Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à toutes

@Flo, haa trop bien la Corse !!! Il faudra que je le fasse une fois !!!! Et tu as tout à fait raison en disant qu'on ne guérit pas. Ma neuro-oncologue me l'a déjà d'ailleurs dit. Pour ma part, on ralentit le processus de développement... Je me suis faite à l'idée que je ne serais jamais en rémission depuis mon diagnostique y'a 13 ans. Et tu n'as pas à culpabiliser de nous dire que tu te sens bien quand c'est le cas !! au contraire

@Jo, courage pour ta sixième année de traitement et la reprise de la thérapie ciblée !! Tant mieux si sa reprise te montre déjà des résultats !!! En espérant que tu puisses atténuer tes douleurs !!!

@Mireil, haaa top !! et tout comme flo, tu n'as pas à culpabiliser de te sentir bien par rapport à celles-qui vont moins bien. Et tu as des raisons de profiter des bons moments comme ton escapade à Venise :-) et Joyeux anniversaire

@Liam, moi j'avais fait Gamma Knife qui est la même chose que Cyber Kniffe, c'est une question d'appellation. Moi ça avait super bien fonctionné sur le petit nodule traité.

De mon côté   depuis le nouveau dosage fin octobre j'ai eu une première vague d'effets secondaires au bout de 15 jours de prise qui partit rapidement !!! Depuis ce Week end une nouvelle vague arrive ... Pics de fièvre la nuit à 39.5, fatigue énorme mais n'arrive pas à dormir, nausées (que je n'avaient pas trop eu jusqu'à maintenant), douleurs musculaires... Pour le moment j'essaye de gérer avec Advil et doliprane mais il faudrait pas que ca empire. Je travaille à temps partiel, si ca ne passe pas il va falloir que je m'arrête et que je vois avec la neuro si on diminue le dosage....

Vous vous aviez ou avez régulièrement  des vagues d'effets secondaires ? Comment faites vous pour les gérer ?

Bonne journée

Célia

@Liam, oui le Cyberknife, pour moi aussi mais je crois que ca fait un moment que l'appareil est commandé dans mon Chu et avec le Covid, il n'était pas arrivé fin août. Mais je serai envoyée ailleurs si besoin, en attendant.

@Celiounette, oui la Corse, magnifique ! A faire ! Pour tes gros effets secondaires, n'attend pas pour voir avec le médecin. Appelle ! Moi pour la double immunothérapie, la médecin que j'ai vue mardi m'a dit, à la moindre diarrhée ou autre vous appelez ! Ce que j'ai fait quand j'en ai eu une au bout de 3 semaines de traitement. Ne pas attendre ;-) Bon courage en attendant avec ces crottes d'effets indésirables !

Bises à toutes !

Celiounette..moi les effets indesirables..malgré mon "habitude" aux thérapies ciblées...sont tjrs présents mm au bout de 6 ans..fatigue..douleurs diverses..maux de ventre...que je traite avec paracétamol et...Tramadol...))-: mais ça j'évite le plus possible...mais..je vais bientôt être a nouveau tranquille...

Dernier rebondissement...appel de l'infirmière de dermato hier..changement de cap thérapeutique...HDJ le 18 pour nouvelle immuno de Nivo ou Pembro....associée à un nouveau traitement de radiothérapie sous cutanée avec combinaison néoprène...3 séances ts les 2 jours sur une semaine...
J'attends mon rdv avec le Pr qui se charge de ça...
J'ai été un peu surprise et sonnée par cette annonce...on va voir!!

Voilà les dernières infos me concernant...je vous dirai qd je serai convoquée..et qd j'aurai plus de renseignements..

Bon week end.Bises les lucioles.

Coucou les lucioles

Je suis toujours là, mais à quel prix !!! Et quand je vous lis c’est pas mieux pour certaines….
Je suis très fragilisée depuis août chimio je pense l’avoir déjà dit
Mon scanner de la semaine dernière stagne , je m’en contente
C’est moi qui scintille d’or sur ma glande surrénale ;-)
Mon bilan serait long à décrire , on continue l’alinta en entretien toutes les 3 semaines
J’ai évoqué moi aussi le côté obscur pour en parler à mes proches , mon oncologue m’a répondu que ça faisait 2 ans et demi que j’aurais pu évoquer la mort avec eux !!!!
Pour l’instant je suis là, belle ( faut voir sans cheveux !) et bien vivante !
Je pense bien à vous.
Bises lumineuses

Kirikouuuuuuuu ! :-)

Oui tu es belle et bien vivante ! Profite le plus que tu peux, chaque jour, chaque instant. Comment va ton loulou ?

Et l'alinta c'est quoi ? Désolée j'ai zappé... :-(

Je pense très fort à toi.

Bises lumineuses

Coucou
Alinta c’est un produit chimio
Et mon Loulou plein de vivacité comme d’hab , heureusement que papa est là ;-)
Je lui demande de ne pas courir dans un magasin, il me répond d’accord maman alors je trottine….
Bon sinon j’ai froid tout le temps, C’est chiant, et à part être au fond de mon lit , mes journées sont trépidantes !!!
Mes plaquettes sont à 50 , re prise de sang jeudi …. Impossible pour moi d’arrêter l’anticoagulant …
On verra jeudi, j’ai déjà eu une transfusion sanguine il y a 15jours et j’ai de l’epo toutes les semaines…..
Bon allez je cesse de me plaindre, ça ira mieux demain, chaque jour est un pas.

Bises lumineuses
Même si je ne poste pas, je vous lis et pense à vous !
Kirikou

Je suis de retour !

Parce que vos messages m’ont donné de la force...
@kirikou tu as l’art de ne jamais te plaindre, je t’admire pour ça.
Je sais que tu n’as pas la même maladie que nous mais je suis‘ aussi sous chimio (fotemustine) + immuno (nivo). Pour l’instant (2semaines seulement) pas d’effets secondaires ressentis mais mes prises de sang ne sont pas terrible, surtout au niveau des plaquettes qui commencent déjà à baisser...

Est ce que tu te sens fatiguée ? J’essaie de continuer à faire du sport pour ne pas perdre trop de poids mais je fonds à vie d’oeil, mon corps puise dans tout ce qu’il trouve...

Quelles sont tes activités (mise à part celle de maman qui doit déjà prendre pas mal de pages du planning) ? Tu arrives à t’activer ? Perso j’ai une flemme immense mais je sais que ce n’est Pas bien...

Je vais me faire rôtir les marqueurs en or demain... j’espere que ça va le faire...

Des bises à toute !
MaLo

Coucou les Lucioles,
Je suis super heureuse de vous lire et vous transmets toute ma force et mes ondes positives.
Jeanne, je pense aussi très fort à toi.
De mon côté, je brillerai de mille feux mardi prochain ;-) pour RDV à l'Oncopole le 29/11...
Bises à toutes les Lucioles WARRIORS (sous la grisaille, le froid et l'humidité.... :-( mais bon c'est de saison!!!!)

Coucou,

Je sors de mon rdv annuel avec mon radiothérapeute d'il y a deux ans. Irm cérébrale normale mais une petite crotte qui marque, un truc d'1,3 mm. Allez c'est reparti même s'il m'a dit de ne pas m'inquiéter (!!!). Il préfère l'enlever, donc chirurgie ou radiotaxie rapidement. Ils me laisseront le choix ! Il m'a bien rappelé que j'étais sur la liste de ses miraculées :-)
La chirurgie du cerveau m'effraie toujours autant mais il me dit que c'est le plus efficace. Donc je vais y repasser ! Tant que je n'y trépasse pas !
Il y a deux ans, c'était 4 cm et là 1,3mm. L'opération s'était super bien passée, en 5 jours j'étais sur pieds, à la maison, comme si rien ne s'était passé.
Le Tepscan est bon, plus rien nulle part mais cette minuscule merde sur le haut du crâne. Le médecin m'a bien dit qu'il n'y aurait pas de séquelles.
A suivre....

Salut les filles,
C'est cool de vous lire!
Je ne veux pas me plaindre mais... Je suis passé au bloc pour rien : une fois les aiguilles là où il faut, rupture de stock de "fiduciaire", le petite métal précieux indispensable avant la rôtisserie !
Et mon onco qui m'a confirmé que de plutôt miser sur les médocs chez moi on mise plutôt sur la chance pour que les récidives restent espacées, car ma crottouille au poumon y résistera. L'urgent étant la rôtisserie..., la boucle est bouclée. Donc à court terme ça va bien, à moyen long terme ça sent le roussit. En attendant j'écoute patiemment les conseils éclairés de "profiter de la vie et prendre du temps pour soi" , mais un de ces quatres je vais en bouffer un... Et j'attends le précieux puis les rayons. Flo c'est vraiment rien 1,3mm, je ne pensait pas qu'on voyait si petit. Malo, Kirikou, vos nouvelles me font du bien, même si je vous voudrais plus en forme, mais vous avez des ressources qui sont contagieuses.
Que la force soit avec vous les Lulu!