Cancer du pancréas en rémission

Bonjour Phoebe,
Comment allez-vous? La forme?
Je reviens vers vous car la situation de ma maman est plus compliquée que prévue. Fin août, lors de l'annonce du cancer du pancréas de ma maman, un chirurgien très expérimenté a dit qu'il pourrait opérer ma maman. Comme vous sa tumeur est proche de l'aorte. Il a dit qu'elle était limite opérable mais comme elle n'avait pas de douleur dans le dos, pour lui, ça semblait jouable de l'opérer. Opération prévue mis-septembre qui n'a pas pu avoir lieu à cause d'une infection. Elle a commencé Gemzar + Abraxane jours 8,15, 21 et une semaine de pause, puis rebelote. Elle répond bien au traitement d'après l'oncologue. Sa tumeur a diminué après 1,5 cure ainsi que les marqueurs tumoraux, mais sa tumeur reste toujours très proche de l'aorte. Elle a eu une irm (problème de foie) et les chirurgiens (d'autres que celui qui devait l'opérer car celui qui devait faire l'opération n'était pas présent ce jour-ci au colloque) ont dit que sa tumeur est trop proche de l'artère pour l'instant et qu'ils la trouve inopérable. En même temps, ces chirurgiens ne pratiquent pas cette opération. Nous sommes un peu abasourdis, on la croyait opérable, et là... On ne sait plus trop. J'ai reparlé à mon père de votre cas et des rayons afin qu'ils en discutent avec l'oncologue. L'oncologue a dit qu'ils ne font pas de rayons avant d'opérer car les chirurgiens ne veulent pas opérer sur des tissus qui ont reçu des rayons. Me voilà très perplexe. Dans votre cas, aviez-vous seulement de la gemcitabine ou gemcitabine + abraxane? Après combien de temps ont-ils décidé de faire la radiothérapie? Ont-il directement attaqué avec les rayons quand vous avez arrêté le Folforinox pour passer à Gemzar ou est-ce seulement en voyant que Gemzar n'était pas suffisament efficace? Je me demande si ma maman ne devrait pas aller voir d' autres spécialistes. Elle a un prochain scanner le 17 décembre pour voir si elle est ou non opérable. C'est très dur moralement pour moi...

Bonjour Louline,
Je vais aussi bien que possible avec les séquelles laissées par la maladie, les traitements et l'intervention.
Je comprends bien votre angoisse et vos doutes autour de toutes les infos que vous avez concernant le cancer de votre maman.
Effectivement la radiothérapie qui "carbonise" la tumeur et les tissus autour, change l'aspect, la consistance de ses tissus et les rendent plus difficiles à "travailler". Mon chir m'a prévenue de cet aléas et m'a bien expliqué que c'est qquechose d'impossible à prévoir avant d'ouvrir.
Et que même lui qui est spécialiste de la chirurgie digestive oncologique me disait que chaque cas est unique et que c'est "son job" de s'adapter à toutes les situations pour faire au mieux pour ses patients, pour ne pas en perdre sous son bistouri et qu'ils arrivent à retrouver une qualité de vie après l'opération.
J'ai tjrs voulu tout savoir, même les "et si ça ne se passe pas comme voulu", il ne m'a jamais rien caché à la grande frayeur de mes proches.
Toute l'équipe qui m'a suivie ( chir, onco, infirmières, psy , dièt, etc...) a été formidable et même si je suis passée par des périodes de découragements, tous m'ont aidée à tenir bon en me proposant d'autres solutions après l'abandon du Folforinox qui a endommagé définitivement mon foie; j'ai eu du Gemzar le temps d'organiser mon changement d'hopital pour commencer la radiochimiothérapie ( j'ai du être sans aucuns traitements pendant 5 semaines maxi entre la fin du Gemzar et le début des traitements dans l'autre hopital )
28 scéances de rayons , 5 jours/ semaine avec en plus 1 scéance de chimio/ semaine en complément; après 7/8 semaines maxi le temps que le corps récupère et que les traitements fassent effet avant le jour de l'opération .
Je vous redonne le nom de chirurgien qui s'est occupé de moi à l'Hopital Européen Georges Pompidou ( Paris 15e ) , chef de service de chirrugie digestive : Professeur Richard Douard , jeune mêdecin ( 2 ans de moins que moi qui n'ai que 51 ) qui est très compétant et franc.
Je ne sais pas dans quelle région vous habitez mais avoir un autre avis chirurgical peut voir aider à y voir plus clair par rapport aux doutes et aux inquiétudes légitimes que vous avez.
Je suis dispo si vous avez besoin, bon courage à votre maman et votre famille.
Cordialement Phoebe

Bonjour phoebe ,
Bien je vous remercie beaucoup en tous cas pour votre réponse, j'aimerai oui prendre rdv avec votre chirurgien pour avoir un autre avis car comme je vous l'ai expliqué à Lyon ils nous ont dit que ce n'est pas opérable tumeur de 2,5 localisé à la tête du pancréas non opérable à cause d'engainage de vaisseaux je ne comprend pas toujours tout mais bon j'essai quoi .
En tous cas merci beaucoup .

Merci Phoebe pour tous ces éléments de réponse. Nous ne sommes pas en France mais en Suisse Romande entre Berne et Lausanne. De ce fait, ma maman est suivie dans l’hôpital de Fribourg. Mais je vous remercie tout de même chaleureusement pour les contacts (qui j'en suis sûre pourront être bien utiles à d'autres personnes). Pour l'instant, nous sommes dans l'attente. On prie et espère vraiment que cette tumeur continue à régresser et qu'elle s'éloigne de l'artère. J'ai tout de même conseillé à mon papa de reprendre dès maintenant RDV avec le chirurgien et ceci pour les jours suivants les résultats du prochain scanner. Avec la lenteur des hôpitaux et en plus les fêtes, il faut que nous prenions une petite longueur d'avance. Je vous remercie pour votre disponibilités et vous recontacterai certainement plus tard pour vous tenir au courant et pour vous demander de vos nouvelles. Je vous souhaite de continuer à vous battre avec tous les traumas que cette maladie vous a laissés!
Cordialement
Louline

Bonsoir Louline, je vous souhaite beaucoup de courage à votre maman et vous-même, je suis heureuse si mon témoignage peut contribuer à aider à affronter ce terrible cancer.
Profitez de chaque instant le plus possible, des petits plaisirs simples de moments partagés en famille et entre amis, ça semble impossible mais c'est précieux dans ces périodes de doute...ça redonne un peu le moral.
Bien cordialement
Phoebe

Bonsoir Phoebe, je me permets de vous contacter sur ce forum, car j'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre témoignage.
Comme vous, ma mère a été diagnostiquée en février 2019 d'une tumeur au pancréas, avec métastases hépatiques. Inopérable du fait des métastases, les pronostics n'étaient pas bons. Elle a alors suivi plusieurs cures de chimiothérapie (Folfirinox) depuis avril, auxquelles elle a très bien répondu : la tumeur a diminué d'un tiers, et surtout les nodules hépatiques sont inactifs. Ce qui permet d'envisager la chirurgie, sauf que la tumeur localisée à l'isthme touche également des vaisseaux.
Comme vous, elle a un mental d'acier et est restée très active, physiquement et socialement. Je l'ai accompagné dans ses démarches et habitant la région parisienne, j'ai insisté pour qu'elle soit suivie à l'IGR de Villejuif, parallèlement à ses soins effectués dans sa région d'origine. Compte tenu des réponses très encourageantes au traitement, il lui a été proposé des séances de radiothérapie avec la technologie Cyberknife. Est-ce ce dont vous avez bénéficié ? Il semble que le radiothérapeute soit réservé sur la chirurgie après la radiothérapie alors que c'était l'objectif annoncé. Que pouvez-vous me dire de votre expérience ? Egalement les effets de la radiothérapie semblent se voir à long terme (on nous annonce 2 mois de délai) et là encore les avis divergent entre le radiothérapeute pour qui la chimio n'est plus utile et l'oncologue qui pense qu'il faut continuer les cures.
Merci de votre retour, de votre aide et bon courage à vous

Bonjour LilithKatz,
Nous sommes actuellement en attente d'une décision concernant une opération pour ma maman. Opération qui était planifiée mais qui n'a pas pu avoir lieu à cause d'une infection. Du coup chimio (gemcitabine + abraxane). Et là on attend de nouvelles imageries et apparemment la tumeur a bien bien régressé (on a déjà eu une imagerie mi-novembre et les marqueurs tumoraux ont encore beaucoup baissé). La tumeur est par contre assez mal placée, mais ça ce n'est pas nouveau... Bref. Mon post va vous paraître certainement farfelu, mais voilà, il y a peut-être des pistes à creuser... La sœur d'une amie est atteinte d'un cancer des poumons depuis 5 ans. Ses oncologues avaient prédit qu'elle ne vivrait pas une année. Elle utilise de l'huile essentielle d'encens en application externe (sur les poignets et le plexus solaire...). Est-ce un hasard? Au début j'ai trouvé cette histoire absurde, puis j'ai effectué des recherches. En cherchant sur internet, j'ai trouvé de nombreuses études (scientifiques et sérieuses) concernant les bienfaits de l'huile essentielle d'encens (oliban) sur différents cancers et notamment pour le cancer du pancréas que ce soit de manière préventive ou associé à un traitement. J'ai également trouvé plusieurs recherches sérieuses sur le Mastic de Chios (la gomme mastic) et apparemment ça peut être une piste très intéressante pour tous les cancers digestifs. Il y a des études sérieuses qui démontrent qu'associé à la gemcitabine, on obtient la mort de cellules cancéreuses et que cela inhibe la prolifération du cancer et évite donc les métastases. Le mastic comme l'encens sont tous deux des résines et l'on retrouve des composés chimiques identiques dans les deux. Ma maman, avec l'accord de son oncologue (c'est essentiel que l'oncologue soit OK!!!) mâche 2 fois par jour une larme de mastic et elle s'applique de l'HE d'encens tous les jours sur les poignets et le plexus solaire. Apparemment sa tumeur régresse vraiment très bien (plus qu'attendu). Les marqueurs tumoraux ont beaucoup baissé et son oncologue semble optimiste. Je ne peux m'empêcher de penser que ce n'est peut-être pas un hasard si sa chimio marche si bien pour l'instant. Votre maman est traité par folfirinox, alors je ne sais si ce serait indiqué ou contre indiqué pour elle. Dans tous les cas, avant de pendre quoi que ce soit, il faut se renseigner. On ne perd rien à essayer de trouver d'autres petites aides... J'espère ne pas vous avoir trop importunée. Bon courage. J'espère que vous trouverez une solution pour que votre maman devienne opérable.

Bonjour Lilithkatz,
J'ai effectivement eu affaire à Cyberknife pour au moins 26 scéances de radiothérapie que j'ai très bien supportés: pas de brulûres cutanées ni aucuns autres désagréments, j'ai eu 8 semaines de récupération et d'attente avant d'être opérée. C'est le temps normal (6 à 8 semaines) pour qu'en interne l'action de la chimio+radiothérapie fasse son effet et que les choses se stabilisent, mon chir m'a tjrs dit que la radiothérapie modifie la consistance des tissus et rendent ces opérations longues et difficiles, le jour J il doit faire au mieux avec ce qu'il trouve et cela varie d'un patient à l'autre. Dans mon cas la radiothérapie quotidienne(5j/semaine) n'allait pas sans une scéance de chimio/semaine, les deux agissent ensemble; ce protocole a été décidé car j'ai eu bcp d'aléas avec folforinix, des annulations, l'atteinte de mon foie et la tumeur ne réduisait pas assez vite selon mon chir et mon onco.
Voilà ce que je peux vous dire sur mon expérience.
Bon courage pour votre maman
Cordialement Phoebe

Bonjour Phoebe,
Nous sortons à l'instant d'un rendez-vous avec l'oncologue de maman. c'est lui qui fait le joint avec tous les spécialistes. Apparemment la tumeur est limite opérable car trop près de gros vaisseaux comme vous. Déjà trois mois de chimio avec Gemzar et Abraxane et la tumeur régresse très bien. Elle a fondu de moitié, mais reste toujours proche des vaisseaux. Cet après-midi elle refait encore une IRM pour que le chirurgien prenne sa décision... Au départ (fin août), il nous avait dit qu'il pouvait opérer. Nous sommes abasourdis qu'il dise maintenant qu'il n'est plus sûr d'opérer... Je cherche des solutions, pour autant qu'il en existe. Nous rencontrons le chirurgien lundi et croisons les doigts. Qui vous avez proposé les rayons pour finir? J'ai parlé du cyberknife à l'oncologue, mais il semble dire que ce n'est pas trop indiqué. Voilà... J'espère que vous allez bien et je vous souhaite de belles fêtes.

Bonjour,mon mari a un cancer du pancréas stade 4 diagnostiqué avril 2019 il est sous chimiothérapie gemcitabine et abraxane,je voulais savoir esque quelqun parmi vous aurait essayer les produits beljanski ? J'aimerai les commander pour mon mari mais je suis assez septique !merci de me répondre !