Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
Image profil par défaut
Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

Image profil par défaut
Flo87

Jeanne, on est là !
Moi j'ai fait toutes les démarches très rapidement pour le statut RQTH au boulot et même si cela ne "m'apporte rien" je me sens plus protégée. Quant à la carte, mon handicap n'est pas assez important, voire même inexistant, pour que je la demande. Et tant mieux !

Liam, ils te font des misères tes ovaires ? Comment ca ?

Tout va bien ici, petite promenade de santé à côté de chez nous hier, 5 kms seulement mais ca fait du bien. On respire ! Ce weekend on a revu quelques membres de la famille, à la campagne. On a ramassé, et surtout mangé, des cerises miam :-)

Je vous mets une photo de ma petite promenade d'hier à 500m de chez moi, au vert !

Gros bisous les lulu !

Image profil par défaut
JeanneB

Bonjour les lucioles

merci pour toutes vos pensées , elles m'ont accompagnée hier.

Convoquée à 7h du matin, je suis passée sur le billard à 11H 40 ! L'anesthésiste a préféré me faire une anesthésie générale plutot qu'une loco- régionale. ça marche pas toujours m'a t-il dit . ça s'est bien passé mais la chirurgien a été obligée d'enlever un peu de mon muscle du mollet. Elle n'a respecté les marges car j'aurais pu être handicapée pour la marche si elle enlevait plus de muscle.
Maintenant j'aimerais avoir un long, très long moment de répit.
Flo super belle ta photo

Bises à toutes

Image profil par défaut
Flo87

Ah c'est toujours sympa l'attente avant l'opération pppfffff

Tu peux marcher normalement ?

Allez du repos et hop dans quelques temps tu gambaderas :-)

Bisous

Image profil par défaut
JO59

Flo très reposante cette photo...on cherche tjrs le dépaysement à l'étranger..mais nous avons des coins magnifiques en France..
Il paraiit qu'un reportage sur l'avesnois..mon coin..est passé sur TF1...ma soeur a trouvé ça magnifique et n'en revenait pas car des lieux inconnus d'elle!!comme quoi!

Jeanne contente de te lire..il faut remonter la pente tout doux..et j'espère que tu vas être tranquille un peu maintenant..tu le mérites!!
J'espère que la marche n'est pas trop douloureuse??
Tant mieux au final pour l'anesthésie..tu n'as rien vu et entendu!!

Bisous aux autres lucioles Valo..Liam..Kirikou..comment vs allez??

Bonne fin de journée.

Image profil par défaut
Kirikou

Coucou les lucioles,

Jeanne très contente que ton opération se soit bien passée :-) maintenant repos et marché tranquille dans peu de temps,j'en suis sûre !!!dans de jolis coins comme la photo de Flo.
Comment vas ta glycémie Jo?
Et tes ovaires Liam,c'est quoi le problème ?
Flo top ton tep!!!allez un petit grain de beauté à retirer, tu as vu pire...mais je suis d'accord des fois on voudrait être tranquille...
Valo, moi j'ai fait pour la première fois une couleur,et celle ci était végétale,de la terre mélangée avec des pigments naturels, et bien je suis contente du résultat, mes cheveux blancs qui étaient nombreux depuis la repousse, se sont estompés. C'était long, 3h et cher....mais il faut souffrir pour être belle....!!!vous avez sûrement remarqué que nous sommes toutes des canons de beauté avec tout ce que l'on a vécu ;-)))
Moi c'est balade sur la plage ou forêt, Marceau se jette dans les vagues...l'eau est froid mais on s'amuse beaucoup !!!il fait très beau ,je me sens vivante !!!
Le 24 mai, il y a un an ,les médecins m'annoncaient ...le début d'un long chemin !!!!et un an après, je peux dire que je suis fière de moi, de tout ce que j'ai traversé ,avec force et courage!!! comme vous on est des winneuses !!!
Bilan le 9 juin, aujourd'hui pour moi je suis guérie, et le plus important c'est que la souffrance est loin.

Je pense bien à vous.
Bises lumineuses
Et c'est quand vous voulez pour un petit zoom;-)

Image profil par défaut
Liam

Salut à toutes,
qu'est ce que ça fait du bien de voir des amis, de la famille... en faisant attention bien sûr, mais quand même c'est bon pour le moral, encore plus que le beau temps. Jeanne tu te remets doucement? Les premiers jours après une intervention ça tire un peu parfois, mais c'est transitoire. Kirikou 3h de coloration, il faut que tu nous montres ça sur zoom! Il te faut du public. Un temps je me suis lancé dans les teintures végétales -sur tissu-. Chicorée, grand chaudron, une vraie sorcière, avec du coup les vêtements qui allaient avec. Valo tu bosses dur? ca te fait quoi cette reprise? Flo je croise les doigts pour toi en me disant que la plupart des grains de beauté suspects sont finalement bénins, c'est juste ici tu cotoies celles qui n'ont pas eu de bol. Jo tu prépare un nid pour... tes poules? Moi je suis toute excitée par mon potager, je sais oui c'est bête, mais j'ai l'impression d'avoir soif avec mes plantes, de me gratter quand je vois des pucerons. Jardinage, cuisine, mais pas couture. On dirait que je prépare ma retraite. Faut dire qu'avec un cancer à 29 ans, des rhumatismes et la ménopause à 39, je suis assez précoce. Pas encore alzheimer en tout cas, je pense bien à vous. tchao à bientôt

Image profil par défaut
JO59

Coucou les copines..comment vs allez""

Jeanne..rentrée chez toi j'imagine??comment ça va??ta jambe n'est pas trop douloureuse??tu n'as pas eu de greffe alors au final??

Liam..ménopause à 39 ans..pas drôle..ms moi je pleure la mienne!!à 48 ans..tjrs bien là ces casse pieds de règles!!ras le bol..et bien hémorragiques!! )-: ms toi tu es très jeune..pas cool...c'est dû à quoi..sans indiscrétion..tu dis si tu veux..bien évidemment!!
Pour mes poules..je n'attends plus qu'elles!!pire qu'une enfant avant Noël...qd je jette mes restes au compost (c'est déjà une bonne démarche..certes!) j'en suis malade..
C'est pour ça que je me suis décidée ..et avoir de bons oeufs frais..Bon ça il faudra encore attendre un peu..ms pas grave!
Et j'ai planté 6 pieds de tomates qd mm...

Kirikou 3h pour une coloration???!!!moi je pète un cable!!je préfère assumer mes cheveux blancs!!quel courage!!

Pour moi..demain psg..bilan anémie, glycémie, cholestérol, la totale!! HDJ jeudi et ensuite..marathon médical : gynéco..ophtalmo...cardio et endocrino!!qui m'a enfin adressé un RDV..
Maintenant que je prends plus le traitement..ms bon..on va voir ce qu'elle me raconte...

Voilà mes nouvelles..Gros bisous ensoleillés les lucioles!!

A bientôt!!

Image profil par défaut
JeanneB

Salut les lucioles

Liam, tu es tranquille tous les mois mais c'est quand même un peu tôt.
Jo, des poules c'est sympa mais ça n'a pas une durée de vie très longue ( 2/3ans) il ne faut pas trop s'y attacher . tu vas avoir de bons oeufs.
HDj aujourd'hui ! J'ai eu un tep jeudi dernier en urgence alors que je venais d'en faire un il y a un mois. En fait c'était une erreur, j'aurais du le signaler m-a dit le docteur . tep correct .
je vais passer en thérapie ciblée et ce très rapidement car le nodule qui a été enlevé mardi dernier est incomplet donc il va repousser. je vais prendre Braftovi et un autre .
si ça ne marche pas ou si je ne les supporte pas, on me fera une chimio ( Chimio qui ne marche pratiquement jamais sauf dans quelques cas) .
changement d'internes aujourd'hui , j'ai attendu mes papiers 2heures. je suis lessivée ....
Bonne nuit

Image profil par défaut
Flo87

Oui Liam tu es tranquille tous les mois, quoique moi, avec le stérilet je suis aussi tranquille. Pas de ragnagnas et c'est cool.

Jo, les poules c'est méchant ca non ?

Jeanne on croise les doigts, tu n'as pas trop mal ? Tu marches normalement ?

Moi, je sors de chez la dermato qui m'a enlevé un grain de beauté qui s'éclaircissait mais elle pense que ce n'est rien et puis tous les scanners étaient bons donc je ne suis pas trop stressée. J'en ai tellement que j'avais été obligée de faire un dessin à côté du bon à enlever car c'était au Chu lors de l'HDJ qu'ils m'avaient dit que par précaution il vaudrait mieux l'enlever. Et du coup ca m'a permis de revoir ma dermato de ville, celle qui avait trouvé le tout premier.
Me voilà rassurée !
Sinon tout va bien, pleine forme :-) Mes filles sont en plein dans Parcoursup, elles ont demandé les Ifsi et une des deux ne devrait pas tarder à être admise, suis trop contente pour elle ! La 2e devrait entrer à l'école d'aide-soignante, on attend les résultats le 19, on croise tout !

Cet après-midi je vais faire un peu de shopping pour me trouver un joli chapeau de paille, moi qui ai horreur des chapeaux et autres casquettes.... Mais bon, c'est important !

Bisous les lulus !

Image profil par défaut
Valo31

Coucou mes Lucioles préférées ;-)
Dur dur la reprise, je ne touche pas terre !!! Je sors complètement de ma « zone de confort » avec Tupperware et m’investit plus que ce que je n'avais prévu !!! Je fais des montages pour présenter mes plats, les promos, assiste à des réunions, des formations !!!.... Bref, je me suis lancée à fond et je m’éclate ;-) Je peux vous donner mon compte Facebook si vous voulez :-)
Je confirme, on pourrait se faire un zoom samedi matin non ? (j’ai une surprise pour vous !! ;-))
Liam, nous te laissons nous traduire les infos de l’ASCO STP…. :-) Tu es plus douée que moi !!!!! Au fait, tu fais quoi comme métier ? (pardon, si tu nous l’as déjà dit :-)) Quand au reste, bienvenue au club !!! ;-) C’est vrai que j’avais 48 ans mais ça dépend surtout comment toi tu vis tout ça. Mais je te fais confiance pour relativiser ? Des teintures végétales sur tissu, tu pourrais nous montrer lors d’un zoom STP ? Pourquoi tu as arrêté ? Le jardin c’est excellent et c’est tellement gratifiant de manger ses propres récoltes !!! Tu fais des conserves aussi ?
Jo, je te comprends MDR, une photo STP quand tu auras tes nouvelles locataires ?!!!! Tu as eu le résultat de ta prise de sang ?
Flo, wahouuuu, ta photo !!!! C’est vraiment superbe cet endroit !!!! Quelle belle promenade, je ne doute pas qu’elle t’ait fait du bien, génial :-) Grain de beauté enlevé, même si ce n’est pour rien, ce n’est pas grave !!! Alors ce chapeau, tu nous le montre lors du zoom ? Je suis contente pour tes filles, c’est vrai que les enfants font partis de notre thérapie aussi, les voir, les sentir bien, c’est le plus important pour moi, le reste, je gère comme je peux !!!!
Jo, c’est vrai que l’on a de la chance d’être en France, il y a tellement de paysages divers et variés !!! J’espère que cet été les Français vont être solidaires et faire un max de tourisme en France !! Pour ma part, je vais essayer de découvrir avec de petits séjours des nouveaux coins autour de Toulouse (on a la mer et la montagne à quelques km seulement). Mais, malheureusement, pas d’Ile de Ré encore cette année ☹ Sniffffff !!!!
Kirikou, « 3h et cher », ce n’est vraiment pas pour moi !!!!! LOL !!! Tant pis, je vais continuer avec ma couleur de supermarché !! Je suis super contente que tout soit derrière toi maintenant ! Continue à profiter de tous ces moments de bonheur en famille, c’est top :-) Et d’accord avec Liam, il faut faire un zoom !
Jeanne, une tep pour rien !!! Toujours une super communication !!! Mais bon, ça rassure quand-même. Je ne savais pas qu’il y avait une autre immuno, je croise tous les doigts que je possède pour que cela fonctionne. C’est quand-même rassurant de savoir qu’il existe plusieurs traitements. Tu n’as pas trop de douleurs, tu arrives à remarcher comme il faut ? Je t’envoie un max d’ondes positives tous les jours et te souhaite du fond du cœur qu’il disparaisse complètement. Tu serais d’accord pour te joindre à nous en zoom (si oui, envoie-moi ton adresse mail à reuille.valerie@orange.fr pour que je te transmette le lien), ce serait super ! :-)
Bon, je vous propose samedi 11h pour le zoom :-) qui est partant(e) ? Y compris dans ceux qui nous lisent ? ;-)
Bises de Toulouse avec encore et toujours toutes mes ondes positives…. Bisous :-)

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top

Abonnez-vous à notre newsletter

Recevez l’actualité de la Ligue.