Soutien à la recherche

Quand la solidarité finance des projets de recherche !

Financer un projet de recherche à hauteur de 10 000 €, c'est le pari que s'est lancée Cécile Déo, maman d'un petit garçon qui a été touché par un neuroblastome. La veille de son décès, elle décide de créer l'association "Voler avec lui" pour continuer le combat et faire en sorte que le soutien à la recherche médicale pour le traitement des cancers pédiatriques devienne une réalité.

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Actu financement recherche

‘Merci à la Ligue contre le cancer qui nous a permis, au travers de leur institution, de sélectionner un projet spécifique, qui nous tenait à cœur pour ce don. C’est un projet concret, porteur d’espoir, et que nous croyons capable d’apporter des réponses précieuses pour les enfants.’

Le projet soutenu par l'association

Innover pour guérir

Soutenu par la Ligue en 2022, suite à l'Appel à projets "Enfants, adolescents et cancer" pour une durée de 4 ans, le projet GRACE (Guider la découverte des théRapies moléculAires Ciblées en oncopEdiatrie) coordonné par Gudrun Schleiermacher (Inserm, Institut Curie, Paris) porte sur le développement d’une plateforme miniaturisée, une puce, conçue pour permettre l’identification rapide de traitements du neuroblastome potentiellement efficaces en cas d’échec des approches thérapeutiques standards.

En novembre 2023, l'association "Voler avec lui" a remis le chèque de 10 000 € au comité Puy-de-Dôme de la Ligue contre le cancer. 

Cécile Déo nous raconte...

Comment avez-vous eu l'idée de créer une collecte pour financer un projet de recherche ?
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Cécile Dao cancer pédiatrique

« Pendant le parcours de Valentin, nous avons pris conscience, d’une part de l’étendue et variété des cancers pédiatriques, et d’autre part, à quel point la médecine reste parfois en retard dans la prise en charge de certains cancers pédiatriques. Trop d’inconnues persistent encore sur leur fonctionnement, et donc sur les moyens de les soigner efficacement. Certes, de nombreux essais cliniques existent, mais ils avancent lentement, notamment à cause du faible nombre de patients concernés.

Nous avons également constaté que certains traitements étaient directement calqués sur ceux des adultes, sans être adaptés aux enfants ni à la spécificité de leurs cancers. Enfin, les moyens mis en œuvre — qu’ils soient financiers ou liés à l’implication des laboratoires pharmaceutiques — demeurent largement insuffisants.

On met souvent en avant le chiffre de 80 % de guérison, mais cette statistique est trompeuse : beaucoup d’enfants gardent des séquelles lourdes et irréversibles, et chaque année encore 500 enfants meurent du cancer en France.

Face à cette réalité, il nous est apparu comme une évidence que soutenir la recherche médicale devait devenir une priorité, si nous voulons espérer qu’un jour davantage d’enfants puissent guérir et vivre pleinement. »

Pourquoi avoir choisi de financer le projet du docteur Gudrun Schleiermacher ?

« Entre l’idée et la concrétisation de notre premier financement, 18 mois se sont écoulés. Durant cette période, nous avons multiplié les recherches et les contacts. En tant qu’association, il était fondamental pour nous d’obtenir des garanties sur l’utilisation des fonds : par respect pour nos donateurs et par fidélité à notre mission auprès des enfants.

Nous aurions pu nous contenter de verser une somme à un organisme, mais nous voulions aller plus loin : savoir précisément à quel projet nos dons allaient servir, suivre son avancement, et nous assurer que des travaux prometteurs puissent réellement voir le jour. C’est aussi une manière de renforcer le lien de confiance avec nos donateurs, en leur montrant concrètement l’impact de leur solidarité.

Le projet du Dr Gudrun Schleiermacher s’est imposé comme une évidence. Il ne se limite pas à la recherche fondamentale : il est transactionnel, c’est-à-dire qu’il permet de franchir une étape décisive avant les essais cliniques. C’est un projet concret, porteur d’espoir, et que nous croyons capable d’apporter des réponses précieuses pour les enfants. »

Êtes-vous entrés en contact avec la Ligue avant, pendant ou après la collecte ?

« Lorsque nous avons pris contact avec la Ligue, nous avions déjà réuni le financement que nous souhaitions donner. Notre association est encore jeune et de taille modeste, avec des moyens limités.

À l’avenir, nous pourrions lancer des appels à dons spécifiquement pour un projet, mais pour le moment, nous avons fait le choix d’allouer chaque année une partie de nos fonds disponibles à la recherche médicale, afin de garantir la continuité de notre engagement.

Nous avons beaucoup apprécié la disponibilité et l’écoute de la Ligue, dès nos premiers échanges avec le service donation. Nous avons été orientés vers les bons interlocuteurs et, que ce soit au niveau national ou départemental, notre démarche a été comprise et respectée. C’est une grande satisfaction d’avoir pu concrétiser cette première donation au projet GRACE, dont nous attendons maintenant avec impatience les retours d’avancement.

Il reste malgré tout difficile, pour une petite association ou un particulier, de financer la recherche médicale : cela demande du temps, des contacts, et une sélection rigoureuse des projets. Mais c’est aussi l’occasion de rappeler les besoins immenses en la matière. En communiquant sur notre contribution, même modeste, nous voulons sensibiliser le public et encourager davantage de solidarité en faveur des enfants malades. »

Soutenir les projets de recherche de la Ligue !

La recherche progresse rapidement et chaque jour, les chercheurs produisent de nouvelles connaissances et avancées, pour ainsi faire émerger de nouvelles pistes contre les cancers.

Grâce à vous, la Ligue contre le cancer soutient des projets d'envergure, alors si comme Cécile vous souhaitez participer au financement d'un projet en particulier, n'hésitez à contacter le comité départemental le plus proche de chez vous !

Qu'est-ce que le neuroblastome ?

Le neuroblastome est un cancer qui se développe à partir de cellules nerveuses embryonnaires appelées neuroblastes. Lorsque tout va bien, les neuroblastes se transforment en neurones qui constituent le système nerveux. Il arrive que le processus de maturation des cellules dysfonctionne ; les neuroblastes se multiplient alors de façon incontrôlée et s’accumulent pour former une tumeur, le neuroblastome.

La tumeur prend naissance au niveau du système nerveux mais n’est pas localisée dans le cerveau, c'est pourquoi on appelle cela une tumeur extra-cérébrale. Elle touche le système nerveux sympathique (SNS) qui fait partie du système nerveux autonome. Ce dernier dirige les fonctions automatiques de l’organisme comme la respiration et la digestion.

Dans la très grande majorité des cas, le neuroblastome apparaît avant l’âge de 5 ans. C’est la 2ème tumeur solide la plus fréquente chez l'enfant après les tumeurs cérébrales. Il existe une très grande diversité de présentation du neuroblastome. L’évolution de la maladie, les traitements et le pronostic sont très variables d’un cas à l’autre.

*Sources : INCa

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