Chimio préventive : refus ?

43 commentaires
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Margaux6

Bonjour tout le monde !

J’ai eu les résultats d’analyse post op d’une micro tumeur. Les ganglions sont sains et ils est super bien réceptifs aux hormones.. malgré tout l’échantillon est parti chez oncotype pr savoir si je fais chimio  préventive ou pas (j’ai 34 ans c’est pr ça). Avec les logiciels français de mon médecin le pourcentage est de 6, sachant qu’il arrondi au dessus. Oncotype indique la chimio à partir de 7. Je suis déjà à 82% de chance de non récidive

Ma question c’est est ce que je peux refuser la chimio et qu’en pensez vous ? Ce serait seulement trois mois en prévention mais quand mm perte de cheveux. Je me bas déjà contre des crises d’anxiété depuis un mois et je ne me sens pas.. J’ai lu aussi que la chimio pouvait causer plus de problème de santé à long terme qu’autre chose. 

Merci pour vos retours 


Margaux 

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Margaux6

Salut Modus ! 

Ecoute je vais très bien ! J'oublie presque parfois avoir traversé cette épreuve cet hiver... Les seules choses qui me le rappellent sont la petite cicatrice, le cachet tous les matins, et parfois des bouffées de chaleur par période (j'ai la chance de n'avoir que cet effet secondaire du tamoxifène). 

Opérée en décembre et rayons en février, mon sein est toujours un peu gonflé et sensible, mais mon cancerologue m'avait prevenu que le retour à la normal serait sous 2ans. 

Mon premier contrôle arrive mi septembre (mammo), donc forcement je stresse un peu (c'est normal) mais j'ai confiance en la parole de mon oncologue qui m'a dit "je ne vous reverrai jamais c'est sur" (pour le sein en tous cas), j'ai confiance en mon corps (même si ça a été difficile) et surtout j'ai confiance en mes décisions.

Je ne regrette absolument pas d'avoir refusé la chimio préventive, et je sais que même si je devais avoir une récidive je n'aurai pas de regret non plus. Car me concernant je suis convaincue que ce n'est pas la chimio qui aurai changé la chose, par contre mentalemen et physiquement j'aurai été atteinte.

Apres c'est vrmt un choix personnel, et surtout ma situation medicale me permettait de refuser (ganglions sains, marges saines, tumeur très précoce, biologie bien réceptive à l'hormono...). 

Donc voilà, après 24 séances de rayons (c'est sur c'est pas le truc le plus marrant mais ce n'est pas douloureux juste chiant, mais peut-on se plaindre quand on à la chance de ne faire que ça?), je suis sous tamoxifène depuis mars 2025. Au début j'ai eu mal au foi, et la grosse panique (forcément on imagine tout) mais c'était juste le temps qu'il s'adapte. J'ai des bouffées de chaleur de temps en temps, mais ac la canicule je n'ai pas été aidée non plus. A part ça j'ai une vie tout à fait normale ! 

N'hesite pas si tu veux échanger :) 

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modus 09

Merci pour ta réponse rapide!

J'attends les résultats mais je demanderai des chiffres de récidive avec ou sans chimio, radio, hormono.

Quand je lis ce que les femmes peuvent développer après tout ça, d'autres cancers , ça me fait peur....alors oui peut être plus de cancer du sein mais des os, ....

Les effets secondaires aussi me font peur, pour l hormonothérapie, je demanderai aussi si le suivi équivaut ( où se rapproche)du traitement, car 5 ans....ici ils reçoivent un angio mammographie en septembre, âparement plus précis, notamment pour les seins denses( mon cas).

Donc voilà!

Merci encore ☺️

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Krol79

Bonjour Margaux, 

J'ai bien lu tous tes commentaires qui m'ont fait beaucoup de bien, ça m'a apaisée. Merci ! 

Je me demandais si tu avais aussi eu une réflexion sur la radiothérapie ? 

J'espère que tu vas bien et je t'envoie toute mon affection. 

Carole

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Margaux6

Salut Carole 

Désolée je n’ai pas eu le temps de répondre à ton autre commentaire…

Pour faire court, je n’ai pas eu de réflexion pr les rayons… En vrai dans ma tête je « m’autorisais » deja à refuser la chimio, alors pr la suite j’ai préféré prendre tous les traitements possibles pour minimiser le risque :) après effectivement le sein prend cher, j’ai fini fin février et je commence à peine à ne plus ressentir de poids ou de brûlures (je ne les avait pas tout le temps hein !). Le sein reste sensible et légèrement coloré pendant 2 ans. Mais en vrai.. C’est pas grand chose par rapport à la chimiothérapie, c’est ce que je me suis dis. Et pour l’hormono j’ai eu des bouffées de chaleur cet été mais très amplifiées par la canicule. La ca va bcp mieux et j’ai donc quasi aucun effet secondaire ! 

Donnes moi de tes nouvelles 

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Margaux6

Comme me l'ont dit mon oncologue et mon cancerologue, le tamoxifène devient un peu ton doudou contre le cancer. Si ton type de tumeur est réceptive à l'hormono c'est une grande chance, demande qu'on t'explique le pourquoi du comment ça fonctionne (en gros l'hormono étouffe puis tue les cellules malades).

Honnêtement, je ne m'en passerai pas! Car l'hormono diminue de moitié le risque restant de récidive (je passe de 16% à 8%). En vrai j'avais très peur aussi des effets secondaires car si tu lis les témoignages et les choses sur internet, tu te dis que c'est horrible! Mais en vrai regarde, moi j'ai juste qlq bouffées de chaleur, et ce n'est pas si rare! Pars du principe que malheureusement on laisse plus facilement un témoignage quand ça se passe mal que quand ça se passe bien... C'est pour ça que je me fais un devoir de témoigner que ça peut aussi très bien se passer avec le tamoxifène ! 

Côté contraception, j'ai du coup dû arrêter la pillule de suite (meilleure décision !!!! Incroyable l'effet de ne plus bouffer cette hormone). Je me fais poser un DIU hormonal la semaine pro car j'ai rencontré quelqu'un. Le DIU hormonal n'est pas contre indiqué car il diffuse l'hormone en local à très petite dose.

A mon sens, le bon suivi ne suffit pas. Disons qu'il va détecter si jamais il y a un nouveau problème, alors que l'hormono peut empêcher les cellules cancereuses (s'il en reste après opération et rayon) de se developper! 

Tiens moi au courant! 

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modus 09

Il m'ont retirés de suite le stérilet hormonal, et toi ils t en posent un? 

Je suis quasi ménopausée apparemment, donc une bonne chose.

Je te rejoins c'est vrai sur les commentaires, comme pour les restos ou hôtels,lol, les positifs sont rarement partagés !

Je discuterai effectivement des risques de récidive pour mon cas...

Je te dirai ce qu'il en retourne....

Merci et belle journée 

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modus 09

Coucou

J'ai eu le retour de l' oncotype, chimio.

Elle m'a dit de venir mercredi pour poser le boîtier pour la chimio, j'ai dis stop, je veux des chiffres!

Elle a dit que le seuil pour moi est de 25% et que je suis à 27%, .j'ai dis c'est pas bcp plus, elle a dit si! Si pas de chimio 7% de récidive. J'ai demandé et si je fais, elle a dit moins mais pas de chiffre!!!

Du coup elle m'a renvoyé vers l oncologue qui répondra à mes questions. RV mardi!

J hallucine car je n ai plus rien mais on me propose de la chimio;le monde à l'envers pour moi!

 

Merci de m avoir lu!

Maud

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Margaux6

Salut Maud ! 

Je pense que tu as bien fais de mettre un stop tant que tu n'as pas toutes les réponses à tes questions et surtout que la décision ne vient pas de toi. Je trouve ça assez fou effectivement qu'on te donne un rdv pour poser un boitier d'office... 

Pour ma part je suis à 8% de risque sans chimio et avec hormono (l'hormonothérapie réduit de moitié les risques de récidive, je suis passée de 16 à 8). Je n'ai pas hésité une seule seconde mais encore une fois j'insiste, ce sont MES convictions. Poses toi la question: si tu ne fais pas la chimio, et que dans 1, 2, 5 ans, le cancer revient: auras-tu des regrets oui ou non? Si tu fais la chimio, quels risques? Quelles garanties? Quels impacts sur ta vie actuelle? Sur ta vie future? Pour ma part, je préfère vivre avec un risque de 8% que de traverser l'épreuve de la chimio, peut-être un jour m'entendre dire que j'ai des métastases ailleurs, et passer le reste de ma vie à me demander si ce n'est pas à cause de la chimio. 

SPOIL: on ne saura surement jamais. Dans les deux cas, tu prends un risque, à toi de savoir avec lequel tu es le plus en phase.

J'ai mon premier contrôle mammo mardi prochain, je vais pas te mentir que je flippe, mais bon c'est normal. En vrai j'essaie d'être objective et de me dire qu'il y a peu de chance qu'il y ait autre chose (mon onco et mon cancero m'ont tous les deux dis "c'est fini, je ne vous reverrai pas, je le sais" alors je m'accroche à ça!). Après, je sais aussi que s'il y a qlqch, je serais prête à tout enlever s'il le faut. 

Bref encore une fois, le meilleur conseil que je puisse te donner c'est : écoute ton instinct et prends la décision que tu es capable de défendre en te regardant dans une glace. 

Donnes moi de tes news

Margaux 

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modus 09

Merci Margaux,

Hier en partageant la nouvelle autour de moi, plusieurs personnes ont réagis comme moi, à ne pas comprendre au vue de mon état qu on me propose quand même de la chimio.

Je ne me vois pas effectivement faire de la chimio, prendre autant de risques d' effets secondaires, de risques de développer autre chose après....

Le contrôle, s'il est régulier, devrait suffire, jusque là ça été!....

Je ne pense pas effectivement que je le regretterai, mais l'avenir nous le dira!

J'attends tout de même tout les chiffres, en face à face, je me dis que peut être je n'avais pas toute les infos; mais au vue de ce qu'elle m'a dit, ma réponse sera non!

Déjà la radiothérapie je comprends pas non plus mais je me.dis se sera un moindre mal si jamais....

Tu l' as vécu comment d ailleurs? Tu as eu bcp de séances ?

Je te tiendrai au courant, tu auras fait ta mammo de ton côté.....

Essaie de ne pas trop cogiter!( Plus facile à dire qu à faire!).

 

Belle journée.

Maud 

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Margaux6

Hello Maud! Je te remet un peu la même réponse que je donne à Lili plus bas : 

Personnellement j'ai eu la chance de tomber sur un oncologue "moderne" qui m'a dit "j'essaie de traiter le moins possible avec la chimio. Avant c'était un reflexe, mais maintenant dans certains cas c'est vrmt pour se couvrir". Il m'a dit qu'il faisait quasiment plus de chimio dans ces circonstances là. Peut-être que certains oncologues ont du mal à lacher le truc? Je ne sais pas... Le principale est d'avoir confiance en ton choix, et oui l'avis de plusieurs médecins est important ! 

La radio tu verra, c'est pas le meilleur moment de ta vie mais ça passe très vite. J'ai eu 27 séances, dont les 3 dernieres plus ciblées. Ce qui fait 4 semaines de traitement. C'est indolore sur le moment, après tu as progressivement mal comme si tu avais pris un gros coup de soleil. A la fin des 4 semaines j'avais la peau rougie, j'ai mis de la crème chaque soir. Très rapidement après l'arrêt des séances j'ai commencé à peler, tout simplement. Je garde un genre de carré plus "bronzé" qui doit s'estomper totalement au bout de 2 ans. D'ailleurs, mon cancerologue m'a dit qu'on conserve des douleurs liées à la chirurgie et aux rayons pdt 2 ans (sein gonflé, tissu un peu raide). Il faudra bien faire des exercices de mobilité une fois tout ça terminé.

Si c'est coté coeur tu devra souffler dans un genre de tuba et faire des apnées pendant le traitement afin d'éloigner le plus possible la zone traité du coeur. Tu retiens ta respiration comme tu peux, c'est toi qui décide quand tu relaches, donc pas de stresse! Au début je faisais la meuf trop forte avec des apnnées de 1mn10/15 et après j'ai compris que je gagnais juste un peu de temps. Au final je me faisais des petites apnées tranquilles de 40 secondes. A la première séance, qu'on appelle l'encrage, on va juste prendre des repères (pas de rayhons) et te tatouer 4 petits points de repère minuscules (l'encrage) pour que les rayons soient positionnés à l'exact même endroit à chaque séance. En 15mn tu es entrée et sortie ! 

La radio c'est pas cher payé pour être plus sereine. En gros, s'il reste des cellules qlq part, elles se font zigouiller ! Et l'hormono permet aussi d'étouffer et de faire mourir des cellules qui seraient restées ou qui se redevelopperaient. 

Après je ne suis pas médecin et te parle seulement de mon vécu :) 

En tous cas, sache que de l'autre côté, on a l'impression que tout ça n'est jamais arrivé, que c'est pas en un claquement de doigt ! Promis :)

On se donne des news ! 

A très vite! 

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