Quels impacts en tant que parents d'un enfant touché par la maladie ?
Marie et Antony sont les parents de Marcel, 1 an, et d'une petite Mia, 6 ans, atteinte d'un médulloblastome de stade 4. Devenus proches aidants par la force des choses, ils témoignent de leur quotidien et de l'impact de la maladie dans leur vie de famille.
Au départ, aucun symptôme visible...
Au départ, aucun symptôme visible...
Tout a commencé par des vomissements...
Marie venait d'avoir Marcel et avait pris un congé parental d’un an pour être avec ses deux enfants. Mia a commencé à vomir à la fin de son congé et les médecins disaient : « c’est le stress de la fin du congé parental, elle se joue de vous, elle prend votre stress... »
À l’hôpital, on leur disait que ce n’était rien. Au bout d’un moment, Marie a exigé que des examens complémentaires soient faits. Après 4h d'attente et un scanner, ils ont tout de suite compris lorsqu'on les a dirigés vers un neurochirurgien.
Par la suite, ils apprennent le cancer de leur petite Mia avec le mot "masse", mais sans jamais entendre les mots "maladie" et "traitements lourds". Quelques mois plus tard, toute la famille avait prévu un voyage à Miami, Marie décide alors de demander au chirurgien : « vous avez retiré la masse, donc elle va bien ? », le chirurgien lui répond : « elle va bien, vous pouvez conserver votre voyage de 10h en avion. »
Pour être sûrs, ils décident tout de même de lui faire faire une biopsie. Toujours dans le flou et sans avoir une seule fois entendu qu'il pouvait s'agir d'une tumeur, Marie et Antony sont dans l'attente, en mode protection.
Au bout de 10 jours d’hospitalisation et deux opérations, ils rencontrent un médecin, sans jamais savoir qui c'était ni son métier exact. Ils sont convoqués dans un réfectoire pour finalement leur annoncer que c’était un médulloblastome, que sa masse est cancéreuse au niveau du cervelet, et qu’il faut traiter très vite.
Après cette annonce, l'incompréhension. Marie et Antony auront soufflé le chaud et le froid. D'un côté, ils pouvaient partir en voyage, prendre l'avion malgré la pression et de l'autre, il fallait traiter la maladie au plus vite. L'après-midi même, Mia commençait les premiers traitements...
Un quotidien perturbé par de lourds impacts
Impact financier
Antony, le père, travaillait de nuit et les week-ends, mais, pour pouvoir mieux s'organiser autour de la garde des enfants, il a dû changer son emploi du temps et travailler de jour en semaine. Ce changement a entraîné une baisse de ses revenus. Parallèlement, les frais de nourrice pour le petit Marcel sont devenus plus élevés et plus fréquents, passant de 200 à 500 euros, ce qui a fortement pesé sur leur budget familial. .
De son côté, Marie a dû arrêter son activité professionnelle et a subi une perte de 900 euros sur ses revenus.
Impact administratif
Côté administratif, c'est un peu la course tous les jours. « Devoir gérer tout cela H24, c'est assez lourd en plus du quotidien. Pour obtenir des aides financières, ça met toujours du temps et les versements peuvent parfois tarder. »
Impact sur la vie en couple
En tant que parents aidants, le quotidien du couple a complètement changé. Marie et Antony s'octroie une soirée à deux une seule fois par mois, quand la fatigue ne les rattrape pas trop rapidement. À cause de l'épuisement des journées bien remplies, ils ont très peu de temps pour penser à eux-mêmes : « on est dans le tourbillon on ne ressent pas encore un épuisement moral. On avance étape après étape, en se disant qu'on verra bien plus tard. »
Impact sur la vie sociale
Leurs relations sociales sont mises de côté par la force des choses. Surtout lorsque les bilans de Mia sont mauvais. En période estivale, le couple a plus de latitude pour sortir et voir du monde car ils peuvent être en plein air (question de virus). Au début de l'année, c'était plus compliqué et notamment en hiver et pendant le printemps à cause des virus.
« Quand je dis que ma fille a une tumeur, les gens ont peur et paniquent, mais moi j’ai pas envie d’avoir ces réactions négatives. » Sur instagram, Marie a créé un compte pour partager le quotidien de sa fille. Grâce à ça, elle échange avec une communauté de mamans qui vit la même chose : « on se comprend, c'est rassurant. Mes amis et mes proches sont un peu plus fatalistes et négatifs, mais je ne leur en veux pas, c’est normal c’est humain. »
Vous n'êtes pas seuls
Le cancer et ses traitements bouleversent la vie des personnes malades et de leurs proches aidants. Quelle que soit votre situation, la Ligue est à vos côtés et s’engage chaque jour pour vous soutenir, vous accompagner, vous informer et vous orienter pendant et après votre parcours de soins.
Ligue Soutien Cancer (0 800 940 939, numéro gratuit, anonyme et confidentiel), le numéro vert de la Ligue, vous met en relation avec des professionnels de la Ligue, du lundi au vendredi.
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