Cancer Amygdale HPV16+

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Laurent53

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué d'un cancer de l'amygdale droite le 12 déc 2024. J'ai passé une panendoscopie le 18 déc et un scanner le 23 déc.

Les résultats des biopsies confirmes la présence d'un cancer carcinome épidermoïde HPV16+.

Le scanner confirme la présence d'une tumeur 34X31 et de 2 nodules suspects de 10mm au niveau du coup. 

D’après l'ORL la tumeur a été détectée à un stade précoce car la chaine lymphatique ne semble pas atteinte.

Je suis en attente de débuter les traitements 35 séances de rayons et 3 chimios sans opération.

La pose du PAC se fait le 5 fev. Il faudrait également une sonde gastrique (je n'ai pas la date) car j'aurai des difficultés à m'alimenter. 

L'objectif est de débuter le traitement le 3 ou le 10 fev 2025 pour 7 semaines de rayons à raison de 5 séances par semaine.

1ere, 4ième et 7ième semaine : rayons + chimio 

La tumeur a bien grossie entre le 12 déc et aujourd'hui et ça m'inquiète énormément car j'ai peur qu'elle se diffuse. Avez vous une idée de sa vitesse de diffusion/évolution ? comment un carcinome se diffuse t'il ? 

Es ce que que quelqu'un a eu ce traitement pour ce type de tumeur ? je serais ravi d'avoir son retour d'expérience.

Pensez vous que la prise en charge est rapide ?

Merci de vos retours 

 

 

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Rom77

Bonjour Véronique

Je suis content d’apprendre que votre scan du mois de mars était bon. Vous avez un TEP scan (avec le produit radioactif) ? je ne fais qu’un scanner « classique » pour mon suivi. Il faudra que j’interroge ma radiothérapeute lors de mon prochain RV en juillet. J’aurai droit à la caméra dans le nez et la gorge. Ça ne me manquera pas quand tout sera fini !

De mon coté, idem, résultat du scanner OK. 2e cure à la Roche Posay, plus agréable que l’année dernière car j’étais en bien meilleure forme en commençant. Le personnel est toujours très bienveillant.

Pour les cicatrices et l’état général : très bien. Pour la salive et le gout, c’est un peu compliqué à évaluer. Il me semble qu’il y a un mieux (surtout pendant). Bilan positif et donc je le recommanderais volontiers aux personnes comme nous. J’y retournerai l’année prochaine.

Le médecin thermal qui me suit la bas est une ORL et j’en ai profité pour refaire un bilan audition. Pas terrible, je suis sur une perte de 23% de l’audition et j’ai appris aussi que je n’ai plus aucun équilibre (c’est lié). A priori, mes yeux compensent : c’est pour ça que je me retrouve vite déséquilibré dans le noir.

Depuis la fin de la cure,  j’ai repris le travail à 100%. Comme vous, il m’arrive d’être nostalgique de l’avant, surtout quand je « subit » les effets secondaires. Dans ces moments-là, je me rappelle que je reviens de très loin. Je vous souhaite un très bonne soirée, j'espère que Laurent va bien aussi à très bientôt 😊

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Veronique@

Bonjour Rom ,merci pour votre message .Je suis contente d' apprendre que votre scanner est bon aussi . Le Tep scan se fait avec un radioactif .L' examen est un peu long  ,il faut être  à jeun et prévoir de rester 2h dans le service. Il  y' a une attente  d' 1h après l' injection du produit .La première fois je stressais ,mais maintenant je me suis habituée et trouve même que le temps passe vite .Disons que là ,le corps entier est visualisé, à la différence d' un simple scanner .Il faudra que  je me décide ,un jour à faire une cure .Je vois que vous connaissez des bienfaits .Comment ça se passe au niveau de la prise en charge ,soins ,logement ? .Pour le moment ,des cartons m' attendent car je déménage début Juillet .Je m' installe ,dans le village de mon enfance .J' en rêvais depuis des années .Je vais continuer ma vie ailleurs ,ça va me faire un bien fou .Oui j' espère  que Laurent va bien. Prenez soin de vous ,bonne journée .

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Laurent53

Bonjour à tous les 2,

Je suis très content d'avoir de vos nouvelles. Je vois que tous vos scanners sont bons. Ce sont des très bonnes nouvelles.

Je passe mon scanner le 16 juin c'est pour cela que je ne suis pas trop rassuré. J'ai un Tep scan de prévu le 17 Déc. Comme dit Véronique le Tep scan est beaucoup plus précis car il regarde partout. Comme nous avions des nodules il ne faudrait pas que cette cochonnerie est migrée. C'est pour cela que le Tep scan permet de rassurer en ayant une vision globale.

Le seul Tep scan que j'ai fait a eu lieu avec le masque pour mesurer les zones à traiter et vérifier la diffusion du problème. J'en ai un très mauvais souvenir car j'avais le masque tout neuf sur le visage. C'est très long mais c'est hyper rassurant. Le Tep scan est beaucoup mieux que le scanner classique. Rom je vous conseille vivement de demander cet examen.

De mon côté, j'ai repris le travail à 80% jusqu'en juillet et après 100%. Je me suis fait bien peur avec une angine pendant une semaine qui m'a rappelée de très mauvais souvenirs.

Le goût n'est pas trop revenu et j'ai toujours des fourmis dans les mains et les pieds et un acouphène oreille gauche (léger).

En ce moment, je suis en congé donc beaucoup de bricolage en cours.

@Véronique, c'est cool si vous déménagez dans le village de votre enfance. ça va vous faire du bien de retrouver vos racines. Ce sera bientôt là le mois de juillet. Vous emménagez dans une maison ?

@ Rom la perte d'audition est très importante 23% mais je pense que l'équilibre est beaucoup plus galère. J'avais eu un problème d'oreille interne et c'est insupportable. C'est surprenant que les traitements aient déclenché ce problème. 

Je vous souhaite une bonne journée, à bientôt,

Laurent

  

 

 

 

 

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Rom77

Bonjour à tous les deux,

Merci pour vos messages. Je sais quelle question  poser à mon prochain RV. Pourquoi pas de Tepscan ? J’en avais fait un au tout début, avant l’opération et les traitements mais plus depuis. Seul le ganglion « marquait » à l’examen à l’époque. Je n’avais pas de nodule. En tout cas, je pose la question pour comprendre pourquoi je n’ai qu’un simple scanner. Je vous tiendrai au courant.

Le masque sur le visage, ça me revient. J’avais détesté les premières séances de radio parce que c’était bien trop serré et j’avais tout le visage marqué. Ils l’ont refait en cours de route.

Je suis content de voir que vous avez repris le travail. 80%, j’ai trouvé que c’était plutôt agréable de pouvoir souffler une journée en milieu de semaine.  

J’imagine l’angoisse que doit générer une angine avec des symptômes rappelant des mauvais souvenirs.

En ce qui concerne la cure, je ne vais pas vous mentir : il faut prévoir le budget. Même avec la prise en charge à 100%, il reste des dépassements (environ 140€, ce qui me semble raisonnable par rapport à la prestation globale) + les activités en option (sport, yoga, spa…) mais surtout le cout de la location de 3 semaines. Dans les villes thermales, c’est souvent cher, surtout si vous voulez un minimum de confort. Il faut mieux partir « hors saison ». La sécu propose une aide sous condition de ressources et certaines mutuelles ont aussi des forfaits mais dans la très grande majorité des cas, c’est à vous de financer les frais de transport / logement.

J’espère lire des nouvelles positives après vos prochains RV, le prochain ça sera juillet pour moi avec la radiothérapeute. Très bon we

Rom77

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