Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonjour à tous

Durée de l'IRM normale, mais je n'ai pas le résultat. je vais peut-être le savoir mardi lors du scanner .

Karine, j'espère vraiment que le 15 juillet on t'annoncera que tu es en rémission. ton histoire d'occupation des lits existe aussi en France. mais les docteurs ont peut -être voulu exercer une surveillance dans ton cas.

JO, les docteurs t'ont-ils expliqué comment les métastases allaient disparaitre ?au bout de combien de temps ?

Aloys, courage pour tes prochains examens.

Valo , j'espère que taf et mek vont enfin te laisser tranquille.

Bises à tout le monde

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JO59

Bonjour à tous..un post matinal sous une pluie battante..et hier beau soleil..c'est dur de suivre la météo en ce moment!!

Aloys..bon courage pour le tepscan lundi..ms des nouvelles encourageantes pr toi...que ça continue!!

Valérie..contente de te lire..dur dur tous ces changements ds ta vie avec un tel traitement..tu m'etonnes que ça va pas...)-:..il faut pouvoir se poser et se reposer...mais pas toujours facile...Courage avec tes tracas administratifs..tjrs très plaisant..et ça pompe le peu d'énergie qu'on a..
Pense à te ménager et te reposer un peu..tes enfants peuvent te secobder un peu non??sauf s'ils st en période d'exams...

Karine..je te souhaite que le petscan ne marque pas au niveau des intestins..il sera plus fiable...je croise les doigts..que tu aies un peu de répit aussi..En attendant..reposes toi bien ce week end avant ta reprise du boulot lundi...

Nadège ..qd tu autas tes résultats de PL..tiens nous au courant..et j'espère que tu es remise du sale moment que tu as passé??comme tu ne peux pas avoir de visite...j'espère que les équipes st qd mm sympa avc toi et prennent le tps de papoter un peu??

Jeanne IRM normale c'est déjà bien!j'espère qu'il en sera de mm pour le scanner..moi je dois prendre mes rdv la semaine pro ms sans conduire..vu qu'ils ne donnent pas par téléphone!!c'est pratique!!tu vois ..je suis comme toi..et ma fille est interdite de volant aussi pour l'instant...)-:
Pour mes courses j'ai fait un drive et on est allees le chercher avc ma soeur..ouff!!

Moi ca continue..j'ai tjrs fort mal..aux métas qui me faisaient souffrir bcp avant bloc..les deux grosses récalcitrantes..ça ne change pas bcp...et pour l'évolution Jeanne..à vrai dire je n'en sais rien..j'ai rdv ds le 9 juillet..je pense qu'on saura vraiment à ce moment lâ ..si j'ai répondu au traitement..et moi je vais regarder si ça régresse d'ici là..

Je vais vous souhaiter un bon week end..avec du temps pas terrible pour tt le monde je pense..on a du mal à se croire mi juin...

Bisous et bon courage à tt le monde!!on doit s'accrocher..on est des winners!!! (-:

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous ce matin. J’espérais tester une marche de 5 kms (vitesse cool), mais il n’y a rien de programmé dans notre région. Tant pis, ce sera pour la prochaine fois.

Jo, j’espère que tes deux métas vont finir par te laisser tranquille. Pas facile pour toi en ce moment avec en plus les problèmes de ta fille. Heureusement que ta sœur est proche. Courage, ça va aller et on annonce du beau temps, tu vas pouvoir profiter de ton jardin. Ta fille a reçu la date de son intervention ?

Nadège, j’espère que tu es sortie de l’hôpital et que tu as pu retrouver les tiens. C’est long l’hôpital, encore plus quand on y est seul.

Aloys, contente d’avoir de tes nouvelles, ça faisait longtemps. Courage pour ton pet scan demain.

Jeanne et Jo, c’est vrai que je serais super heureuse si on me dit dans un mois qu’il n’y a plus rien au pet scan. Ce serait la première fois que rien n’apparaît depuis ma récidive. Je profiterai du moment mais en ayant toujours dans un coin de ma tête la crainte d’un retour. On a un peu l’impression que le mélanome, quand on le chasse par la porte, il revient par la fenêtre. Enfin, toute bonne nouvelle est bonne à prendre.

Moi, rien de bien spécial. Les cicatrices de mon opération évoluent bien sauf une à surveiller un peu car toujours un peu de suintement, mais pas d’infection. J’ai toujours des soins infirmiers pour être certain que tout va bien. Demain, retour au travail. Je pense que je vais avoir une sérieuse envie de faire une sieste juste après le repas de midi. Enfin, on verra, on prendra un bon café pour se réveiller. Après quelques jours, je serai relancée.
Après les grosses pluies de la nuit de vendredi à samedi, nous avons eu un samedi agréable. Aujourd’hui, il fait tout gris. On verra plus tard, mais comme dit Jo, on a du mal à se dire que nous sommes mi-juin.

Un grand bonjour à Fabi, Chrystel, Dad et tous les autres.

Voilà, je vous laisse la parole.

Bon dimanche.

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NADEGE29

Bonjour,
JO j espère que tes metas vont te laisser tranquille et que ta fille va mieux.
Jeanne bon courage pour les résultats, ça va aller!
Karine ,déjà le travail !!
Val,repose toi!
Moi je suis toujours a l'hôpital....ils n'ont pas encore tous les résultats de la pl et pour l instant rien de clair mais on me prépare a bcp de choses....dont la sclérose en plaques....ce qui me fait très peur d'autant plus que c'est compliqué a traiter ds un contexte de mélanome... Bref mon moral est au plus bas...une amie a fait le voyage hier pour me voir...ça m'a fait du bien!
Je vous souhaite un bon dimanche profitez bien!!!

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Carobel

Bonjour Nadege,

Je viens de lire ton message.

Surtout, attends d'avoir le résultat final avant de paniquer. Si les medecins te parlent de beaucoup de choses, c'est qu'ils sont toujours en recherche du bon diagnostic.

Courage, je pense bien à toi.

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JO59

Nadège gardes le moral..et ne te mets pas des idees en tête avant les resultats fermes et définitifs!!il n'y a rien de pire pour toi!!!

Pour ta visite ca a du te faire du bien et tant mieux..penses à toi..moi c'est pas grave à côté de toi..je suis chez moi et pas seule..toi les jours doivent te sembler longs...courage!!plein de pensées positives pour toi..

Quel combat cette saleté de maladie qd mm...

Bonne fin de journée à tous..ms lire le message de Nadège ne met pas en joie...

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Valo31

Nadège, les médecins annoncent toujours le pire pour se couvrir et je ne trouve vraiment pas cool qu'ils te laissent passer le week end avec ça en tête... J'espère que ta visite t'a aidée à penser à autre chose, je sais que c'est compliqué mais garde le moral, tu n'as pas encore le résultat définitif. Tiens nous au courant.
Chrystel, comment vas-tu ?
Aloys, contente de t'avoir lu.
Dad, comment vas-tu ?
Pour moi, seconde infection urinaire et celle-ci importante apparemment :-(, je reprends le traitement demain.... à suivre.
Fabi, Jo, Jeanne, Karine, et à tous, très gros bisous du sud avec plein d'ondes positives accompagnées d'un soleil radieux ;-)
Sans oublier celles et ceux que je n'ai pas cités :-)

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JeanneB

Bonjour à tous,

Nadège attends le résultat définitif.Je ne comprends pas pourquoi les docteurs font des annonces avant d'en être surs.
certains nous prennent pour des êtres sans réactions, des débiles. Nous avons le droit de savoir ce que l'on a. Mais coté physchologie ce n'est pas toujours terrible !
ils mentent pour nous faire plaisir ou parce qu'ils ont peur de nous dire la vérité en face. Un professeur m'a dit suite à la question que je lui avait posée que l'on pouvait avoir un mélanome stade 4 et en guérir.
actuellement je me demande si c'est vrai ...

Je passe demain un scanner et on doit me faire un masque englobant toute la tête. je vais peut-être connaitre les résultats de l'IRM.
Il fait beau en champagne. pourvu que ça dure.

bises à toutes

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NADEGE29

Bonjour,
Merci a toutes pour votre soutien... J attends la visite de l interne mais normalement je sors aujourd'hui. Sans diagnostic définitif, ils me convoqueront....
Encore de l attente et l inconnu...
J'espère que vous vous portez bien. Bon courage et bon lundi sous le soleil !

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Voilà, je suis de retour au travail. Rester assise au bureau est quand même plus compliqué que de rester à la maison. Comme je reste dans la même position, j’ai une gêne côté gauche, là où j’ai eu la chirurgie, un peu comme si s’était tuméfié. Je verrai, si ça ne passe pas, je reprendrai des jours de maladie, mais j’espère quand même que ça va aller. Par contre, à l’heure de la sieste qui arrive à grands pas, je vais vraiment avoir du mal. Il faut reprendre le rythme.

Nadège, pourquoi te garder tout le week-end si tu n’as plus d’examens à faire et qu’en plus on n’a pas encore de réponse à te donner. J’ai vraiment du mal avec la gestion des séjours en hôpital. J’espère que tu ne devras pas attendre trop longtemps pour connaître l’origine de tes problèmes. Courage et repose-toi car l’hôpital c’est tout sauf reposant.

Jeanne, courage pour ton scanner demain. J’espère que les examens que tu passes t’apporteront de bonnes nouvelles.

Val, j’ai pensé à toi et à Alain hier aux infos de 13 h. Toulouse est champion de France de rugby. C’était la fête dans la ville à ce que j’ai pu voir. Si tu habites en ville, tu as eu de l’animation.

Jo, j’espère que tes douleurs diminuent quand même un peu et que tu peux profiter du bon temps qui nous est enfin arrivé.

Chrystel, comment vas-tu ? As-tu enfin une réponse par rapport à tes douleurs ? Et une date pour le pet scan ?

Bon, je vais retourner travailler.

Passez un bel après-midi.

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