Cancer du pancréas en rémission

Bonjour Cerin, je comprends totalement vos inquiétudes pour votre maman.
Quand je vous dis que le folforinox m'a abimé le foie c'est parce que c'est une chimio très aggressive pour attaquer ce genre de tumeur et la faire réduire ou diminuer sa progression, mon foie n'a pas supporté tte cette chimie ainsi que les médicaments qu'on m'a rajouté pour les nausées, les douleurs résiduelles etc...
Maintenant, seul mon foie a été touché et je vis en sachant que trop de sucre, de gras ou d'alcool ( ce qui n'est pas un pblm n'ayant jamais été très portée sur les boissons alcoolisées...) me provoquent des troubles digestifs que j'ai de tte façon à cause des séquelles de la maladie, la chimio et radiothérapie et l'opération ( DPC ) bien sur !
Je ne peux pas me prononcer sur un cas comme celui de votre maman; je peux juste à nouveau vous conseiller de profiter un maximum de molents passés tous ensembles même si ça n'est pas tjrs joyeux de la savoir et de la voir mal...
J'ai des enfants avec lesquels j'ai bcp parlé pendant ma maladie pour tenter de dédramatiser les choses que nous vivions tous et dans l'incertitude de réussite des traitements et d'une rémission; c'est tjrs difficile mais non essayons de vivre et de nous réjouir de petits bonheurs de la vie quotidienne ( j'ai perdu 32kg en tout et chaque kg repris, chaque jour ou nuit sans douleurs ou diarhhées deviennent des petites victoirzs et un soulagement pour tous )
Courage en ces moments difficiles, je compatis bcp...
Cordialement Phoebe

Bonjour Phoebe

Je vous remercie pour votre réponse. Je voulais savoir si admettons que la tumeur a diminuer. C est normal qu elle est encore des douleurs. Et si on parvient à localis la tumeur la douleur sera t elle tjs présente. C est vraiment qu on a peur que comme elle a toujours ces douleurs que la chimio n agit pas .
Cordialement Cerin

Bonjour Alain, Phoebe et Cérin,
Je vous écris car je suis spécialement interpellée par la situation d'Alain et Phoebe. Vos témoignages m'apportent une grande aide en ce moment, car il me rappelle qu'il faut garder espoir face à cette terrible maladieVoilà ce qui m'amène sur ce forum. On a découvert fin août un cancer du pancréas à ma maman de 60 ans (tumeur de 2-3 cm sur la tête) opérable d'emblée. La DPC était prévue mi-septembre. Souffrant d'un ictère, elle a dû se faire poser un stent qui a provoqué une infection ce qui a changé les plans du traitement. L'opération n'a pas pu avoir lieu et les médecins ont donc décidé de partir sur une chimio néo-adjuvante pour éviter que la maladie gagne du terrain. Ma maman ayant les plaquettes assez basses ne peut malheureusement pas être traitée avec Folfinox. Les oncologues sont donc partis sur une association de Gemzar et Abraxane. Malgré tout, les globules blancs et les plaquettes sont bas... J'ai quelques question à vous poser : Alain. Comment se fait-il que vous ayez dû attendre autant avant d'être opéré sans traitement néoadjuvant? On dit toujours que le cancer du pancréas est rapide dans son évolution, j'imagine qu'il y avait des risques d'envahissement en attendant autant avant d'opérer... Phoebe : Pourquoi les médecins ont-ils choisi de faire une radio-chimiotérapie? Est-ce parce que la gemcitabine est-elle pas assez efficace en chimio seule? Et sinon, souffriez-vous d'un adénocarcinome ou alors était-ce d'autres tumeurs? Et sinon, avez-vous eu des petites astuces pendant votre traitement (recours à des huiles essentielles ou autre...)
En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite de tout cœur à tous deux de continuer sur cette même voie, la voie d'une guérison totale!!! Et pour Cérin, j'espère que votre maman va bien.

Bonjour Louline, dans mon cas je n'étais pas opérable d'emblée, les médecins ont d'abord prescrits une chimio néoadjuvante avec folfox(...) afin de faire reduire la tumeur 2x3cm( adénocarcinome canalaire pancréatique situé au niveau du crochet de la tête de pancréas à proximité de vaisseaux importants: aorte...)
Dès le début la chimio m'a attaqué le foie et me rendait très malade avec des annulations, des reports et finalement un traitement au Gemzar qui ne n'avait pas autant d'effet sur la tumeur qu'escompté c'est pour ça qu'ils m'ont fait chimio/radiothérapie dans le but d'accélerer les choses et de pouvoir pratiquer cette DPC.
Durant toutes ces périodes de chimio etc... aux prises de sang pré chimio j'ai tjrs eu les plaquettes très basses ( donc trop de fatigue, de déficit immunitaire etc..)c'est pour celà que souvent la chimio était annulée et reportée; ça m'a semblé interminable toute cette attente, ces rebondissements dans les traitements. J'ai été très bien accompagnée par mes médecins, j'avais un mental d'acier et acceptais toutes ses péripéties comme des aléas thérapeutiques incontrôlables et donc avec détachement...j'ai tjrs été consciente que la mort pouvait être possible mais j'ai vécu à 100%; bcp de personnes ds mon entourage( même proches)n'ont rien sû de ma bataille pour la vie, je ne voulais pas faire pitié...ça m'aurait empêché de me battre aussi fort!
Maintenant ça fait 2ans que j'ai eu ma DPC, ça n'est pas facile tous les jours mais je continue...
Je vous souhaite plein de courage à votre maman et vous, j'espère vous avoir aidée, n'hésitez pas à me soliciter à nouveau: quand j'ai appris ma maladie il y a 3ans, je ne trouvais aucunes réponses de gens qui avaient ce cancer...après tous les malades sont différents et ne réagissent pas pareils aux traitements.
Bien cordialement Phoebe

bonjour LOULINE
j'ai débuté par une très forte jaunisse en février 14 ,pose d'un premier stent en mars mais à cause d'un risque d’hémorragie le chirurgien a fini le travail avec un autre stent en avril tout en me disant que cela était du provisoire ,qu'il y avait une grosse opération mais avec bcp de risques.La jaunisse s'est passée ensuite il y a eut les ponts du mois de mai ,les vacances juillet ,aout j'ai revu les médecins fin aout qui m'ont envoyés vers le chirurgien (un homme admirable,compétant,humain)là tout est allé très vite visite le 4 septembre opéré dpc le 29 visite à nouveau début novembre pour m'annoncer mon cancer tumeur à la tête du pancréas stade 4 " t3 n1 m1 r0 "r0 est très important cela veux dire que le chirurgien a put tout enlever la tumeur ensuite à partir du 21 novembre 6 mois de chimio folfirinox sans aucune séance reportée malgré des baisses de forme très importantes certains jours.Je reconnais avoir eu beaucoup de chance.En aout 17 environ 1 mois d’hôpital pour des abcès à la sortie de l'estomac .Avant le chirurgien aucun médecin ne m'avait parlé de chimio,avec le recul je vois qu'ils ont été un peu léger dans leur parcours de soin. Jusqu’à 65 ans jamais malade,pas de diabète ni cholestérol je suis sportif depuis ma jeunesse je pense que le sport m'a bcp aidé je continue à 70 ans à faire de la marche en hiver et du vélo en été .aujourd’hui 5 ans après je viens de passer mon scanner de contrôle tout est bon ( par là je veux montrer que l'on peut durer et vivre avec ce foutu cancer ) tout en sachant que chaque cancer est différent et que chaque personne réagit différemment .Dans l'ensemble je vis bien malgré quelques problèmes de digestion parfois ce qui entraine des douleurs et des vomissements comme PHOEBE je pense que le foie a "dégusté"avec la chimio.Bon courage à vous et à votre maman pour cette épreuve , je suis sur le forum pour donner du courage et dire que l'on peut durer avec ce cancer ,pour moi c'est difficile de parler de guérison parce que la guérison c'est une rémission qui dure cordialement ALAIN

Merci Phoebe et Alain pour vos réponses et vos témoignages qui me donnent beaucoup d'espoir. J'avais déjà trouvé des témoignages de personnes étant guéries (depuis une dizaine d'années) dans des articles, mais recevoir vos réponses avec l'explication de votre parcours, c'est encore autre chose. C'est plus concret. Merci Phoebe de me rassurer quant aux chimio qui doivent parfois être différées... On est content car les plaquettes de ma maman sont super bien remontée et c'est encourageant. Alain, c'est vrai qu'on peut se poser quelques questions sur cette longue attente entre la jaunisse et la DPC sans chimio néo adjuvante. J'aurais encore voulu savoir si vous aviez aussi eu un adénocarcinome... Comme vous LE dites vous avez eu de la chance (dans votre malheur) et tant mieux. Que ça continue ainsi. Maintenant, ma maman poursuit sa chimio (deuxième séance aujourd'hui). Je vous tiendrai au courant concernant l'évolution. Je reviendrai vers vous au moment de l'opération. En vous remerciant encore :-)

bonjour LOULINE oui c'est un adénocarcinome que j'ai eu,moi je l'appelle tumeur,elle se trouvait dans le canal cholédoque au niveau de la tête du pancréas et de ce fait bloquait l'arrivée de la bile ce qui a provoqué la très forte jaunisse.Je n'ai rien vu venir à part quelques problèmes de digestion ( de nombreux rots après les repas ) j'analyse après coup que les médecins ont surtout voulu soigner la jaunisse avec la pose du stent ,jusque là je n'avais pas perdu de poids et je mangeais normalement malgré irm et scanner ils n'étaient pas sur de leur diagnostic .en plus des vacances il y a eut un manque de place dans le service gastro ,j'en veux à personne si ce n'est le manque de réactivité de certains médecins qui ne comprennent pas toujours l'attente des patients qui eux trouvent que cela est bien long pour être pris en charge cordialement ALAIN

PHOEBEA
Bonjour je me permets de vous écrire concernant la tumeur à la tête du pancréas , vous dites qu au début ils vous ont dit que la tumeur n'était pas opérable et qu'après finalement ils vous opérer , ma mère est dans la même situation pouvez vous me dire svp dans quel hôpital ou clinique avez vous été suivi et opérer et par quel oncologue et quel chirurgien svp .
Je vous remercie pour votre réponse .

Bonjour Yaya665
Ma tumeur n'était pas opérable ds 1premier temps car de taille 2/3cm trop proche de l'aorte( ce qui me causait d'atroce douleurs ds le dos ); un premier chirurgien ( inhumain plutôt spécialisé ds la chirurgie de l'obésité que les cancers ) voulait m'opérer de suite (moins d'un mois après la confirmation du cancer ) sans me proposer d'autres possibilités, je n'ai pas eu le feeling avec ce chir à qui je confiais ma vie et grace à une amie j'ai rencontrer un autre chir qui m'a dit que je n'étais pas opérable que si il le faisait ça serait paliatif et non curatif: ce qui veut tout dire... il m'a donc proposé le parcours chimio+radiothérapie en vue de faire diminuer la masse, préparer le terrain pour que l'opération puisse se faire. Parcours chaotique car la chimio était trop aggressive et m'a attaqué le foie, on a du changer de molécule( moins efficace ) et hâter la radio+chimio thérapie avec encore une autre molécule.
Je suis en région parisienne, sur les recommandations de mon amie je suis suivie par une onco spécialisée en cancer digestifs ds un hopital près de chez moi: Dr Anne Thirot-Bidault, hopital privé d'Antony(92) très humaine avec laquelle je m'entends bien ; et mon chirurgien est à l'HEGP ds le 15e , Pr Richard Douard avec lequel je me suis bien entendue et en lequel j'avais totale confiance. J'ai fait le début de ma chimio à Antony et la suite ( radio+chimio ) suivie par un oncologue très bien aussi à l'HEGP , opérée à Pompidou et la chimio post op' à Antony pour des raisons de proximité.
Voilà un résumé de mon parcours , j'espère qu'il pourea vous aider même si il est peu atypique ( 2 hopitaux...) ; c'est important d'avoir confiance, je oense que si j'avais été opérée par le 1er chirurgien je ne serai pas en train de vous écrire...
Plein de courage à vous et votre maman
Cordialement Phoebe