L'histoire de Julia, touchée par un lymphome de Hodgkin

De mars à septembre 2025, quelque chose a changé.

« J’étais tout le temps fatiguée et malade. Je n’arrivais plus à travailler comme avant et ça a commencé à me faire perdre confiance en moi. J’avais l’impression de ne plus gérer, de ne plus être « moi ». Je cherchais sur Internet les symptômes du burn-out. Je mettais tout sur le compte du rythme : je travaillais beaucoup, avec des enfants, donc forcément j’attrapais tout. C’était mon explication, celle qui me rassurait. Sauf que ça ne ressemblait pas à une simple fatigue. J’avais des démangeaisons, des sensations de brûlure qui m’empêchaient de dormir. Je n’avais plus d’énergie. Il y avait ce sentiment étrange, comme si je me "perdais". Comme si mon corps avançait sans moi, et que moi, je tentais juste de suivre.

En mars, j’ai des crampes inhabituelles pendant mon cycle menstruel. À cela s’ajoutait de la fièvre, des coups de chaud, des frissons. Je vais chez la gynécologue. Rien. Je vais chez une généraliste qui me demande de faire une prise de sang. Les globules blancs sont trop hauts mais je me sens mieux. La médecin me demande d’aller aux urgences car cette leucocytose pourrait montrer une infection, elle pense à l’appendicite. Le scanner fait aux urgences est trop bas. On me dit que je n’ai rien et de rentrer chez moi.

En mai, je retourne voir ma généraliste pour la pilule. Elle me reparle de l’épisode de mars et me demande de refaire une prise de sang. Les globules blancs avaient encore augmenté. Je n’avais pas de "gros symptômes" clairs : pas quelque chose qui fasse dire immédiatement "voilà ce que c’est". Alors je continuais à faire comme si tout allait bien. Malgré la fatigue ressentie, je pensais sincèrement que je n’avais rien. Je ne perdais pas de poids, je n’avais pas de ganglion.

En juin, je me souviens du moment où je reçois les résultats : je travaillais chez moi avec une amie. J’ai eu envie de pleurer sans savoir pourquoi. Inconsciemment, je crois que j’avais compris. Je commence à douter de moi : mon corps envoyait des signaux mais personne ne pouvait les traduire. Je justifiais tout, je minimisais, je disais à tout le monde que ça allait. Je vivais ce moment très étrange où l’on souffre, mais où l’on n’a pas de « preuve » définitive, alors on finit par se demander si on n’est pas en train d’exagérer, si on n’est pas "folle". Je vais en vacances aux Canaries et là-bas, j’ai une poussée de fièvre. Je programme plusieurs voyages pendant l’été, je sors beaucoup. Une part de moi se dit qu’elle doit profiter.

Après plusieurs examens, on écarte les "petites" causes possibles de la leucocytose. En juillet, ma généraliste arrive à m’obtenir un rendez-vous en hématologie à Perpignan. J’y vais, mais l’hématologue n’est pas là. Une infirmière me fait une prise de sang. Fin juillet-août, les résultats ne montrent pas de leucémie. On me dit que ce n’est pas hématologique. Je respire. Je crois que je n’ai rien. Je me dis que j’ai eu peur pour rien. Ma généraliste, elle, ne lâche pas. Parfois elle m’appelle et je ne réponds pas. Elle continue à me prescrire une prise de sang par mois. Entre soulagement et épuisement, j’essaie de reprendre le cours normal de ma vie... »

Après une batterie d'examen, arrive le 10 septembre 2025.

« Je fais un scanner à Médipôle. Pour moi, c’est un énième examen inutile. Je suis même à deux doigts de l’annuler. Le hasard fait qu’une fille avec qui j’étais à l’école me prépare au scanner. Elle me demande ce que j’ai. Je lui réponds : rien. Comme si dire "rien" pouvait encore le rendre vrai. Depuis qu’on avait éliminé la piste de la leucémie, je ne pensais vraiment pas avoir quelque chose de grave.

Un homme m’appelle pour venir dans une petite salle. Il n’a pas besoin de parler pour que je comprenne, je me souviendrai toujours de ce regard qui m’enterre. Il m’annonce : "vous avez une masse de 7 cm devant le cœur". Le mot est très mal choisi, car aujourd’hui encore j’ai l’impression qu’il m’a sciemment menti. La personne ne prononce pas les mots tumeur ou cancer, mais me parle d’un kyste, que ça peut s’opérer "comme ça". Je pleure en sortant du scanner. J’ai un monstre dans le corps, mais je n’ai pas son nom. Quand j’ouvre mon compte rendu, je lis : "lymphome ?". Je ne sais pas ce que c'est, je cherche donc sur Internet et trouve : cancer du système lymphatique. Je ne sais pas non plus ce qu’est le système lymphatique. Je cherche. C’est une partie du système immunitaire. On m’a laissé comprendre que j’avais un cancer à 21 ans.

Le 11 septembre, ma généraliste n’est pas là. Son remplaçant m’explique que je vais sûrement faire de la chimio. Je crois que je comprends une deuxième fois. Il ne minimise pas et ne me parle pas de kyste. Il m’explique ce qu’est un lymphome, la différence entre Hodgkin et non hodgkinien, et que c’est un cancer du système lymphatique. On ne peut pas être sûr : il faut une biopsie. On se doute fortement, mais on ne sait pas. Je l’annonce à me proches, à mes amis. J’en parle de façon assez brutale et factuelle.

Après le scanner, je pleure pendant trois jours. Et puis, presque brutalement, je décide que c’est comme ça. Je continue à aller en cours. Inconsciemment, je décide que ma vie ne tournera pas autour de ça. Pas parce que je suis dans le déni : j’agis en laissant au cancer le temps que je dois lui donner, mais en me donnant celui qu’il me laisse. Je ne veux pas me condamner deux fois. Je me repose si je suis fatiguée. Je ne reste pas cloîtrée au lit si je veux aller en cours ou voir mes amies. Je continue à travailler à Intermarché. C’est difficile de respirer correctement : la masse est entre un poumon et le cœur, je ressens tout maintenant. Je n’ai pas le diagnostic mais je peux enfin écouter mon corps.

Je rencontre celle qui doit être mon hématologue. Elle m’explique encore le lymphome. Elle me dit que la masse est grosse, mais que vu son positionnement (médiastin) et mon âge, ce serait probablement Hodgkin, et que ça se guérit plutôt bien. Je fais un TEP-scan : pas de métastases. Je ne suis pourtant pas rassurée parce que tout me paraît long. Je ne sais pas exactement ce que j’ai. Je suis suspendue dans un entre-deux où les examens existent, mais où le diagnostic n’est pas encore "posé". Je continue à vivre... »

En octobre, je fais face à une succession de rendez-vous, d'attentes, de fatigue physique et mentale.

« Le 8 octobre 2025, je fais une biopsie. On me dit que les résultats prendront une dizaine de jours. Fin octobre, je n’ai aucune nouvelle. J’ai l’impression qu’on m’a "triturée" en anesthésie locale et qu’ensuite on m’a laissée là, avec mon corps et mes questions. J’appelle ma généraliste. Elle réussit enfin à joindre l’hématologue et j’apprends que la biopsie n’a pas marché. Il faut recommencer et faire une biopsie plus grosse. À cause du positionnement de la masse, c’est difficile de prélever assez.

J'ai toujours cette impression de vivre avec une épée de Damoclès, sans pouvoir prévoir l’avenir. J’ai de la peine quand les professeurs nous parlent du concours. La semaine du 24 novembre, je fais une deuxième biopsie. Je reste hospitalisée du lundi au jeudi. Anesthésie générale. J’ai des points tout le long du dos et un drain sous le poumon droit.

Le jeudi, mon hématologue vient me confirmer que c’est un lymphome de Hodgkin. Je lui pose des questions : le traitement, les études, la suite. Elle me regarde et c’est elle qui pleure en premier. Elle me dit d’arrêter mes études. Je ne comprends toujours pas aujourd’hui comment elle a pu me dire ça. C’est comme si elle m’avait demandé d’associer toute ma vie au cancer, je ne veux pas. Je suis malade, mais je suis toujours moi. Je pense à tout ce que j’ai fait pour tenir jusque-là : j’avais calé mes rendez-vous médicaux en parallèle de mes partiels, et je crois que j’avais réussi. J’ai l’impression d’avoir fait tout ça "pour rien". Alors je décide de ne pas l’écouter. Il me reste quelques partiels pour le semestre et psychologiquement, c’est important de finir ce que j’ai commencé.

En parallèle, je fais aussi la procédure pour congeler mes ovocytes. Tout doit s’imbriquer. Il y a des jours absurdes : le matin, une intervention en anesthésie générale pour les ovocytes, l’après-midi, un partiel. Comme si deux versions de ma vie se superposaient : celle d’une étudiante qui se bat pour son avenir, et celle d’une patiente qui se bat pour sa santé. L’infirmière qui s’occupe de moi me dit une phrase qui me permet de comprendre ma manière d’agir depuis le début : "il ne faut pas vous rendre plus malade que ce que vous n’êtes déjà". L’opération pour les ovocytes se passe très bien. Je rencontre ensuite une infirmière et une coordinatrice qui m’expliquent le protocole. On m’avait parlé d’un traitement précis, de six cycles avec des chimios agressives. Je dois commencer le 15 décembre, mais je demande à décaler : c’est le jour de mon tout dernier partiel et mentalement, j’ai besoin de ce repère, de ce point final... »

Une nouvelle page s'ouvre avec les traitements.

« Je commence finalement la chimio le 16 décembre. On commence à me perfuser. Pas de port-à-cath, parce que j’ai une masse "bulky", il n’y pas la place pour le mettre cela peut être dangereux. L’infirmier prononce le nom de la chimio et je
ne comprends pas : ce n’est pas ce qu’on m’avait dit. En direct, je réalise qu’on m’a changé mon protocole sans me prévenir. Je le vis mal car j’ai accepté d’être malade, mais je n’accepte pas de ne pas comprendre ce qu’on me fait. J’ai besoin d’être actrice, pas juste un corps sur lequel on décide. Je me rends compte que je suis prête à tout accepter, que j’ai appris la résilience. L’hématologue m’explique mon nouveau protocole que je ne ne comprends pas. Heureusement ma coordinatrice repasse pour me l'expliquer.

J’apprends que Montpellier a décidé de me placer sur un protocole pédiatrique. À Perpignan, ils n’ont l’habitude de le faire que jusqu’à 18 ans. Pour eux aussi, c’est une première. Mon protocole devient : deux cycles de chimio OEPA, puis des contrôles. Selon les résultats de ces derniers, une chimio plus lourde ensuite ou des rayons. Je passe d’une chimio agressive à une moins lourde. Je passe de six mois à peut-être trois.

Au quotidien, pendant la chimio, je retourne vivre chez mes parents. C’est compliqué : j’ai l’impression de faire un retour en arrière, comme si l’autonomie que j’avais construite s’effondrait d’un coup. Quand je peux, je retourne chez moi, dans mon appartement. Il est en face de ma fac et ça m’aide : si je vais en cours et que ça ne va pas, je peux rentrer directement. Je suis en arrêt maladie.

Au milieu de tout ça, je m’accroche à quelque chose de très simple : garder des bouts de ma vie d’avant. Pas pour nier la réalité, mais parce que je ne veux pas être uniquement "la fille qui a un cancer". Je veux rester moi, avec mes projets, mes études, mon appartement, mes habitudes, mes repères. J’ai un entourage amical incroyable. La maladie révèle le pire et le meilleur des gens. J’ai une masse devant le cœur et je ne me suis jamais sentie autant capable d’aimer. Je donne la possibilité aux gens de me détruire en une phrase. Mais je me donne aussi la possibilité d’accepter d’être aimée, même malade. J’essaie de m’enlever cette culpabilité, de me forcer à comprendre que ce n’est pas de ma faute. Je ne suis pas un poids. Je ne sais pas comment remercier les gens... »

Trois cycles de chimiothérapies, un scanner, puis la délivrance.

« La dernière injection de ma dernière chimio abîme trop la veine : elle est maintenant inutilisable. Le 14 janvier, on se rend compte que cela va être trop difficile. Le 15 janvier, je vais au bloc et on me pose un PICC line. Je le supporte plutôt bien et je suis contente, car s’il ne me reste plus qu’une chimio, cela m’évitera le port-à-cath. J’ai les scanners de contrôle début février pour savoir si la tumeur a suffisamment réduit. Le lundi 26 janvier, j’ai ma dernière injection du deuxième cycle. L’après-midi, on me fait trois ou quatre vaccins, je ne me souviens plus. J’arrête aussi les corticoïdes, qui sont des médicaments assez forts à ce moment-là du cycle. Mon PICC line n’arrête pas de saigner, on doit me changer le pansement tous les deux ou trois jours.

Le mardi, alors que j’avais plutôt bien supporté la chimio, je ne peux plus du tout me lever du lit et parfois, je ne vois plus. Je suis très fatiguée et je ne peux plus manger. J’ai honte lorsque l’infirmière vient dans ma chambre et me trouve dans cet état. Petit à petit, je récupère, mais alors que je n’avais jamais appréhendé d’aller en chimio, j’ai peur d’y retourner. On m’avait dit que mon troisième cycle était celui avec les molécules les plus fortes : c’est la première fois que j’ai aussi peur de ce qui va m’arriver physiquement. À cela s’ajoute la culpabilité, j’ai l’impression de rendre mes proches malheureux.

Le mois de mars est marqué par la chimio COPDAC. Entre tout cela, je demande des nouvelles à mes amis de la fac, je reviens en cours quelques heures par-ci par-là. Je ne veux pas décrocher. Je retourne à mon appartement quand je peux. Je
fais le ménage et les courses, activités qui semblent dérisoires mais qui me forcent à bouger. Je suis très vite essoufflée et j’ai des coups de chaud au moindre effort. Je suis très bien entourée. La "nouvelle" chimio me fatigue plus que l’autre sur le court terme et c’est la première fois que j’ai des nausées. Mais j’ai l’impression de récupérer assez vite, elle se passe bien. Je me sens vide après ce qui est censé être la dernière injection. Je dois maintenant attendre de passer de nouveaux scanners.

Comme la dernière fois, je le passe au Médipôle mais pas le TEP-scan. Il reste un peu plus de 4 cm. Cela me paraît énorme et d’un coup, je suis défaitiste. On m’avait prévenue qu’il allait rester une cicatrice, mais la taille me paraît trop grosse pour être bénigne. Je me prépare à recommencer. Je ne dis pas à mes proches le jour du verdict. Je ne veux pas qu’ils angoissent avec moi.

Le 20 mars, je retourne dans ces couloirs blancs qui ont fini par avoir une odeur indescriptible. Tout va très vite. On me demande si j'ai reçu les résultats, je réponds que non. Viens ensuite la délivrance : "vous êtes en rémission complète, on a eu la réponse que l’on espérait" ! »