi il devait me faire chauffer de la soupe .Dans les menus ,il n' y avait rien que je pouvais manger ,a part un écrasé de patates douces ,qui était délicieux .Heureusement ,j' avais prévu des compléments alimentaires sous forme de crème , ça m' a bien aidé .En Juin ,j' ai prévu de partir quelques jours a l' océan ,mais j' ai loué un appart ,pour pouvoir me confectionner mes repas .Oui ,le beau temps arrive ,il  faut en profiter ,ça fait du bien  pour le moral .Prenez soin de vous également .Veronique 

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Laurent53

Bonjour Véronique,

C'est une bonne nouvelle d'aller voir l'océan. Il va vous redonner des forces et vous remontez le moral. Avec l'appart vous pourrez faire comme à la maison ! Vous y restez 1 semaine ? J'espère que vous aurez beau temps. 

Pour les 4 jours du pont à venir, je vais aller dans ma Corréze natale. J'espère également avoir du beau temps.

 Ils nous annoncent des orages pour les 2 jours qui viennent mais on a bien profité du Week-end. Il a fait grand beau temps.

J'ai encore des douleurs au niveau de la bouche, je pense que c'est des mucites. Surtout les soirs. Le matin je n'ai aucune douleur, du coup je me lave la bouche et me brosse les dents à midi pour voir si ça calme le soir. J'arrive à manger à peu prés de tout sauf de la brioche car ça m'étouffe. 

Je me réveil la nuit car j'ai faim. Du coup, je mange un prince dans du lait chaud et ça me fait dormir ! Je ne buvais plus de lait depuis 25 ans. Je vais tenter la banane le soir avant d'aller au lit pour voir si ça marche également.

Le retrait du port à cath me fait peur également car j'avais eu un peu mal malgré l'anesthésie locale. Vous devriez le faire enlever car c'est quand même une source de problème potentiel de garder un truc qui ne sert plus dans votre corps.

J'ai vu que Michael Douglas avait eu le même problème que nous il y a 15 ans et qu'il va très bien maintenant c'est plutôt encourageant ! Ils ont du faire quelques progrès en 15 ans ! En tout cas je l'espère !

Voilà quelques nouvelles, prenez soin de vous 

 

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Veronique@

Bonjour Laurent ,je suis contente d' avoir de bonnes nouvelles .C' est super ,si vous partez en Corrèze .Mon frère défunt était de là bas .Il vivait dans une maison a la campagne prés d' Uzerche .C' est une belle région ,la nature est verdoyante .Chez nous ,aussi les orages ont été assez conséquents ,avec des grêlons ,hier soir .A l' océan ,nous resterons que 4 jours ,car les prix des locations ,sont assez élevés ,mémé en Juin .J' ai trouvé un studio ,un peu en dehors de Biarritz .Vous récupérez bien ,c' est positif .Il m' arrive aussi d' avoir faim ,la nuit .Pour m' aider ,je me fais une Floraline .Hier soir ,j' ai mangé des petits toasts tartinés de fromage ,ça m' a rempli davantage l' estomac .Les douleurs dans la bouche ,je pense que  c' est du au manque de salive .Moi j' en ai parfois ,et après ça passe .Je ne savais pas ,que Mickael Douglas ,avait eu ce problème. La chanteuse Véronique Samson ,en a souffert également . Et maintenant ,je crois qu' elle va bien ,aussi .C' est sur des progrès énormes ,ont été réalisés ,il faut y croire .Prenez soin de vous également .

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Laurent53

Bonjour Véronique,

Je connais bien Uzerche mon oncle et ma tante y ont habité pendant 40 ans.

C'est sur que Biarritz c'est cher même au mois de juin car c'est super côté.

Pour les douleurs dans la bouche ça me fait des petites boules avec du liquide transparent dedans. ça se calme totalement entre les repas et ça revient quand je mange. Je ne sais pas trop ce que c'est.

Je passe le scanner le 17 juin et je vois l'ORL le 19 juin.

J'ai pris rendez-vous les 24 et 26 juin pour faire retirer la sonde puis le porte à cath. ça m'inquiète un peu car j'ai peur que cela me fasse mal.

 Je n'étais pas au courant pour Véronique Sanson.

Il a fait des orages tranquilles hier et il n'a pas fait de grêle. Aujourd'hui c'est mieux mais il y a du vent.

Prenez soin de vous, Laurent

  

 

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