Cancer Amygdale HPV16+

Bonjour à tous les 2

Oui 3 semaines de cure c’est (très) long mais c’est la durée « réglementaire » des cures conventionnées donc prises en charge. J’avais la chance de pouvoir rentrer chez moi le week-end car je n’habite pas trop loin de la Roche Posay. Il y a aussi Avène, la Bourboule et dans les Alpes aussi il me semble. Il y a des cures plus courtes (6j) mais elles sont à votre charge.

Je vous souhaite bon courage pour vos dents. J’imagine que l’intervention aura lieu à l’hôpital et j’espère que vous serez bien suivie. Pour les soucis de déglutition, vous avez tenté de voir un orthophoniste ?

J’ai le même retour que vous au sujet du gout : il faut être patient, ça va revenir.

C’est très complexe à expliquer à l’entourage je trouve. Pour moi, ça n’a jamais été une absence de gout (ce que j’ai eu quelques jours avec le Covid) mais une altération de celui-ci. Je n’ai qu’une partie du gout ce qui rend la plupart des aliments bof bof à pas bon. Le pire était le café il y a quelques mois. J’arrive à en boire à nouveau, sans sucre bien sur :-). Ce n’est pas terrible mais je suis tellement content de pouvoir en reboire que je me force un peu. 

Je n’ai pas ce souci de fourmi. Je l’avais bien identifié comme effet secondaire possible mais j’ai juste tout le temps froid aux mains et aux pieds maintenant. Par contre, j’ai un souci avec les oreilles : acouphènes et perte sévère d’audition à droite en mai. Il était question de m’appareiller mais l’ORL voulait quand même attendre. Gout + audition, je trouvais que ça faisait bcp donc dur pour le moral. Je me suis équipé de bouchon « loop » qui permettent de baisser / réguler le volume sonore : ça m’a changé la vie, j’ai même pu faire un concert à Bercy. Et puis fin aout, nouvel audiogramme qui a montré que j’avais récupéré même si j’ai toujours de la gêne (donc pour l’ORL, conséquences des rayons et pas de la chimio et donc réversibles à priori)

Coté poids, j’en suis au même stade que vous Laurent. 72kg pour 1,82 (82 kg avant). Ça me semble stabilisé. Pour le travail, j’étais arrêté pour 6 mois après la fin des traitements et j’ai repris à 50% au bout de 5 mois à mon initiative. Maintenant que je suis repassé à 80%, j’avoue, je trouve ça dur.

Bon courage à tous les deux

Rom77

Bonjour Véronique, bonjour Laurent

J’avais RV avec le radiothérapeute hier en ce qui me concerne. Tout va bien, elle me trouve en forme moins d’un an après la fin des traitements. J’ai pu partir en vacances la semaine dernière et même prendre l’avion. Je craignais un peu pour les oreilles mais je n’ai pas eu de souci. J’ai même pu boire une bière. Ce n’était pas très bon mais ça ne me brule plus. Le gout se modifie et s’améliore. Reste les choses très sucrées qui ne sont toujours pas bonnes mais c’est peut-être… une bonne chose 😊

Il y a un peu moins d’un an, j’étais hospitalisé après la 2e chimio. J’y pense bcp en ce moment et j’apprécie de pouvoir passer des fêtes « normales » cette année et que mon entourage puisse lui aussi passer de bonnes fêtes. 

Je comprends pour le dentiste et que vous vouliez également un autre avis. Vous avez essayé d’avoir un RV au CHU de votre secteur en passant par vos médecins ? Nous sommes quand même des patients un peu « particuliers » qui nécessitent un suivi lui aussi particulier. Je comprends que cela affecte votre moral car vous devez avoir envie de passer à autre chose plutôt que de gérer les effets secondaires.

J’espère que vous passerez tout de même de bonnes fêtes de fin d’année

Rom77

Bonjour Véronique et Bonjour Rom,

Il y a 1 an jour pour jour, j'étais diagnostiqué P16 positif par l'ORL. ça fait bizarre de repenser à tout le chemin parcouru depuis....

@ Rom, ce sont des bonnes nouvelles que vous nous communiquez. C'est rassurant pour la suite, j'espère suivre le même chemin que vous. Je n'ai pas encore retenté l'alcool pour ne pas prendre de risque trop tôt. 

Pour l'avion, j'avais eu extrêmement mal à 1 oreille au moment de atterrissage, 2 semaines avant mon diagnostique lors d'un vol. ça ne m'était jamais arrivé avant. Je n'ai pas encore retenté l'avion donc je verrais bien.

Après la 2ième chimio j'ai été très malade comme vous, mais heureusement pas au point d'être hospitalisé. J'ai vomis pendant les 14 jours entre les 2. J'ai arrêté l'avant veille de la 3ième chimio. Ouf cela aurait été compliqué lors des séances des rayons. C'était mon grand soucis, mais tout s'est bien passé.

@ Véronique prenez le temps d'avoir des conseils, d'autres avis. La faculté dentaire pourrait vous aider, vous êtes un cas particulier. j Vous devriez passer les voir pour soumettre votre cas avec vos documents/radio. Ce n'est pas la peine de multiplier les radios on a déjà eu notre dose pour quelques années !! Ce doit être plus facile d'avoir rendez vous avec une faculté dentaire qu'avec un dentiste. Ça vous permettrait d'avoir un autre avis plus rapidement. Vous n’êtes pas obligée de leur faire faire l'intervention.  Mon dentiste m'avait fait des gouttières fluorées 3/4 mois après la fin des traitements mais je ne les utilise qu'un jour sur 2 car elles me donnent beaucoup envi de vomir. Je suis obligé de les retirer sous la douche pour ne pas vomir :) ce n'est pas pratique :).

Je passe mon examen trimestriel de contrôle le 18 déc avec l'ORL. J'ai vu la médecine du travaille pour une reprise début 2026 à mi-temps pour commencer doucement. Je suis beaucoup moins fatigué qu'au mois de septembre. J'ai suivi les conseils de l'oncologue qui m'avait dit d'attendre 9 mois après la fin des traitements et il connaissait bien son job car l'évolution entre 6 et 9 mois a été importante. 

Par contre, très peu d'évolution du côté des neuropathie périphériques comme ils disent : toujours pas ou peu de goût, le sucré a quasiment disparu. acouphène oreille gauche en permanence, des fourmis dans les mains et surtout les pieds et pour finir modification de la consistance et de la quantité de salive. Du coup, il ne faut pas manger rapidement sous peine d'étouffement :) et ce serait dommage avec tout ce que nous avons subi. Je dois dire que je ne m'attendais pas à une telle difficulté pour supporter les traitements.  

J'espère que vous préparez bien ces fêtes de fin d'année avec votre famille. Chez nous, il fait relativement beau et chaud c'est agréable, mais ça ne fait pas trop penser à Noël.

 Elles seront plus joyeuses que les précédentes ! ! ! 

Prenez soin de vous, au plaisir d'avoir de vos nouvelles,

Laurent 

Bonjour Laurent et Rom ,je suis contente d' avoir de vos nouvelles .Je vois que cette période ,vous rappelle ,de mauvais souvenirs .Mais tout s' est bien terminé ,c' est ce qui compte. Cette année ,vous allez pouvoir profiter de ces festivités, plus sereinement  .Il y ' a 2 ans ,pour moi ,c' était la fin des traitements et tout l' après a gérer encore .J' ai eu une consultation ,avec l' ORL ,jeudi dernier .L' auscultation est normale ,rassurante .Par contre pour mes dents ,elle n' a aucun avis .Elle m' a dit de rester comme ça ,si c' est trop risqué ,mais qu' à moment donné ,il faudra le faire .Donc je ne suis pas plus avancé .Elle me déconseille d' aller voir un dentiste en ville ,car elle pense qu' il ne voudrait pas me prendre en charge .Laurent ,le 18 Décembre est une date importante pour moi ,c' est mon anniversaire .J' espère ,de tout cœur vous porter chance pour votre visite. Je suis désolé ,que vous ayez a subir ces désagréments ,alors que vous aviez l' air de bien manger .C' est sur que dans notre cas ,il faut de la vigilance .C' est une bonne nouvelle ,si vous pouvez reprendre votre travail ,Et pour Rom ,partir en vacances avec l' avion c' est super .Je vous souhaites a tous les deux ,le meilleur pour cette fin d' année .Veronique