Salut Lili !
Alors quelles sont les nouvelles?
A très vite
Chimio préventive : refus ?
Salut Margaux,
J'ai le rdv avec la cancérologue le 02 septembre dernier. Elle a confirmé les chiffres que j'avais vu sur diverses publications : je suis au seuil de 10% de récidives donc à ce seuil là ils me font rentrer en process de chimio. Ils me proposaient une chimio de 14 cures (donc 4 mois de traitement) avec tous les inconvénients qu'on connait que ce soit sur du court ou long terme et tous les à coté (entre autres les injections à se faire solo pour bloquer le cycle ovarien et limiter les dégâts sur la fertilité, l'impact sur la mémoire, les nausées, les ongles,.. ). Et cela pour gagner 3% de récidives en moins.
Elle a eu un discours très dur au début en me disant "attention car une récidive on ne pourra pas la guérir". A quoi bon dire ça ? Nous faire peur ? Récidive ou non les médecins ne nous laisseront pas avec un cancer gagner du terrain. Donc j'ai moyennement apprécié ce coup de "pression" pour tenter de me faire pencher en faveur d'une chimio. Le point positif c'est qu'elle m'a quand même dit que 10% ça reste un seuil faible de récidives. Bien sûr leur rôle de médecin c'est de diminuer au maximum ce risque je l'entends. Mais après réflexion et en accord avec mes proches j'ai refusé cette chimio. Les 3% ne valent pas tout ce que la chimio va me retirer en qualité de vie sur du court ou long terme. Et je me dis que fatalement si je dois faire une récidive, elle aura lieu que ca soit à 7 ou 10%. Puis mince il faut voir aussi qu'on a 9 chances sur 10 de ne rien avoir. Et j'ai en plus l'hormonothérapie qui va limiter tout ça. J'assume mon choix et si jamais j'ai une récidive alors je saurai que ça vient de mes 10% de risque et non pas de la chimio. Car oui, qui me dit que si je récidive en ayant fait une chimio, le cancer ne soit pas du à la chimio plutôt qu'à mon cancer initial ?
Le point positif c'est que je débute une préservation de la fertilité dès demain pour congeler mes ovocytes. Une étape en plus, de l'inconfort en plus mais c'est qqchose auquel je tenais et je serai plus apaisée sur l'avenir en ayant fait ça et sur mon désir de materner. Mon chirurgien, lors de l'annonce de mon cancer, m'avait d'ailleurs dit que je n'étais pas du tout éligible à cela à cause de mon cancer hormonodépendant alors que la cancérologue m'a dit qu'il n'y avait aucun souci à faire de la stimulation hormonal sur un temps très court pour préserver des ovocytes et surtout après m'avoir enlevé la tumeur. L'importance d'avoir plusieurs avis médicaux...
Bref je fais étape par étape, j'ai donc une radiothérapie qui devrait débuter le mois prochain mais je n'ai pas encore été contactée pour le moment. Avant ça je dois faire 1 ou 2 cycles qui durent 10j avec injections d'hormones etc pour ensuite être opérée et ponctionner un max d'ovocytes. J'essaye de garder le cap, d'être entourée mais en plus côté vie perso je vis une rupture actuellement. C'est pas évident, surtout dans ces moments.
J'espère que de ton côté la mammo va bien se passer et que les résultats seront bons. J'y crois et suis de tout cœur avec toi !
Hello !
Contente que tu ai pris une décision et que tu sois en accord avec toi même. Les choses seront bien plus simples comme ça! Personnellement j'ai eu la chance de tomber sur un oncologue "moderne" qui m'a dit "j'essaie de traiter le moins possible avec la chimio. Avant c'était un reflexe, mais maintenant dans certains cas c'est vrmt pour se couvrir". Il m'a dit qu'il faisait quasiment plus de chimio dans ces circonstances là. Peut-être que certains oncologues ont du mal à lacher le truc? Je ne sais pas... Le principale est d'avoir confiance en ton choix, et oui l'avis de plusieurs médecins est important !
La radio tu verra, c'est pas le meilleur moment de ta vie mais ça passe très vite, c'est indolore sur le moment (après tu as mal comme si tu avais pris un gros coup de soleil, mais c'est progressif sur tout le mois !). Si c'est coté coeur tu devra souffler dans un genre de tuba et faire des apnées pendant le traitement. On va aussi te tatouer 4 petits points de repère minuscules (l'ancrage) pour que les rayons soient positionnés à l'exact même endroit à chaque séance. En 15mn tu es entrée et sortie !
On se donne des news !
A très vite!
Coucou Margaux!
J’ai suivi votre poste et je suis un peu dans le même cas que vous, on m’a détecté un cancer du sein de bas grade (de base triple négatif mais finalement faiblement positif à la progestérone) sans atteinte ganglionnaire ni embole..
j’ai eu une tumorectomie et un curage axillaire et mon oncologue m’a dit que j’étais en zone grise et donc qu’elle me laissait le choix entre chimio ou pas…
J’ai refusé la chimio car je n’ai pas l’impression qu’elle apporte de bénéfice réel dans les cancer de bas grade… j’espère avoir fait le bon choix.
Comment vous portez vous ? Votre contrôle s’est bien passé?
Au plaisir de vous lire :)
Salut Mahafely!
Si tu as lu mes derniers postes, écoute tout va bien ! Mon contrôle s'est bien passé, en fait le medecin me disait qu'au premier contrôle de toutes façons il n'y avait jamais rien !
Tout ce que je peux dire c'est que tu as fais le bon choix si tu en es convaincue ! On sait aujourd'hui que le mental et le fait d'être positif joue beaucoup... Crois en toi ;)
Coucou Margaux
J'ai rencontré la radiothérapeute aujourd'hui, 5 séances et 5 autres car j'ai moins de 50 ans! Quand elle a dit 5, j'étais ravie, un peu moins quand elle a augmenté le nombre !!!
Je ferai en apnée, vendredi séance entraînement,lol
J'espère mieux dormir maintenant que je connais le nombre de séances...
Belle soirée.
Maud
Salut Maud ! Wahou 10 séances ce n’est pas bcp c’est une bonne nouvelle !! Comment ca se passe ?
Salut,
Je me permets de poster ici mon expérience car j’avais posé la question à Margaux également ayant été dans le même cas avec un oncotype à 21 et le "choix" de faire la chimio ou non.
Je me souviens de la difficulté psychologique de prendre cette décision.
Au départ j’étais contre, et j’avais peur que ça me fasse plus de mal que de bien, alors j’ai pris plusieurs avis médicaux et tous pencher pour rajouter des chances à faire baisser le risque de récidive.
Je comprends que c’était aussi un avis médical pour autant, j’ai fait le choix de l’affaire car ma conscience aurait été difficile à apaiser si toutefois dans quelques années je devais faire face à une récidive et je pense que de l’avoir faite et de ce que disent les médecins, je n’y retournerai jamais.
J’ai eu un protocole de quatre cures TC, ce n’est pas la plus costaud et un autre hôpital préconisait les six mois classiques contrairement à mon oncologue, je suis donc partie sur ce protocole entre guillemets allégé.
Je l’ai suivi de fin avril à début juillet. Cela s’est bien passé. Les effets secondaires ont été gérables et aujourd’hui je termine la radiothérapie. Mes cheveux ont déjà repoussé et cela a été une expérience difficile mais une fierté de l’avoir surmontée.
Je ne sais pas toi, mais j’ai aussi deux enfants, ça a aussi fait peser le choix dans la balance.
De toute façon la décision que tu prendras sera la bonne, il faut que tu sois en phase avec même si ce n’est pas facile.
Je t’envoie tout mon soutien, n’hésites pas si tu as des questions sur la chimio si jamais tu décides de la faire.
Je t’embrasse, bien à toi, Virginie.
Salut,
Je me permets de poster ici mon expérience car j’avais posé la question à Margaux également ayant été dans le même cas avec un oncotype à 21 et le "choix" de faire la chimio ou non.
Je me souviens de la difficulté psychologique de prendre cette décision.
Au départ j’étais contre, et j’avais peur que ça me fasse plus de mal que de bien, alors j’ai pris plusieurs avis médicaux et tous pencher pour rajouter des chances à faire baisser le risque de récidive.
Je comprends que c’était aussi un avis médical pour autant, j’ai fait le choix de l’affaire car ma conscience aurait été difficile à apaiser si toutefois dans quelques années je devais faire face à une récidive et je pense que de l’avoir faite et de ce que disent les médecins, je n’y retournerai jamais.
J’ai eu un protocole de quatre cures TC, ce n’est pas la plus costaud et un autre hôpital préconisait les six mois classiques contrairement à mon oncologue, je suis donc partie sur ce protocole entre guillemets allégé.
Je l’ai suivi de fin avril à début juillet. Cela s’est bien passé. Les effets secondaires ont été gérables et aujourd’hui je termine la radiothérapie. Mes cheveux ont déjà repoussé et cela a été une expérience difficile mais une fierté de l’avoir surmontée.
Je ne sais pas toi, mais j’ai aussi deux enfants, ça a aussi fait peser le choix dans la balance.
De toute façon la décision que tu prendras sera la bonne, il faut que tu sois en phase avec même si ce n’est pas facile.
Je t’envoie tout mon soutien, n’hésites pas si tu as des questions sur la chimio si jamais tu décides de la faire.
Je t’embrasse, bien à toi, Virginie.
Salut,
Je me permets de poster ici mon expérience car j’avais posé la question à Margaux également ayant été dans le même cas avec un oncotype à 21 et le "choix" de faire la chimio ou non.
Je me souviens de la difficulté psychologique de prendre cette décision.
Au départ j’étais contre, et j’avais peur que ça me fasse plus de mal que de bien, alors j’ai pris plusieurs avis médicaux et tous pencher pour rajouter des chances à faire baisser le risque de récidive.
Je comprends que c’était aussi un avis médical pour autant, j’ai fait le choix de l’affaire car ma conscience aurait été difficile à apaiser si toutefois dans quelques années je devais faire face à une récidive et je pense que de l’avoir faite et de ce que disent les médecins, je n’y retournerai jamais.
J’ai eu un protocole de quatre cures TC, ce n’est pas la plus costaud et un autre hôpital préconisait les six mois classiques contrairement à mon oncologue, je suis donc partie sur ce protocole entre guillemets allégé.
Je l’ai suivi de fin avril à début juillet. Cela s’est bien passé. Les effets secondaires ont été gérables et aujourd’hui je termine la radiothérapie. Mes cheveux ont déjà repoussé et cela a été une expérience difficile mais une fierté de l’avoir surmontée.
Je ne sais pas toi, mais j’ai aussi deux enfants, ça a aussi fait peser le choix dans la balance.
De toute façon la décision que tu prendras sera la bonne, il faut que tu sois en phase avec même si ce n’est pas facile.
Je t’envoie tout mon soutien, n’hésites pas si tu as des questions sur la chimio si jamais tu décides de la faire.
Je t’embrasse, bien à toi, Virginie.
Bonjour tout le monde !
J’ai eu les résultats d’analyse post op d’une micro tumeur. Les ganglions sont sains et ils est super bien réceptifs aux hormones.. malgré tout l’échantillon est parti chez oncotype pr savoir si je fais chimio préventive ou pas (j’ai 34 ans c’est pr ça). Avec les logiciels français de mon médecin le pourcentage est de 6, sachant qu’il arrondi au dessus. Oncotype indique la chimio à partir de 7. Je suis déjà à 82% de chance de non récidive
Ma question c’est est ce que je peux refuser la chimio et qu’en pensez vous ? Ce serait seulement trois mois en prévention mais quand mm perte de cheveux. Je me bas déjà contre des crises d’anxiété depuis un mois et je ne me sens pas.. J’ai lu aussi que la chimio pouvait causer plus de problème de santé à long terme qu’autre chose.
Merci pour vos retours
Margaux