Chimio préventive : refus ?

43 commentaires
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Margaux6

Bonjour tout le monde !

J’ai eu les résultats d’analyse post op d’une micro tumeur. Les ganglions sont sains et ils est super bien réceptifs aux hormones.. malgré tout l’échantillon est parti chez oncotype pr savoir si je fais chimio  préventive ou pas (j’ai 34 ans c’est pr ça). Avec les logiciels français de mon médecin le pourcentage est de 6, sachant qu’il arrondi au dessus. Oncotype indique la chimio à partir de 7. Je suis déjà à 82% de chance de non récidive

Ma question c’est est ce que je peux refuser la chimio et qu’en pensez vous ? Ce serait seulement trois mois en prévention mais quand mm perte de cheveux. Je me bas déjà contre des crises d’anxiété depuis un mois et je ne me sens pas.. J’ai lu aussi que la chimio pouvait causer plus de problème de santé à long terme qu’autre chose. 

Merci pour vos retours 


Margaux 

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modus 09

Coucou Margaux 

J'ai eu le RV hier avec l oncologue.

Elle a fait l historique de ma situation et direct schéma de la chimio!

J'ai halluciné que se soit le mm protocole pour tt les cancer hormono dépendant en adjuvant! Aucune adaptation individuelle.

Je l'ai coupée en lui disant que j'avais besoin de chiffres.

Alors 16% de récidive si refus de chimio et 15% de bénéfice si accord !

Même pas les mm terme dans a phrase! Je lui ai dis que je devais faire 15% de 16% pour trouver le % de risque si chimio; elle m'a sortie mes résultats d oncotype !!!

Bref, ça tient à 2,4 la différence ; et je refuse pour si peu de prendre le risque d autant effets indésirables et de surveillance cardiaque.

Elle était " pas contente", n'appréciait pas que j'ai besoin de comprendre, de comparer mais ça m'est égale.

Pour elle, eux, scientifiques, le moindre % de gains est positif donc forcément. Le fait que je sois à 27% pour l oncotype dx ( moi le seuil c'est 25, pourquoi, sais pas!!!), donc 2% pas grand chose mais pour eux, si!

 

Bref, elle m'a laissé les docs, 1 semaine pour réfléchir.

Faudra que je commence rapidement, quoi que je choisisse, car opération était le 06/08.

Pour les interdits après le/les traitements, aucuns si ce n'est le pamplemousse pour la chimio.

Très peu de risques de dvpper d autres cancers après le/les traitements ( alors que je lis autre chose moi!).

Elle a précisé, pour faire peur ou non, que si métastases on peut pas guérir 

 J'ai demandé si tumeur, elle a dit oui si on peut opérer/retirer.

Pkoi tjrs faire peur.....ça, ça me débecte.

Voilà!

J'espère que ta mammo s'est bien déroulée...

Belle journée.

 

Maud

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Margaux6

Salut Maud! 

Tout d’abord les News pour moi, j’ai fais la mammo et écho hier et tout va bien, rien à déclarer ! Bon la médecin me dit que de toutes façons il n’y a jamais rien au premier contrôle entre l’opération, les rayons et l’hormone… je suis couverte !! Mais j’étais quand mm très très stressée et en sortant j’ai fondu en larme de soulagement. J’étais avec ma maman, et les nerfs ont lâché, j’ai l’impression d’être Mario qui vient de gagner une vie 😂😂 et surtout ma vie peut encore continuer normalement (je viens de rencontrer LE bon en plus..) 


La médecin qui me fait écho et mammo est celle qui a découvert la tumeur, fait la biopsie, l’annonce… je lui ai dis que j’avais refusé la chimiothérapie et elle elle m’a carrément dit « vous avez bien fait ! »!! Que de moins en moins de médecin indiquent la chimiothérapie systématique. 

Peut être pourrai tu consulter un second médecin oncologue? Tu es dans quel secteur en France ? Demande également les chiffres apres rayons et avec hormone ! Car moi apres rayons j’étais à 16 et avec l’hormono je descend à 8 ! 

J’ai le sentiment que ton médecin se braque, alors est ce que c’est parce que tu le bouscule dans ses habitudes, parce qu’elle croit en son traitement pour le meilleur rapport guérison/effets secondaires, ou parce qu’il est dans le lobby ? Je ne sais pas… 

Ce dont je suis sure c’est encore une fois de prendre la décision que tu sens dans ton ventre. Je ne sais pas quel âge tu as, mais moi 35 et mon cancérologue et oncologue m’ont bien dit que le facteur de l’âge rentrait grandement dans le calcul du risque, simplement parce qu’il nous reste plus d’année à vivre que qlq de 65ans. Est ce que ce facteur est réel, en probabilité oui, est ce qu’il est légitime, je ne sais pas. 

Essaie de consulter un second oncologue. Je suis sur Montpellier et j’en ai un super de mon côté. 

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modus 09

Je suis dans l' est!! Un peu loin!!!

Oui je suis encore jeune, pas autant que toi, 45 ans mais effectivement ça rentre en compte, nos cellules se dvppent encore vite.

Après rayons je n'ai pas demandé, ce n'est pas elle, elle ne voulait pas répondre!

J'y ai pensé à un deuxième avis , en espérant avoir le temps d'ici mardi.

L'écho, mammo c'était un soignant, pas ma gynéco .

Si encore le protocole chimio était adapté à chacun, selon la gravité, pkoi pas, mais là c'est direct le gros protocole de 4 mois de traitement 😶.

Est ce partout pareil ou chaque service d onco fait sa popote ?

 

En tout cas heureuse pour toi que tout aille bien, je pense aussi que j'aurais pleurée.

J'ai l'impression parfois de ne pas réellement saisir ce qui m'arrive car j'ai pleuré 2 fois quand j'ai su, et puis plus rien....sais pas....

Je vais voir pour le 2 ème avis...

Je te tiens au courant.

Merci, et belle journée à Montpellier 😉

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Margaux6

Je pense que chaque oncologue a sa vision des choses...  Certains s'attachent à ce qu'ils connaissent, d'autres vont vers la modernité j'imagine. Comme dans tous les corps médicaux... 

Normalement ton interlocuteur c'est quand même l'oncologue! Là tu me dis que ce n'est pas elle qui gère la radiothérapie? Moi j'avais d'un côté le cancerologue pour la chirurgie et l'oncotype aussi, il m'a parlé de la chimio, que j'ai refusé (et il n'était pas contre), puis j'ai rencontré mon oncologue pour les rayons et on a ré-abordé la chimio. C'est avec lui que j'ai eu le + d'échanges, de chiffres, de reflexions... Et sans me donner son avis personnel par déontologie, il m'a dit quand même qu'il en faisait de moins en moins de chimio. BREF chaque médecin a ses convictions... Tu dois bien avoir d'autres médecins dans le service... 

Pour ce qui est de réaliser ce qui t'arrive, je ne peux que te conseiller de consulter un psy! Normalement le service t'en propose un, mais tu peux aussi aller en voir un de ton côté. Pour moi c'est essentiel : je pensais ne pas en avoir besoin, j'étais en mode guerrière à tout encaisser... jusqu'à craquer un soir chez mes parents, j'étais au bout sans en avoir conscience. Donc même si tu penses ne pas en avoir besoin, vas-y quand même ! Au pire tu iras pour "rien", au mieux tu vas pouvoir commencer à digérer, à accepter, à tirer des choses de cette épreuve. Perso cela m'a même permis de régler certaines choses ancrées depuis plus longtemps. Le cancer m'a aidé à dépasser beaucoup de chose comme la peur de l'abandon, le lacher prise, accepter d'être faillible, qu'on prenne soin de moi. Bref.. Je dis souvent, si cette merde ne revient pas, je suis heureuse de l'avoir eu et vécu car cela a changé ma vie. 

Tiens moi au courant ! 

 

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modus 09

Coucou,

J'ai RV cet après midi pour un 2 ème avis.

Je voulais savoir, te souviens tu du protocole chimio qu'ils te proposaient? Pour savoir si c'est dans tt les hôpitaux la mm chose....

On verra ce qu'il dit, même si je reste sur ma position de refus 

J'ai encore lu ce matin une femme avec récidive métastatiques aux poumons 16 ans après chimio et radio.

Peut être pas le mm cancer que moi mais pour dire, on est pas à l abri et déjà ce qu'ils nous refourguent est pas terrible alors autant en prendre le moins possible!!!

Eux réagissent autrement, parfois trop obtus je trouve....

Je te tiens au courant.

Belle journée.

Maud

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Margaux6

En vérité la durée du protocole n'a même pas été évoquée. Je crois que c'était trois mois mais pas sûre, car la discussion s'est arrêtée à oui ou non, et comme j'ai dis non... 

Après comme je disais malheureusement on témoigne bien plus souvent du mal que du bien (ce pourquoi j'essaie de parler au mieux de mon expérience plutôt "positive"). 

Ce qui a aussi fait pencher la balance pour moi ça a été de me dire "si je rechute, ou métastase, je préfère imaginer que c'est mon destin, plutôt que d'avoir toujours le doute que ce soit à cause de la chimio". C'est un peu la peste et le choléra dans ces cas là, mais bon... C'était plus facile à défendre dans mon esprit ! 

Tiens moi au courant du 2ème avis, demande des chiffres avec l'hormono, des chiffres sur le pourcentage de chimio "concluantes" (combien n'ont pas rechuté, combien ont rechuté malgré tout, combien aussi pour celles qui n'ont pas fait de chimio...). Mon oncologue me disait "pour celles qui ont fait chimio et qui n'ont pas rechuté, on ne pourra jamais dire si c'est grace à la chimio ou si elles n'auraient pas rechuté pour autant sans" . Sachant que les pourcentages de chimio avec effets "positifs" ne prennent jamais en considération tous les effets secondaires comme la perte de confort au quotidien, les douleurs, la perte des cheveux... Pourtant c'est un impact physique et psychologique à faire rentrer dans la balance. 

J'attends de tes news! Courage ! 

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modus 09

Re!

Rentrée du RV avec un médecin très pro, dans le dialogue.

Il m'a tout bien expliqué et donc c'est bien monzge qui fait penché vers la chimio car mes résultats sont bons( marges saines, ganglions, sains, tumeurs petite12mm, le grade, le her....)

Il m'a parlé de la radiothérapie, 25 % de risques de récidive environ si j'en fais pas et environ 5% de risque si radio; l écart est bien plus important au vue de tt les effets secondaires.

Pour l hormono il m'a dit que je serais surveillée car risque de phlébite et cancer de l endométriose avec le médoc pour non menauposée !

On en finira pas!!!

Donc voilà guérie car plus rien mais du préventif!

Il m'a aussi parle des mammo, que depuis plusieurs années ils se questionnent sur le bénéfice d en faire car c'est le pire examen niveau rayons. 1/ an mais sur le nbre d années...mais bon, autre débat!

Il m'a conseillé un collègue à lui qui bosse où j' irai, donc sympa!

Voilà!

Belle soirée en attendant.

Maud 

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Margaux6

Salut Maud! 
Je suis contente de lire que tu as pu poser toutes les questions que tu voulais. Du coup que décides-tu pour la chimio ? 
Pour l’hormono moi il m’a dit que des cancers ou autres pouvaient être observés plutôt sur une prise de plus de 10 ans. Normalement 5 ans il n’y a pas bcp de risques… Et contrairement à ce qu’on peut lire sur le net, nous sommes nombreuses à avoir peu d’effet secondaire (que les bouffées de chaleur pr moi de temps en temps). 

À très vite !

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Lili_22

Bonjour Margaux, 

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu traverses, et je crois que j'ai besoin de conseils. 

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiquée d'un carcinome grade 2, HER-, hormonodépendant début juillet. On m'annonce donc parcours "opération + radiothérapie + hormonothérapie tamoxifène pendant 5 ans". J'ai donc eu une tumorectomie mi juillet + ganglion sentinelle. Mi août on m'annonce que toute la tumeur a été retirée avec marges ok et ganglions négatifs. Je pensais donc partir pour la radiothérapie mais mon chrirurgien m'a annoncé attendre les résultats d'un test génétique : EPclin. Si score élevé on envisage de la chimio si score faible on reste sur la radiothérapie. C'était le premier jour où j'ai entendu ce mot "chimio". Jusqu'à maintenant ils avaient toujours envisagé la radio uniquement. Il me précise bien que eux sont plutôt partant pour pas chimio car je n'ai que 33 ans et les autres caractéristiques de mon cancer ne penchent pas pour de la chimio.  

Il m'a appelé aujourd'hui même pour m'annoncer le score EPclin et je suis pile au cut-off (3.35) me faisant passer de score faible à élevé pour 0.02 points sur une échelle de 0 à 6. Donc a priori il me dit "chimio" (j'entends so, avis de médecin) mais j'ai donc rdv dans 4 jours chez une cancérologue pour discuter de tout ça. En regardant sur internet je trouve toutes les informations sur ce score :

"La valeur de 3,33 est associée à un risque de 10 % de récidive du cancer du sein à 10 ans et sert de seuil de référence (cut-off)." https://eurobio-scientific.de/fr/endopredict/prise-de-decision-quant-au-recours-a-la-chimiotherapie-dans-le-cancer-du-sein/ : ce site me montre même une courbe indiquant gagner 3% si je cumule chimio + radio.

Alors certes je lis des messages de personnes disant qu'il faut mettre toutes les chances de son côté, cumuler chimio et radio pour grapiller des points de non récidive et je ne peux qu'être d'accord. Oui j'aurais été d'accord si j'avais été plus âgée avec ma vie de famille, mes enfants.  Mais là, à 33 ans ? Ce n'est pas anodin une chimio. Outre l'aspect physique avec la perte de cheveux, la fertilité est fortement touchée tout comme les autres organes de notre corps. Et je pense à vivre oui mais aussi à mon désir de materner.

Je sais que j'en saurai plus et discuterai de tout ça le 02 avec ma cancérologue car tout est flou encore et très frais. Mais ça me fait du bien de te lire Margaux car nous avons le même âge, un cancer similaire car peu agressif et avec ganglions non atteints et tu as fait le choix de refuser la chimio. Je suis dans le même état d'esprit actuellement.

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Margaux6

Salut Lili ! 

Effectivement nos parcours se ressemblent! J'ai eu exactement le même ordre de "nouvelles" dans mon parcours. D'abord opération + radio, puis mon cancerologue m'a parlé de chimio au rdv post-op avec le retour de la biologie car à mon âge (34 ans à ce moment là) forcement le risque de récidive est plus élèvé car il me reste plus d'année à vivre que qlq de 60 ans. D'abord j'ai réagi en guerrière devant ma mère et le médecin en mode "s'il faut le faire, je le ferai". Mais c'est vrai qu'interieurement, ça a été la douche froide. Mon échantillon est parti chez oncotype et moi en Guadeloupe (franchement c'est mieux la Guadeloupe). 

La bas, j'ai rencontré qlq personnes qui avaient été confronté à la maladie via leurs proches, et qui m'ont fait part de leur ressenti: oui la chimio te détraques, parfois tu n'as pas le chois et elle sauve, parfois elle est en prévention. Une personne notamment m'a raconté les graves effets secondaires qu'avait sa maman 10 ans après. Mais ENCORE UNE FOIS tout dépend du contexte médical, et la décision doit t'appartenir à 100% pour ne pas avoir de regret. Que ce soit en pour ou en contre, tu dois pouvoir défendre et assumer ta décision, et surtout savoir pourquoi tu fais ce choix. J'ai eu la chance de tomber sur des médecins "modernes" qui m'ont accompagné déontologiquement dans ce choix. L'avenir me dira si j'ai eu raison (1er contrôle le 16 septembre). 

Lili, en dehors de tout ça, si j'ai qlq conseils à te donner : Fais toi accompagner psychologiquement même si tu n'en ressens pas le besoin (qlq séances pour en parler simplement), sois douce avec toi-même, la fatigue est normale, laisse-toi le temps de traverser ce moment. Saches que tout va passer bien plus vite que tu ne l'imagines, un claquement de doigt et ce sera derrière toi. Le cancer change une vie, on a du te le dire il y a un avant et un après, et si je peux être sincère... Dans mon cas, pour le moment, l'aprés est bien plus beau que l'avant: chaque instant de vie est un cadeau. Bon il y a quand même une petite période de post-traitement similaire au post-partum : d'un coup c'est fini, tout s'arrête, et on doit reprendre la vie qu'on a mis sur pause. Ca c'était pas facile. 

Un autre conseil.... OUBLIE INTERNET! Parle avec tes médecins, des proches, et écoute toi. 

Je reste dans le coin si tu veux en parler 

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