Plus vite que le cancer
Être proche aidant, un combat de chaque instant
Derrière chaque personne atteinte de cancer se trouve souvent un proche qui accompagne, soutient et rassure au quotidien. À l'occasion de la Journée nationale des aidants, Valentine et Arthur racontent leur expérience d'aidants auprès d'un ou plusieurs proches ayant été touchés par la maladie. Deux témoignages qui mettent en lumière les difficultés d'un rôle essentiel, mais encore toujours méconnu.
Le témoignage de Valentine
Le témoignage de Valentine
« Dès l'âge de 12 ans, j'ai aidé ma maman touchée par la maladie. Nous vivions à trois, maman, ma sœur et moi, et je l'aidais pour tous les actes de la vie quotidienne : courses, ménage, soins, comptabilité, factures, etc. J'assistais, à sa place, aux réunions de parents d'élève pour ma petite sœur que je récupérais après l'école. À cette période, les rôles étaient inversés, j'étais la maman et ma maman était mon enfant.
J'avais beaucoup de responsabilités à assumer quotidiennement, sans répit et sans aide extérieure. J'ai demandé sa tutelle au juge dès l'âge de 18 ans, rendant officiel le rôle que je remplissais depuis toujours, et plus facile pour les démarches administratives. Au fil du temps, j'ai également pris la tutelle de mon oncle et de ma tante, un couple malade et âgé. Cela était juste une évidence pour moi, je savais faire et j'allais également remplir ma mission. L'affection que je leur portais était importante et il me fallait les aider, tout comme pour ma maman.
L'impact que mon rôle d'aidante a eu au final, j'en ai fait mon métier, je suis devenu tutrice dans un hôpital psychiatrique proche de Paris, une évidence pour moi.
Sur le plan personnel, j'ai dû faire beaucoup de sacrifices, je n'ai eu pratiquement aucun loisir, une charge mentale incessante avec des insomnies qui me rappelaient les choses à faire ou les choses oubliées. J'ai aussi été confrontée à une addiction à la cigarette qui a perduré des années, comme si elle était ma seule amie, une solitude extrême, une détresse aussi. Tout cela m'a mené à une dépression qui dura tout autant, je n'avais jamais une minute à moi, ou bien lorsque j'en avais une, je la mettais à leur profit, je m'oubliais et je ne pensais qu'à bien faire pour mes proches. C'était mon choix...
Un choix qui a eu des conséquences directe sur mon couple et ma propre famille. J'essayais tant bien que mal de m'occuper de mes enfants avec le peu de temps que j'avais, en plus de mon travail. Aujourd'hui, je suis devenue bénévole aidante, un destin décidemment bien tracé vers l'accompagnement humain. »
Le témoignage d'Arthur
Le témoignage d'Arthur
« Il y a quatre ans, ma femme a été diagnostiquée d'un cancer du sein à l'âge de 28 ans. J'en avais alors 26 à l'époque. L'annonce fut rude, impersonnelle et dévastatrice pour ma femme qui passait alors, seule, une simple échographie de contrôle. Je l'ai appris dans la foulée, alors que j'étais au travail, dans une autre ville à plus de 100km. Je suis alors parti la rejoindre et vivre avec elle ce moment difficile. Mon rôle d'aidant a débuté à cet instant.
Mon "rôle" d'aidant a pu consister en plusieurs rôles :
- Le psychologue : J'ai écouté, pris pour moi et tenté d'apaiser ma femme durant toute la durée des soins ;
- Le taxi : J'ai amené ma femme en voiture à chaque hôpital, clinique, cabinet médical où celle-ci avait rendez-vous ;
- L'assistant : J'ai systématiquement assisté à tous les rendez-vous médicaux et pris en note tout ce qui était dit, ma femme n'étant pas en capacité de comprendre ce qu'il se passait lors des rendez-vous ;
- L'infirmier : J'ai géré toutes les ordonnances, tous les médicaments et leur prise le temps des soins ;
- L'aide soignant : Au sortir de certaines sessions de chimiothérapie, ma femme était incapable de se lever du lit pour aller aux toilettes ou se laver. J'ai été amené à la porter, la soutenir et la laver durant ces moments ;
- L'avocat : Auprès de certains professionnels de santé, il m'a été demandé par ma femme de faire valoir ses droits, n'étant pas en capacité de le faire elle-même ;
- Le cuisinier : J'ai également pris en charge la gestion des repas, notamment la réalisation de repas hyper-protéinés afin de favoriser la cicatrisation des cicatrices liées aux opérations ;
- Le diététicien / nutritionniste : Avec l'annonce de la maladie, j'ai décidé de revoir complètement notre alimentation et notamment l'achat systématique de produits liés à l'agriculture biologique ;
- Le compagnon capable : Avec l'annonce du cancer, la prise en charge de la contraception au sein du couple n'était plus possible pour ma femme. J'ai alors décidé de prendre ce sujet à ma charge et de me rapprocher d'un andrologue pour mettre en place des méthodes masculines de contraception.
A l'annonce, notre médecin traitant nous a mis tous les deux en arrêt pendant un mois. Le quotidien était alors rythmé par les rendez-vous, examens et diagnostics. A la suite de ce mois, ma femme a souhaité conserver son emploi et a conjugué cette situation avec ses engagements professionnels. De mon côté, j'ai pu négocier du télétravail avec mon employeur afin d'accompagner ma femme à tous ses rendez-vous. C'est à partir de la chimiothérapie qu'il n'a plus été possible pour moi de travailler a plus de 100 km de notre domicile, ma femme étant complètement dépendante de moi. J'ai alors pris la décision de démissionner et de me consacrer pleinement à la situation pour la soutenir jusqu'à la fin des traitements lourds.
Cette épreuve nous a beaucoup rapprochés. Nous avons fait bloc, front commun, ensemble pour résister à la tempête qui s'abattait sur nous et l'avons traversée haut la main, plus soudés que jamais. Les changements notables étaient principalement d'ordre physique. Avec les traitements, ma femme a perdu ses cheveux, ses sourcils et ses cils, et a dû porter une prothèse capillaire. Mais ces évolutions physiques n'ont eu aucun impact sur le regard que je portais sur elle, d'une tendresse infinie. La fatigue liée aux traitements et les temps de rétablissement entre les opérations pouvaient avoir un impact sur notre sexualité. »
Toujours aux côtés des proches aidants
La Ligue contre le cancer accompagne au quotidien, au niveau local et national, les proches aidants pour les aider, les soutenir dans leur mission et faire de la reconnaissance de leur rôle un axe fort de son engagement.
