Cancer du pancréas en rémission

112 commentaires
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Phoebe L

En rémission depuis presque 1an 1/2 d'un cancer du pancréas après chimio , radiothérapie et dpc , je cherche des témoignages de patients - dans mon cas ou cas similaire de cancer - concernant les séquelles ( diarrhées , dénutrition etc...) Quelle est votre qualité de vie au quotidien ? Merci d'avance

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alain70

bonjour PHOEBE
désolé pour ce retard à répondre ,j'ai abandonné le forum quelques temps. Dans l'ensemble je vais bien,toujours des problèmes de digestion quelque fois ,je suis comme vous j'ai du mal à me passer de fruits frais ,dernièrement j'ai voulu manger des abricots le lendemain mal au ventre et tourista .... courant juin j'ai du affronter un drame familial ( j'ai perdu un fils de 45 ans par suicide ) je vois avec satisfaction que vous avez repris la natation et la marche c'est cela qui va vous permettre de durer je continue à faire du vélo et de la marche ,en septembre cela fera 5 ans que j'ai été opérer vous voyez nous pouvons durer.
pour WIDED la chimio folfirinox est le meilleur protocole actuellement donc espoir
cordialement ALAIN

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Cerin

Bonjour
Ma mère est atteinte du cancer du pancreas à la queue et sur le corps. L operation est pas envisagée car tumeur localisées
sans métastases près de l artère. Elle est sous chimiothérapie, elle a en a eu 4 et doit encore avoir 2 chimiothérapie. Si la tumeur diminue il envisage de la stabilise si possible. Est ce que il y a eu déjà des cas de personnes vivant avec une tumeur localisé pendant des années. Pouvez vous me parler de vos expériences. Je suis fort angoissée.

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Phoebe L

Bonjour Cerin,
Je ne suis pas spécialiste, ni médecin je ne oeux que parler de mon vécu, je n'ai aucune information concernant ce genre de cas; ma tuleur était localisée sur le crochet de la tête de pancréas et touchait l'aorte, de la taille d'un pièce de 2€ environ, pronostique pas très bon. J'ai eu une chimio très agressive qui a fait diminué la tumeur mais pas de manière significative et j'ai du faire une chimio-radiothérapie dans le but de pouvoir envisagé une DPC dans les 6mois après le début des traitements. L'équipe médicale qui me suivait ( onco, chirurgien, hépato, infirmières etc...) ne m'a jamais caché le fait qu'une issue fatale était possible: le cancer du pancréas n'a pas tjrs bon pronostique il faut le savoir. N'hésitez pas à poset toutes les questions -même les plus stupides - aux médecins, moi je voulais tout savoir pour me préparer au pire...mais c'est mon tempérament et tout le monde n'a pas envie de savoir car c'est très difficile à encaisser...
Tenez-moi au courant si vous voulez, je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre mère.
Cordialement Phoebe

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Phoebe L

Bonjour Alain, je suis peinée d'apprendre ce deuil qui vous a touché...
Merci de me faire partager votre expérience , cette intolérence aux fruits et légumes crus et les effets à la consommation n'est pas si grave compte tenu de ce que cette maladie nous a fait traverser et le fait d'être encore là 2ans après l'opération pour moi .
Je vous souhaite plein de courage , cordialement Phoebe

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Cerin

Bonjour Phoebe.
Je vous remercie de votre réponse. C'est ma sœur qui par au rendez-vous chez l oncologue qui d ailleurs n aime pas qu on lui pose trop de questions. Comme l operation n est plus envisage suite à la place de la tumeur près de l artère. Il dit que si avec la chimiothérapie on parvient a diminuer la tumeur on peut envisager a la stabilise avec de la chimio en comprimés. Il y a des personnes qui vivent longtemps paraît il avec un cancer stabilisé . Je ne sais pas si quelqu'un en a déjà entendu parler. Vivre avec cette peur que a l irm après les 2 chimiothérapies d apprendre que le cancer c est propagé au lieu de diminuer me terrifie.

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Phoebe L

Bonjour Cerin, je comprends votre angoisse, j'ai entendu parler de patients qui vivent avec un cancer stabilisé, ça doit être envisageable avec bcp de surveillance et de médicaments, après je ne connais pas la qualité ni l'espérance de vie ds une telle situation.
Pour ma part, même en rémission depuis 1an1/2 tte ma famille et moi-même vivons tjrs avec cette angoisse lors des contrôles ( prise de sang/ scanner/ rdv onco ou autre ) de voir apparaître qque chose à l'imagerie; on doit vivre avec ce doute permanent ainsi que des séquelles de la maladie au quotidien malgré la prise de médicaments ( substituts d'enzymes pancréatiques etc...) Dès qu'il y a un résultat un peu bizarre , je dois faire d'autres examens , parfois envoyée vers d'autres spécialistes qui me demandent d'autres exams ; j'ai tjrs ds la tête les prochains rdvs et du mal à mettre à distance la maladie que j'ai traversée...difficile de récupérer une vie "normale". C'est une angoisse avec laquelle on doit vivre malgré tout et profiter de chaque instant partagé au quotidien , les petits bonheurs et plaisirs de la vie même les plus simples sont importants , il nous faut essayer de vivre bien au maximum même avec ttes les difficultés que nous a apporté ce terrible cancer.
Je vous souhaite plein de courage à vous et votre famille , je suis heureuse si je peux vous apporter mon aide et mon expérience...
Bien cordialement Phoebe

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Cerin

Bonjour Phoebe

Je vous félicite pour tout votre courage et vous souhaite une bonne rémission totale face à tout ce que vous avez endurer.
Je vous remercie pour vos mots de réconfort.
Je vous comprend parfaitement , alors que c est ma mère qui est malade je suis fort éprouvé. Vous en tant que malade ca du être pas facile. Mais malgré tout ce que vous avez vécu, je sais que vous êtes une combattante et un modèle vous mériter une belle et longue vie, sans devoir a plus penser à cette maladie.
Et moi malgré mes angoisses et mes peurs j essaye de garder espoir que ma mère pourra avoir la chance que l on puisse stabilise sa tumeur et qu elle puisse être auprès de nous encore quelques années.

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Cerin

Bonjour
Je voulais savoir 4 jours après la chimiothérapie les douleurs de ma mère sont plus forte est ce un point positif ou au contraire la tumeur peut grandir. Depuis le début de sa chimiothérapie, elle en a eu 5 les douleurs n ont jamais disparu quelques temps est ce normal.
Merci

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Phoebe L

Bonjour Cerin, je ne sais pas si c'est normal d'avoir tjrs mal 4j après la scéance de chimio; pour mon expérience la chimio diminue les douleurs insupportables de la tumeur car les produits agissent pour la faire réduire et qu'elle n'appuie plus sur des zones qui créent des douleurs; j'ai débuté par un protocole Folfirinox très aggressif ( 1scéance tous les 15j ) qui a bien soulagé les douleurs mais a en contrepartie gravement atteind mon foie, me créant ainsi d'autres douleurs et malaise permanent (nausée, vomissements, sensation de flottement, perte d'équilibre, littéralement l'impression de me traîner sur le sol piur avancer, aucun tonus pour faire quoique ce soit ...). Dans le cas de votre maman vu qu'elle a deux parties du pancréas touchées, je ne sais pas quelle efficacité a la chimio...après ils ajustent, dosent et administrent des médicaments en fonction des prises de sang régulières et de l'état général du patient.
Parfois je ne récupérais pas entre 2scéances et ils annullaient et décalaient la suivante.
Je ne sais pas trop quoi vous dire si ce n'est qu'ils veulent ralentir ou stopper le développement de ses tumeurs pour améliorer son quotidien avec cette maladie inopérable ds son cas...vivez tant que pissible avec elle des petites choses simples de la vie qui vont vous apporter un peu de bonheur malgré cette épée de Damoclès sur vos tête car même le corps médical n'a pas tjrs ttes les réponses et chaque cas est différent
...je sais que c'est facile à dire et difficile à entendre, entourez là, soyez présent si elle le désire sans trop l'étouffer ( quand on est si gravement malade on a parfois besoin de se retrouver seul et on a peur de déranger et d'effrayer les proches...)
Je vous souhaite plein de courage et n'hésitez pas si vous avez besoin d'échanger.
Cordialement Phoebe

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Cerin

Bonjour Phoebe

Elle a aussi du florinox tout les 15 jours . Elle a eu une prise de sang avant chaque chimio et a aucun moment il n ont pas arrêté la chimiothérapie. J ai peur comme vous le dites que d autre organes sont détruites avec la chimio. Quand je la vois souffrir, j ai mes angoisses qui prennent de plus belle. J ai plus envie de rien faire. Et j ai l impression d étouffer. Je vais lui rendre visite presque tout les jours. Cela me rassure un peu de la voir.

Merci de votre soutien cela m aide vraiment

Cordialement Cerin

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