Touchés par un cancer rare, ils témoignent de leur quotidien

Récit de vie raconté par ses parents, Anaïs et Benjamin.

« Quand nous avons consulté, Gabin avait simplement une marque sur l‘abdomen, un peu rosée, violacée. Nous avions d‘abord pensé à un bleu donc nous n‘avons consulté qu‘après plusieurs semaines en constatant que ça ne disparaissait pas et que ça évoluait même. Comme nous avions pris des photos nous avons pu comparer. Il n‘avait aucun autre symptôme qui aurait pu présager de la maladie, et la "tâche" n‘était pas douloureuse. Nous n‘avons d‘ailleurs eu le diagnostic que 2 mois plus tard après une échographie et une biopsie de la "tâche".

À l'annonce du diagnostic, nous étions dévastés, le ciel nous ait tombé sur la tête. Gabin était tellement éveillé et en pleine forme que ça nous paraissait être en total opposition avec une maladie aussi grave. En tant que maman, j‘ai eu un pressentiment que c‘était quelque chose de grave, c‘est d‘ailleurs cet instinct qui m‘a fait consulter la première fois. Nous nous sommes demandés comment nous allions avoir la force de surmonter tout cela. Nous avons mis du temps à réaliser ce qu‘il se passait vraiment. Et même encore aujourd’hui, il y a des moments où nous ne réalisons pas le chemin parcouru, nous nous laissons simplement porter.

Nous avons tous les deux arrêté de travailler pour être auprès de Gabin au quotidien. Les 4 premiers mois ont étés rythmés par beaucoup d‘hospitalisations. Ça variait beaucoup d‘un mois à l‘autre, en fonction des phases de traitement. Au début nous sommes restés un mois entier à l‘hôpital, certaines semaines il y avait des nuits d‘hospitalisation et puis certains jours on restait 30 minutes juste le temps d‘une chimio. Il faut tout le temps s‘adapter au nouveau rythme à chaque nouvelle phase de soin (6 en tout jusqu’à la fin du traitement), et assimiler les jours de prise de médicaments et les dosages lorsqu'on passe plus de temps à la maison. Il faut aussi réussir à expliquer à Gabin les soins et les médicaments pour que ça se passe au mieux. Il n‘a pas conscience de la gravité de sa maladie, et nous essayons au maximum de l‘en préserver. La situation lui a rapidement paru normale et ça nous a beaucoup aidé, en tant que parent, parce qu‘il supporte très bien les soins depuis le début. Dès le lendemain du diagnostic, il s‘est réveillé dans sa chambre d‘hôpital, relié à un tuyau, et ça ne lui a rien changé. Il a joué, dansé, enjambé le tuyau… en voyant ça on a eu un déclic, la force c‘est lui. Il faut juste qu‘on lui fasse confiance et c‘est lui qui va nous porter. La musique nous a aussi beaucoup accompagné, on a beaucoup chanté et dansé même dans la chambre d‘hôpital pour passer le temps et garder la joie de vivre.

Depuis l‘annonce de la maladie, nous passons beaucoup de temps à l‘hôpital même si la dernière phase de traitement (4/6) s‘est passée en majorité à la maison. Les jours de chimio changent régulièrement en fonction des phases, avec plus ou moins de fréquence. Il a des médicaments à prendre au quotidien, un antibiotique 3 fois par semaine et un sirop de chimio tous les soirs. Comme il est petit il faut aussi être attentif au moindre symptôme ou effet indésirable pour pouvoir le soulager au mieux. Il a aussi des bilans sanguins 2 fois par semaine, et des ponctions lombaires toutes les 3 semaines. On limite au maximum les sorties dans les magasins mais dès qu‘il fait beau, on fait des ballades en plein air. On limite aussi les visites de nos proches et quand ils viennent nous voir il faut absolument n‘avoir aucun symptôme et ne pas faire de câlins ou de bisous à Gabin. On vit un peu comme pendant la pandémie de la Covid. Gabin vit cette situation très bien malgré tout même s‘il est vraiment très heureux quand il voit des gens, lui qui est très sociable et aime beaucoup parler.

Aujourd'hui, nous souhaitons passer plusieurs messages. Il ne faut pas hésiter à consulter même si ça parait bénin, écouter son instinct de parent si on sent que la moindre chose ne va pas. Et insister si jamais on est pas pris au sérieux. Le cancer chez les enfants n‘a pas toujours de cause déterminée, il peut toucher n‘importe qui à tout âge. C‘est d‘ailleurs un message qu‘on essaye de faire passer régulièrement sur notre page TikTok : SANG%BABIN et pendant nos lives. On échange avec d‘autres parents qui vivent ou ont vécu la même situation pour se soutenir dans la bienveillance et on répond à toutes les questions de personnes sensibles à cette cause. Il faut en parler pour montrer la diversité des symptômes, et donner de la force et de l‘espoir, car même si les parcours sont longs et parfois semés d‘embûches, les cancers infantiles se soignent dans beaucoup de cas. Rester positifs et de bonne humeur aide énormément pour la guérison. »