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Carcinome epidermoide anal

JOELLEB dim, 02/02/2020 - 21:16

Dans notre parcours il y a les traitements, l'attente, les examens et leur verdict.... Je sais que cela est difficile mais je choisis d'aborder chaque étape une après l'autre, au fur et à mesure. Mars est encore loin et vous avez bien raison de ne pas penser maintenant aux examens de mars. Vivez pleinement chaque moment en ayant confiance dans votre chemin de vie. Réjouissons nous de chaque jour gagné face à la maladie et accueillons les épreuves avec joie. Je me sens actuellement bien plus heureuse que certaines personnes dites bien portante parce que je mesure la chance que nous avons d'avoir des chercheurs et des médecins qui se battent pour nous maintenir en vie dans les meilleures conditions..... Même lors d'une récidive... L'épreuve est difficile mais elle nous rapproche de l'essentiel..... J'espère sincèrement vous transmettre de mon énergie pour que vous puissiez, vous aussi garder en vous la flamme de l'espoir qui nous permet aussi de continuer le chemin...... Bien sincèrement... Joëlle

Leeloo96 lun, 15/06/2020 - 10:12

[quote=JOELLEB]<p>Dans notre parcours il y a les traitements, l'attente, les examens et leur verdict.... Je sais que cela est difficile mais je choisis d'aborder chaque étape une après l'autre, au fur et à mesure. Mars est encore loin et vous avez bien raison de ne pas penser maintenant aux examens de mars. Vivez pleinement chaque moment en ayant confiance dans votre chemin de vie. Réjouissons nous de chaque jour gagné face à la maladie et accueillons les épreuves avec joie. Je me sens actuellement bien plus heureuse que certaines personnes dites bien portante parce que je mesure la chance que nous avons d'avoir des chercheurs et des médecins qui se battent pour nous maintenir en vie dans les meilleures conditions..... Même lors d'une récidive... L'épreuve est difficile mais elle nous rapproche de l'essentiel..... J'espère sincèrement vous transmettre de mon énergie pour que vous puissiez, vous aussi garder en vous la flamme de l'espoir qui nous permet aussi de continuer le chemin...... Bien sincèrement... Joëlle</p>[/quote]

Joëlle, vous êtes admirable. J'ai suivi une initiation à la méditation cet hiver, proposée par la Ligue contre le Cancer 78. çà m'a ouvert un autre monde et même si j'ai du mal à trouver un moment pour méditer, j'en ressens quand même des bénéfices. Je vous relis quand j'ai des moments de découragement, vous êtes si sereine face aux épreuves. Merci pour votre sagesse car il n'y a pas d'autre alternative pour supporter un quotidien parfois (souvent) difficile. Merci d'être là pour nous rappeler combien la vie est belle et vaut la peine d'être vécue.

Marierose lun, 03/02/2020 - 17:51

@JoelleB
Merci beaucoup Joelle. Je reçois avec plaisir le partage de votre énergie. Vous êtes admirable !
Bon courage .... quoique vous n'ayez pas l'air d'en manquer !
Bien cordialement

Leeloo96 lun, 15/06/2020 - 09:44

[quote=Marierose]<p>@JoelleB<br />
Merci beaucoup Joelle. Je reçois avec plaisir le partage de votre énergie. Vous êtes admirable !<br />
Bon courage .... quoique vous n'ayez pas l'air d'en manquer !<br />
Bien cordialement</p>[/quote]

Vous êtes toutes admirables, de volonté, de patience, je suis très impressionnée par vos parcours et votre approche du cancer.J'espère que votre tumeur local a pu être traitée en sauvegardant les fonctions naturelles et que vous êtes retournée à une vie sans maladie.

Maïe lun, 03/02/2020 - 19:05

Carcinome epidermoide anal n'est pas si rare depuis mon premier msg avril 2019 il y a 51 commentaires. Peu habituée de converser sur des forums. On s'y perd très vite ou bien pas douée. Merci à toutes les personnes qui échangent sur le sujet.

Leeloo96 lun, 15/06/2020 - 09:47

[quote=Maïe]<p>Carcinome epidermoide anal n'est pas si rare depuis mon premier msg avril 2019 il y a 51 commentaires. Peu habituée de converser sur des forums. On s'y perd très vite ou bien pas douée. Merci à toutes les personnes qui échangent sur le sujet.</p>[/quote]

Mon oncologue disait que le cancer du canal anal n'était plus si rare : il voyait un nouveau cas chaque semaine. Fichu HPV

Marierose dim, 14/06/2020 - 23:27

A l'attention du Dr Marceau,
Bonjour Dr, j'ai terminé la radiochimiotherapie pour un carcinome epidermoïde du canal anal le 31 janvier 2020. La tumeur n'apparaît plus au scanner ni a l'IRM et les scc est parfait. J'essaie maintenant de reprendre une vie normale. J'ai encore des sensations un peu douloureuses au niveau du vagin. Pensez-vous que je puisse nager en piscine ou à la mer ?
Merci de votre réponse.

Leeloo96 lun, 15/06/2020 - 10:03

[quote=Marierose]<p>A l'attention du Dr Marceau,<br />
Bonjour Dr, j'ai terminé la radiochimiotherapie pour un carcinome epidermoïde du canal anal le 31 janvier 2020. La tumeur n'apparaît plus au scanner ni a l'IRM et les scc est parfait. J'essaie maintenant de reprendre une vie normale. J'ai encore des sensations un peu douloureuses au niveau du vagin. Pensez-vous que je puisse nager en piscine ou à la mer ?<br />
Merci de votre réponse.</p>[/quote]

Je ne peux pas me soustraire à l'avis du Docteur Marceau mais il est grand temps de profiter de votre été en vous baignant en piscine, jaccuzi ou dans la mer! Depuis janvier, les tissus ont cicatrisé et l'eau ne rentre pas à l'intérieur. En revanche, je profite de votre post pour souligner le manque d'informations concernant la vie sexuelle après une radiothérapie pelvienne. En France, c'est un tabou pas du tout abordé par nos médecins et je trouve cela très dommage. En effet, vos douleurs au vagin sont, à elles seules, un sujet pour une consultation. Personne ne m'a parlé des effets de la radiothérapie sur la sécheresse de la zone, de sa sensibilité , des "dilatators" proposés au Québec pour éviter que le vagin soit trop étroit (!) Encore aujourd'hui, je n'ose pas en parler et je n'ose plus avoir de rapports sexuels. J'ai essayé au début mais la pénétration était douloureuse malgré le renfort de lubrifiants. J'ai souvent mal aux intestins et au rectum, la radiothérapie ayant laissé des séquelles tardives et çà n'encourage pas à retrouver une féminité altérée. Le cancer a signé l'arrêt de toute vie sexuelle.
Alors si en plus on ne peut pas profiter du bonheur de se baigner!! :-D

Marierose mar, 16/06/2020 - 18:58

@Leeloo96
Bonjour, Merci de votre message d'encouragement !
J'étais en effet très heureuse à l'idée de retrouver le plaisir de la piscine, jusqu'à ce que je lise un post médical sur la vaginite radique où il était déconseillé de prendre des bains en piscine. C'est pourquoi je souhaitais un avis médical sur le sujet.
Quand on fait face à ce genre de problèmes, on ne souhaite pas en rajouter !!!!
J'ai les mêmes problèmes que vous et j'attend l'amélioration !
Bon courage pour supporter tous ces inconvénients.
(Quand on lit les posts de @Joëlleb, on se demande comment elle fait pour garder un moral et une "zénitude" pareils. On l'envie !)
Cordialement

JOELLEB mar, 16/06/2020 - 21:45

Bonsoir ! Le patient expérimente la patience..... Et la frustration.....
Parfois les plaisirs sont différés, parfois ils deviennent impossibles.....
Il y a 3 ans j'étais inscrite pour faire un marathon..... 15 jours plus tard on m'annonçait un cancer... Je n'ai pas fait de marathon..... Mais je suis toujours bien vivante !
L'été dernier je commence des cours de chant lyrique et de guitare.... Un mois après on m'annonce une récidive.... J'ai commencé le tricot et réalisé une écharpe pendant mes séances de chimio.... Ma fille a adoré .
Il y a un mois on m'annonce un anévrisme de l'aorte donc pas de saut en parachute, pas de plongée et pas de marathon...... Ça tombe bien je n' en avais plus envie..... Mais bientôt quand le risque de covid sera moindre je reprendrai des cours de guitare et de chant.... Et je prévois de faire un bonnet au crochet pour ma fille.....

J'avais envie d'une semaine à Belle Île.... Et le covid est arrivé.

Incroyable comme l'esprit humain est capable d'adaptation..... Quand il n'a pas le choix.....

Faire la liste de ce qui est possible et s'en réjouir. Accepter de ne plus faire ce qui n'est plus possible.... Telle est ma devise....

Je vous envoie plein d'énergie.... Car il m'en reste encore ! Courage à vous pour les moments douloureux !

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