Traitement Tafinlar+Mekinist

Liam, oui c'est vrai qu'1,3mm c'est minuscule mais quand même, après le traumatisme de celle de 4 cm il y a deux ans, de l'opération en urgence, du coma et du pronostic vital engagé, une lésion cérébrale aussi minuscule soit elle me terrorise.
D'ailleurs l'IRM cérébrale était normale, c'est au Tepscan que cette minuscule crotte a brillé !

Allez, du coup, rôtissoire pour moi aussi :-) Une nouvelle machine, arrivée en début de mois, va me permettre de ne pas aller me promener à Bordeaux, Toulouse ou autre part en France.

La chirurgie n'a pas été privilégiée même si plus efficace, car la lésion minuscule est trop proche d'une veine.

Sinon dans mon corps, tout est parti avec l'immunothérapie, même les deux ganglions détectés fin août.

Bises lumineuses les nanas !

Coucou à toutes,

@Flo, moi j'ai déjà eu le droit à 3 chirurgie du cerveau et je e rassure à chaque fois ça m'effraie toujours autant !!! ais à chaque fois ça s'est très bien passé !!!

@ Liam, passé au bloc pour rien holala c'est pas col ça !!! comme si on avait deja pas assez d'interventions ou autres... Ils auraient pu s'en apercevoir avant de la rupture de stock !!!

@Valo, tiens nous au courant après ton rendez-vous du 29

@kirikou, quel courage !!! il faut continuer à se battre et surtout profiter au max !!!

Bonne journée e bon week-end

Célia

@Celiounette, la mienne aussi s'était très bien passée, et en 5 jours j'étais en pleine forme et rentrée chez moi.

Et puis finalement ce sera la rôtisserie :-)

Bon weekend ensoleillé !

Rôtisserie partout, justice nulle part !

Moi je morfle avec immuno/chimio/radio, ils y vont pas avec le dos d’en la cuillère. Je vais fêter mes 29 ans et j’ai l’air d’en avoir 59, c’est plaisant.

J’ai pris rdv avec l’algologue du centre qui me suit pour parler soins palliatifs et douleurs, même si on n’en est pas encore là, j’ai besoin d’anticiper.

Mais j’ai envie de croire que ça va marcher ! Que j’aurai une petite pause bien méritée.

J’ai des douleurs que je ne connaissais pas, dans la poitrine notamment (et comme je sais qu’il y a des meta là dedans forcément ça cogite), mais je ne sais jamais à partir de quand je dois et consulter, surtout le week end où il n’y a plus que les urgences... comment vous faites vous ?

MaLo

Bonjour à toutes,
Je reviens après une petite pause de rejet de mon traitement (fièvre très intense, douleurs musculaires et urticaire sur tout le corps). La crise n'a pas duré et je reprends taf et mek avec des corticoides en plus. Mais ça va le faire.

Je vous lis et penses bien à vous toutes. J'aimerais tellement pouvoir trouver des paroles reconfortantes et d'encouragement.

Jo je crois que c'était hier ton Rv ?

Bon courage à toutes,

Coucou a toutes!!

Je vois avec plaisir les nouvelles de Malo et Kirikou!!!qui est un exemple de ténacité et de résilience..je t'admire aussi!!!Tu vois Malo...venir sur ce forum t'aide et tant mieux!!!plein de courage a toi!!

Les autres lulus..je vois que vous morflez bien toutes en ce moment..chacune a votre niveau!!!

Liam..super..de se rendre compte qu'il manque un "ptit qqchose" ..au moment du bloc..c'est du foutage de gueule la aussi??!!moi je leur aurais demonté la tête!!

Avec vos récits..moi a côte avec ma petite immuno...je ne fais pas le poids...Ms la suite arrive..j'ai mes rdv pour rencontrer le prof et faire mon scanner de centrage...avec injection..???
Petite question ..avez vs eu un scanner INJECTE pour votre radiothérapie?? Moi mon 1er etait sans donc je m'etonne...

Je vais aller poser mes questions pour savoir ce qu'il en est...une radiothérapie sur 20 metas..ça me parait bizarre...Je déteste aller vers l'inconnu...mais pas le choix...

Je suis tjrs heureuse de vous lire..je vous embrasse toutes.

A bientôt.

Coucou Jo, à chaque fois que j'ai eu des scanners ils n'étaient pas injectés. Uniquement les Tep et les IRM. L'injection permet de mieux voir je pense.
Cet après-midi, j'ai rdv avec la radiothérapeute pour la radiothérapie stéréotaxique qui ne devrait pas tarder. Le doc vu jeudi me parlait de 3 séances vu la taille de la lésion (1mm). Je connais déjà avec le centrage, le casque, j'avais eu 15 séances, et là c'est dans une nouvelle machine. Je ne suis pas trop stressée mais un peu quand même !
Courage à toutes !

Coucou tout le monde,

Rdv avec la radiothérapeute fait. Je vais avoir 3 séances de radiotherapie stereotaxique pour cette tumeur de 1 cm (la langue du médecin avait fourché en passant de cm à mm lol)

3 séances avec le masque, un peu plus rigide qu'il y a deux ans, sans effets secondaires, sans douleur, pas très longues puisqu'une seule méta, espacées d'un jour sur deux et aussi efficaces que la chirurgie.

Elle m'a dit que tout allait très bien se passer et était très souriante et positive. La méta est dans une zone "molle" du cerveau donc sans risque de séquelles neurologique.

Ouf, me voilà soulagée.

Des bises pleines d'optismisme et d'énergies positives !

Salut les filles
Décidément qui n'a pas droit aux rayons ces jours ci! Malo où je suis suivie il y a un num d'urgence pour les soir et we. Et des dizaines d'échanges de mail avec mon onco tard le soir (mais je n'ai pas son 06...). Ça et une grosse trousse à pharmacie, ça m'a évité les urgences une fois ou deux. Pour le sport : quand fatiguée par les traitements, j'essayais d'en faire le matin, comme ça si KO après petite sieste et ça repart. Je suis accro car convaincue que ça contrarie mon mélanome. Je me fais un flip en ce moment : vous à t'on dit que les fiduciaires risquaient de bouger si on fait certaines choses (colle le poirier ou autres fantaisies de Yogi?) Jo ça m'intrigue ta radiothérapie en combi néoprène, moi j'ai eu un essayage avant rayon en tenue 5eme élément, sauf que je n'ai pas la morpho de Mila Jovovitch quand même.... Et scan : sans injection pour le repérage rayon, mais avec pour le scan de repérage avant la pause (ratée) de fiduciaire, sauf que toi Flo il ne t'en posent pas, alors ? Valo c'est tout bon ta TEP? Mireille j'ai fait de la fièvre et de l'urticaire +++ avec ces médocs et sur ce 2 ème point je croyais que c'était rare : ça c'est réglé sous anti histaminique (pris à double dose pendant tout le traitement) .
Biz à toutes!

Salut Liam !

Merci pour toutes ces infos. Il faut que je me déculpabilise d’ecrire des mails tard le soir alors... visiblement je ne suis pas pas la seule patiente à déborder du cadre horaire alors tout va bien :)

Pour le sport avec le douleurs j’ai vraiment du mal à trouver un truc qui me convient mais je suis convaincue comme toi que ça fait partie du traitement. Il faut que je trouve le bon truc.

Les fiduciaires qui bougent à l’effort ? Non, jamais parlé de ça... et puis j’imagine que cicatrise dans les tissus et que ça reste « bloqué ». Normalement à chaque séance de radioT les images leur permettent de voir si les grains sont au bon endroit. Je pense que c’est plutôt le corps lui même qui peut les déplacer mais pas le yoga ou les roulades ! En tout cas on n’en m’à pas mise en garde...

Les rayons ont visiblement fait leur boulot sur mon foie de canard. La tumeur a réduit son activité de moitié et est nécrosée au centre. Tout ça à J+7 de la première séance et le radiothérapeute m’a expliqué que les effets durent jusqu’a 3 semaines après la dernière séance. Donc je garde espoir.
Si on dézingue la maladie du foie c’est déjà pas mal pour gagner du temps.

Je vous embrasse ! Je pense à vous même si je n’arrive plus à tout suivre... mon ciboulot de vieille dame.

MaLo