Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à toutes,
je suis désolée Je n'ai pas écrit depuis longtemps ni lu les posts.

J’espère que les fêtes se sont bien passées pour vous toutes. De mon coté j'ai passé noel chez mon oncle et ma tante à bordeaux avec toute la famille et nouvel an chez ma maman juste avec mon mari, ma maman et son compagnon !!!
mais qu'est ce que ça fait du bien de voir autre chose, s'amuser .... Et 15 jours de vacances que c'est top !!! Demain la reprise du boulot va être difficile

De mon coté j'attends l'IRM le 15 janvier et revoie la neuro oncologue le 17... Pour le moment je supporte bien le dosage qu'ils avaient re augmenter ... Par contre en lisant vos posts Liam, jo ça me révolte

Les filles je vous souhaite une meilleure année 2022 !!!

Bonne journée à toutes

Coucou !

Je vous souhaite tout le meilleur qu'il puisse exister sur cette planète ! Et surtout que ce ****** de mélanome nous laisse tranquille !

@Valo, trop contente pour toi :-)

Je reviens de 15 jours de vacances, quasiment sans internet, le pied ! Dans le Nord, chez moi, avec la famille et pour finir l'année, tranquillement à 5 à la mer.

Boulot ce matin, j'y suis ! Mercredi, bilan trimestriel, scanner, fotofinder, immuno et tout le tralala !

Des bises.

Salut les filles !

Dur dur les fêtes de fin d’annee. Impossible de ne pas faire de bilans, de flipper pour la suite de cette année qui commence, même avec la meilleure volonté du monde.
J’espere que vous avez quand même réussi à lâcher prise et prendre du bon temps/des câlins/des rigolades.

Moi j’ai vu ma famille et l’an toute petite nièce que j’aime d’amour. Elle me fait l’effet d’une boîte entière de Xanax et d’un shaker de vitamines en même temps. Je reste 1h avec elle = je suis apaisée x1000 et j’ai l’impression que je vais guérir. C’est comme un petit shooter de déni pas dégueu :)

2021 était vraiment merdique et 2022 s’annonce pareille en pire alors j’ai du mal à souhaiter mes voeux mais quand même pour vous : merci d’avoir été virtuellement à mes côtés pour me permettre de rentrer dans ce monde pourri du mélanome avec de la douceur, de l’ecoute, du soutien, l’impression d’etre enfin comprise sans trop expliquer. Inutile de vous souhaiter une bonne santé, bien entendu que j’aimerais que cette maladie nous lache toutes et nous renvoie dans le monde des bien vivants, mais ça c’est pas pour tout de suite, en tout cas je vous souhaite d’etre entourées par les bonnes personnes et d’avoir encore assez d’energie pour encaisser les traitements/exams/annonces. Et on oublie pas qu’il y aura certainement des bonnes annonces, même toutes minuscules mais bonnes à prendre !

De mon côté ma petite bonne nouvelle est tombée : j’ai fait avancer l’irm du cerveau car maux de tête et j’en avais marre de flipper et d’attendre, résultat : RAS pas de mélatruc dans mon ciboulot !!! Soulagement.
Sinon je continue la radiothérapie antalgique pour mes nombreuses lésions sur les os. Comme dit ma super oncologue : les os ne sont pas des organes vitaux. Le seul problème c’est les douleurs atroces que ça génère, moi qui avait la bougeotte et qui me suis construite avec mon corps, mes muscles, mes jambes... sacré coup au moral même si les médocs + la radiothérapie planquent bien les douleurs.
Et on reprend la chimio, on verra fin janvier si elle sert à quelque chose... mais on se fait pas trop d’illusions quand même.

Pour l’instant je suis vivante et bien là ! Et j’arrive encore à rigoler avec les copains/l’amoureux et jouer avec mon chaton thérapeutique (pas remboursé par la sécu mais très efficace).

Je ne viens pas souvent sur le forum alors j’ai du mal à raccrocher les wagons mais j’aime lire vos nouvelles !

Je vous embrasse,
MaLo

Coucou tout le monde,

Alors, un peu de positif dans ce monde de brutes !
TepScan du 27/12, très bien. Les deux ganglions repérés fin août, disparus.
Scanner du 05/01 très bien.
Fotofinder du 05/01, impeccable, pas de mouvement suspect de naevus depuis les dernières photos.

Juste une éosinophilie assez élevée, sûrement due à la combinaison des deux immuno. Ou alors une allergie ou un parasite, j'ai donc du amener mon caca au labo hier ! Sympa ;-)

Tout va bien.

Je vous envoie des brassées d'énergie positive et pense très fort à vous toutes.

Salut salut,
Un Tep nickel c'est un très joli cadeau. Moi le père Noël m'a offert une montre connectée, pour pouvoir partager avec tous mes amis les mouvements de mon palpitant, le bon fonctionnement de mes poumons et même mon cycle menstruel (qui me prédit des ovulations fictives) . En prime toutes les 30mn bzzz "il est temps de bouger! ". Que j'ai pu désactiver ouf. À part ça une lecture de fin d'année qui va vous envoyer du rêve : en plus de l'immuno on se prépare à chercher des cobayes (humains) qui accepteraient d'y adjoindre une... greffe fécale. Et des papiers qui relèvent que l'immuno fonctionne mieux quand on mange des fibres et qu'on évite les probiotiques genre activia and co. Notez que je ne conseille personne d'autre que moi même, même ma montre n'a pas accès à mon transit. Sur ce, je vous souhaite à toutes de beaux rêves, d'être soulagees de vos douleurs et de garder assez d'optimisme pour attendre encore pleins de bonnes choses de la vie.

Bonjour à toutes,
Séquence nostalgie pour moi, je prépare un album photo pour les 20 ans de mon fils et cela me fait tout drôle de le reolonger dans les vieilles photos. Le temps passe !
J'espère que vous gardez le moral malgré la situation.
A bientôt

Mireil,

20 ans pour mes filles le 13 août prochain ! Nostalgie aussi ! C'est ce que je vais leur faire tiens !

Salut les filles..je reviens après des jours de silence..

Je vous lis mais je ne suis pas assez positive pour poster...j'admire Liam..Kirikou..et les autres qui arrivent à avancer malgré la situation..je ne sais pas comment vous faîtes...ce doit être vos compagnons et enfants qui vous boostent...???

Moi j’ai la tête sous l’eau..je n’y arrive plus..je n’arrive plus à positiver et mettre un pied devant l’autre..Depuis la radiothérapie..je me traîne à cause de la fatigue..mais surtout des douleurs terribles au niveau du talon..je ne sais plus poser le pied à terre correctement..Je bouffe du paracétamol et du tramadol.. qui calme un peu le jeu..et me permettent de me traîner un minimum de la maison..)-: j’ai ressorti béquilles et déambulateur..je ne sais encore plus me chausser..

Cet après-midi HDJ ..je vais voir le psychologue du service..(j’espère qu'il va pouvoir faire un miracle)et assistante sociale pour aide au ménage..là ma mutuelle m'a octroyé 12h ..j’ai sauté dessus..je ne sais plus rien faire..
Demain IRM cérébrale et lundi TEP..on verra..si l’immuno à agi..pour la radiothérapie..il faut attendre 9 semaines il paraît...

Ce n’est pas moi qui vais vous booster les filles ms si l’inverse est possible..allez y...et merci..

A bientôt.

Coucou tout le monde,

Ou plutôt coucou Jo ! Je ne suis plus prévenue par mail de message sur le forum et me demande si la majorité n'a pas déserté !

Jo, tu ne vas pas te laisser aller comme ça, je vais me fâcher ! Je te comprends parfaitement mais il faut te rebooster. Tu vas voir le psy, c'est très bien ! Et il faut également demander l'aide au ménage et ne pas s'en priver ! Utilise les 12h au maximum.

Et même voir avec l'Assistante sociale si tu ne peux avoir d'autres aides, grappille tout ce que tu peux :-)

Pour l'immuno, elle a et va continuer de fonctionner !

Hop ! Hop ! On se remotive :-)

Je t'embrasse fort et pense bien à toi.

De mon côté, tout va bien. Des nouvelles les autres ?

A bientôt

Bonjour à toutes, bonjour Jo

J'espère Jo que tes examens ont montré un mieux, je ne sais quoi te dire, en général on dit "courage " mais franchement c'est gavant ce mot lorsque ça ne va pas. Tout n'est pas qu'une question de courage loin de là.

De mon côté examens trimestriels faits la semaine dernière, tout va bien. Je supporte à nouveau les inhibiteurs de braaf et mek à plus faible dose et associés aux corticoides.
A priori j'entame les 2 derniers mois.
Côté vie privée pas grand chose, je suis à mi temps thérapeutique depuis septembre, uniquement en télétravail et j'ai bien du mal à être motivée... Mes 2 fils ont le covid comme beaucoup, bref rien de spécial.

Je pense bien à vous toutes, j'espère que vous arrivez à trouver quelques moments de douceurs et d'espoir.
Bisous