Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou Jo,

Super contente de te savoir rentrée et que tout va bien.

Repose toi bien.

Bisous.

Bonjour Jo

Je suis contente aussi que tu sois chez toi et que l'opération se soit bien passée.

Bises

Bonjour tout le monde,

Jo, j’espère que ça continue à aller pour toi et que tu ne souffres pas trop. Tes métas ont physiquement changé d’aspect ?

Nadège, quelles sont les nouvelles ? As-tu fait ta ponction lombaire ?
J’espère que tu seras vite fixée sur l’origine de tes problèmes et que tu pourras sortir de l’hôpital avant le week-end.

Chrystèle comment vas-tu ?

Dad, tu vas certainement avoir bientôt ta deuxième perfusion. Comment te sens-tu ? Pas d’effets indésirables ?

Fabi, j’espère que ça continue à bien se passer pour toi.

Jeanne, nous sommes toutes les deux à l’hôpital demain. Toi pour ton scanner et moi pour ma visite de contrôle (juste prise de sang). Je m’attends toujours à ce qu’on m’annonce que l’on change le traitement. On verra.

J’ai découvert que Taf et Mek avaient des effets sur d’autres problèmes de santé. J’ai des allergies au pollen et à certaines périodes, ma gorge me gratte et je tousse beaucoup (rien à voir avec les poumons). J’avais déjà remarqué que depuis que je prends le traitement, je toussais beaucoup moins et même plus du tout. Durant mon hospitalisation, la toux est revenue et j’ai fait une réaction allergique (comme chaque fois) aux pansements. J’avais de grosses plaques rouges qui me démangeaient. Depuis que j’ai repris le traitement, plus de chatouilles dans la gorge et de toux et la plaque est toujours présente avec le pansement, mais elle ne chatouille pas (heureusement d’ailleurs car il paraît que je suis arrangée). J’avais aussi une mycose sur l’ongle d’un orteil, traitée sans succès à plusieurs reprises. Eh bien, elle est partie ! Si j’y pense, je vais le signaler à l’onco, ça peut peut-être les intéresser de le savoir.

Voilà, je vous laisse. Ma petite sortie d’hier s’est bien passée et j’ai sans problème tenu le coup. Ca sent donc le retour au travail la semaine prochaine.

Bise et bonne journée tout le monde.

Bonsoir

JO comment vas-tu ?
Nadège donne nous de tes nouvelles.

Karine, super ces effets bénéfiques de TAF et MEK.
Je vais demain passer une IRM dosimétrique. Sur la convocation il est marqué que je serai dans l'établissement
2 heures ! je me demande combien de temps je vais rester dans l'appareil .

mardi je passe le scanner .

zut ils nous ont remis le code. c'est casse pieds.

A +

Bonsoir..à tt le monde..

Jeanne bon courage pour demain!!

Karine..je pense que ce traitement est tellement fort..qu'il doit en effet.. pouvoir venir à bout d'une toux!!...)-:

Moi les douleurs sont plus importantes ce jour..ms ça passe sous antalgiques...Ma soeur infirmière a refait mon pansement..moi je n'ai pas vu l'aspect de mes métas..elle m'a dit que celle sous mon pied avait déjà changé d'aspect...on verra!!!
Et ma fille qui a retiré mon pansement avant ma douche (impossible de le faire seule)..m'a dit que ça sentait pas terrible ..avec une odeur de cochon grillé...)-: désolée pour les détails...
Au niveau chimio..je ne ressens rien..ms avec une seule perfusion...c'est moins fort je pense..

Voilà mes nouvelles du jour...

Bonne fin de journée..bonne nuit ..à demain...bises à tt le groupe..

Bonsoir,
Merci a toutes de prendre de mes nouvelles !
JO j espère que les douleurs sont supportables...
Karine, tu penses déjà au travail!!! Tu me diras moi aussi...
Jeanne, courage pour l irm...
Moi je suis toujours hospitalisée...j' ai fait une ponction lombaire hier, l interne ma piqué 6fois...... c'était horrible !!! Pour l instant ils ne trouvent rien mais tous les résultats ne sont pas revenus...demain je fais une irm cérébral. Ils pensent que c'est le traitement qui serait la cause de tt ça il y aurai eu quelques cas dans le monde... honnêtement j'en ai marre... j'essaie de garder le moral mais ça devient dur...j' ai demandé un médoc pour dormir,ça m'évitera peut être de cogiter....
Si encore j avais des visites!!! Mais c'est trop loin.....
Je vous laisse, bonne soirée et bon courage a tous

Nadège...bon courage pour ton hospi!!décidément..encore un sale moment pour qqu'un de notre groupe!! )-:

Et piquer 6 fois pour une PL..c'est honteux!!ca ne devrait pas arriver..qd on ne sait pas faire..on fait appel à un collègue!!surtout pour ce genre d'acte invasif et pas marrant!!tu as été très patiente!!moi j'aurais dit stop bien avant!!

Il y a certains endroits..les équipes médicales déconnent qd mm ds un parcours de soins déjà bien difficile!!ils faudrait leur faire subir 1/10ème de ce qu'on subit..et ils verraient les choses différemment je pense!!

Ca me fait bondir des commentaires comme le tien..et eux devraient avoir honte!!

Bon courage à toi..de tt coeur..j'espére qu'ils vont trouver ce que tu as ..et avoir un traitement adequat..je croise les doigts!!

Coucou,
Bon ben voilà je refais une pause dans le traitement, ça devenait insoutenable... J'ai droit à la baisse du dosage cette fois-ci du TAF mais j'avoue que je recule le jour de reprise!!!
J'ai reporté mes examens à fin juin tellement j'étais faible. J'ai encore une semaine de vacances mais je croise surtout tous mes doigts pour que je supporte ce nouveau dosage.
Je croule sous la paperasse française avec le déménagement et le divorce sans compter qu'il manque toujours celui que vous n'avez pas transmis et que vous vous demandez même pourquoi ils en ont besoin!!!!!! Le déménagement n'est pas totalement terminé mais ça va, on ne campe pas trop quand-même!!!! Tant pis, je prends sur moi et me repose pas mal priorisant au maximum les choses.... Je bouillonne à l'intérieur surtout quand on vous répond que vous n'êtes pas dans la bonne case mais bon ça c'est encore autre chose...
Je reste de tout cœur avec vous et vous envoie tous les jours un maximum d'ondes positives en pensant à vous.
Karine, je vois que tu parles de reprendre la semaine prochaine, c'est cool.
Jo, il me tarde que les jours passent pour que tu puisses nous annoncer que les métas disparaissent... Essaie quand-même de rester un peu au repos pour que ça cicatrise du mieux possible (je sais, facile à dire!!!)
Jeanne, courage pour demain.
Fabi, Nadège et Chrystel, courage les filles. Je pense bien à vous, vous êtes des battantes même si parfois c'est très compliqué il faut continuer à se battre et même parfois, malheureusement, se battre même pour se faire entendre. J'ai la même colère que Jo à ce sujet. Imposez-vous, notre ressenti est super important.
Des nouvelles du reste de la Team ?
Je suis désolée mais je voulais juste passer rapidement pour vous rassurer et surtout pour vous dire que je suis de tout cœur avec vous tous et toutes même si je ne viens pas souvent.
Bises de Toulouse :-)

Coucou tout le monde,

Pour ce qui est de se faire entendre et respecter dans nos parcours de soins, j’ai toujours ce doute sur l’ajout de 2 jours d’hospitalisation après ma chirurgie. Interdiction de sortir et le jour où je peux, je n’ai même pas une prescription pour une prise de sang de contrôle à faire pour être certain que ma CRP est bien revenue à la normale (elle était en diminution mais pas encore normale à ma sortie de l’hôpital). J’ai toujours ce doute qui reste que nous étions un week-end prolongé et qu’il fallait garder des lits occupés car sauf urgences, aucune entrée n’était prévue. Du vendredi au dimanche, je n’ai eu que du paracétamol et un antibiotique oral, donc tout à fait possible de faire ce traitement à la maison et de revenir si nécessaire. A ma sortie, j’avais comme directive de continuer les antibiotiques et de prendre du paracétamol si nécessaire, donc le même traitement qu’à l’hôpital !! Enfin, je ne le saurai jamais.

Jo, j’espère que ça continue à bien se passer et que tu ne sens plus trop le cochon brûlé. Tu es bien entourée avec une infirmière et une fille en médecine.

Jeanne, j’espère que ton examen s’est bien passé et que tu n’as pas dû rester 2 heures dans la machine. Quelle horreur !

Nadège, je n’y connais rien en ponctions lombaires, mais tout comme Jo, il me semble qu’ils ont dû beaucoup piquer pour arriver à réaliser cet examen. Je m’y perds un peu, mais c’est bien toi qui a ton fils chez toi une semaine sur 2 ? J’espère que tu peux t’arranger avec le papa ou le reste de ta famille pour gérer en cas d’absence.
Le problème de nos maladies, c’est qu’il faut aller dans des centres spécialisés pour avoir le meilleur traitement possible et du coup on se retrouve éloigné de nos familles et amis.
Ce n’est pas toujours facile, d’autant plus quand on est dans le stress d’attente de résultats. Courage à toi et j’espère que tu pourras sortir ce week-end ou avoir un peu de visites.

Chrysel, donne-nous des nouvelles de tes douleurs. Comment vas-tu ?

Valérie, contente de te lire, je m’inquiétais de plus en plus. Tu n’es pas dans une bonne période et je pense que Taf et Mek ne font pas bon ménage avec la fatigue aussi bien physique que psychologique. Tu es en plein changement de vie avec tous les aléas qui vont avec (administratifs ou autres) et je comprends tout à fait que ce ne soit pas facile à gérer et que tu te sens certainement un peu dépassée. Profite quand même de ta dernière semaine de congé pour prendre du repos, ton « chez toi » va s’installer petit à petit. Courage, tu avances.

Aloys, nous n’avons plus de nouvelles. Es-tu toujours en pause du traitement ?

Dad, à quand ta prochaine perfusion ?
Comptes-tu changer de centre hospitalier comme tu en avais émis le souhait ?

Voilà, moi, je reviens de ma visite chez l’oncologue. La tumeur retirée était bien le mélanome (ouf, ce n’était pas autre chose) et les marges de sécurité étaient saines. Pour elle, l’opération est donc une réussite. Je passe une visite de contrôle avec radio en pneumologie le 26 juin et à ma prochaine visite onco le 15 juillet, je passe à nouveau un pet scan. Pour le reste, je continue le traitement comme avant. A la lecture orale du pet scan du mois d’avril, le radiologue avait signalé que le pet scan avait marqué au niveau des intestins. Par sécurité, l’onco m’avait invitée à passer une coloscopie après la chirurgie du poumon. Aujourd’hui, elle a relu le compte rendu et il n’est plus fait mention de ce problème. En accord avec elle, nous avons donc décidé d’attendre le pet scan de juillet (elle a attiré l’attention du radiologue dans la demande d’examen) et de voir s’il y avait lieu de faire plus de recherches à ce sujet. Je vais donc reporter mon rendez-vous d’un mois en attente des prochains résultats en espérant pouvoir l’annuler définitivement dans un mois.

Je vous laisse, j’ai assez parlé.

Passez un bon vendredi, ici le soleil essaye de s’imposer mais des grosses pluies sont encore annoncées.

Bonjour à tous et bon courage dans les épreuves.

6 essais pour une ponction lombaire ça me laisse perplexe. Le médecin aurait du laisser la main.
Je suis toujours en arrêt du traitement Tafinlar Mekinist.
Je revis, plus de fatigue ! encore des cloques qui apparaissent de temps en temps sur les bras mais rien de bien méchant.
IRM RAS, lundi Tep scan et vendredi consultation.
Il fait enfin beau sur Paris, les températures remontent les lunettes de soleil, la casquette et la crème solaire sont de rigueur.

Encore bon courage à tous le monde.