Quand le brouillard cérébral s'installe après la maladie
Au quotidien, il arrive à tout le monde d’oublier un mot, de ne plus se souvenir d’un rendez-vous ou encore d’avoir du mal à se concentrer sur une tâche. Pour la moitié des personnes ayant été traitées pour un cancer, ces troubles se répètent plusieurs fois par jour. C’est ce que l'on appelle le « brouillard cognitif » (ou « chemiobrain »), un trouble délétère pour la qualité de vie.
Les troubles cognitifs qui apparaissent lors d’un cancer ou post-rémission ne sont pas des troubles de l’intelligence. Ils apparaissent à cause d’un ralentissement des rouages cognitifs qui mobilisent notre intelligence et ce ralentissement est dû à la maladie et ses traitements. Ces troubles sont définis comme diffus ou subtils, c’est-à-dire qu’il n'y a pas eu d'effondrement des fonctions cognitives, comme dans le cas d’une lésion cérébrale de type AVC ou traumatisme crânien, ou d’une maladie neurodégénérative. Le potentiel du cerveau est donc intact et il ne demande qu’à retravailler.
Ces troubles se traduisent par des difficultés d’attention, de mémorisation, de planification et de langage. Entre également dans ces troubles l’altération des fonctions exécutives. Ils sont invalidants dans le quotidien car ils peuvent être fréquents et/ou intenses. Cela peut être tous les jours et plusieurs fois par jour.
Sahra, Tiphaine, Christophe et Agnès ont tous les quatre été confrontés à ces troubles et nous racontent comment ils le vivent au quotidien.
L'histoire de Sahra
L'histoire de Sahra
« En décembre 2016, on m'a découvert une tumeur cérébrale (astrocytome pylocytique) qui ont donné suite à plusieurs conséquences cognitives : pertes de mémoire à court terme, oubli des tâches à faire ou des rendez-vous, difficultés à se concentrer surtout lors d'accumulation de fatigue.
Lors d'une conversation trop longue par exemple, je peux facilement perdre le fil de la conversation. Au travail je m'organise doublement étant infirmière, je prends mon temps lorsqu'il s'agit de soin complexe. Lorsque je discute aussi, il m'arrive aussi de ne plus savoir par quoi j'ai commencé. J'ai parlé de tout cela avec mon mari et mes amis, mais pas tellement à ma famille. Certains on dû mal à croire à ces effets, car quand on n'a plus de cancer, les gens ont l'impression qu'on est entièrement guérie. Les effets indésirables du cancer ont encore la vie dure. D'autres prennent plus le temps.
Face à ce brouillard cognitif, j'ai mis en place quelques petites astuces pour m'aider au quotidien. Désormais, j'utilise un planning partagé avec tous les rendez-vous et des rappels, je me concentre deux fois plus lors d'une conversation, ou lorsque je dois écrire un mail ou un compte-rendu. Je n'arrive plus vraiment à mon concentrer pour écrire quelque chose de long. Même pour ce témoignage, je sens que c'est difficile pour moi.
Pour terminer, je dirais à une personne touchée par le brouillard cognitif qu'on apprend à vivre avec. Il faut être sympa avec soi-même, on vient de traverser une sacrée épreuve avec nos corps et il est normal qu'il en garde des séquelles. Si les autres ne sont pas patients, tant pis pour eux. »
L'histoire de Tiphaine
L'histoire de Tiphaine
« On m'a diagnostiqué un cancer du sein lobulaire fin novembre 2021. Tout s'est enchaîné et j'ai été opérée le 30 décembre 2021 (ablation totale). Ensuite j'ai enchaîné avec six séances de chimiothérapie, puis 28 séances de radiothérapie et j'entame ma 5e année d'hormonothérapie. Il y a 2 mois, on m'a découvert une métastase sur une vertèbre. Depuis, j'ai déjà fait deux cycles de thérapie ciblée et je devrais avoir, courant octobre, cinq séances de radiothérapie stéréotaxique.
Je ne parviens plus à savoir à quel moment précis j'ai ressenti des problèmes de mémoire, mais c'est arrivé un peu tôt. Entre deux chimios en 2022, j'ai perdu mon mari... beaucoup de tristesse évidemment, mais aussi un bon nombre de démarches à gérer.
Dans mon quotidien, cette problématique cognitive se traduit plus par des oublis de ce que l'on me dit. Je ne retiens pas les choses comme avant, je ne me souviens plus qu'on m'ait dit ceci ou cela. J'en ai parlé avec mes proches, je l'ai évoqué avec mes collègues proches suite à des oublis sans conséquences dans mon travail. J'ai pris le parti de ne rien changer mais d'essayer d'être plus attentive quand on me dit quelque chose. La concentration est affectée également. Lorsque l'on me parle, je peux vite décrocher et penser à autre chose et ne plus être dans la conversation. Cela ne m'arrivait pas avant d'être malade.
J'avance à mon rythme, on m'a proposé des ateliers mémoire, mais je me trouve trop jeune pour participer à ce genre d'atelier. Cela m'effraie un peu et voir que ça peut être pire et que c'est peut-être ce qui m'attend ne m'encourage pas à y participer. Peut-être en ai-je une mauvaise image.
Pour les personnes qui souffrent de brouillard cognitif (j'aime beaucoup ce terme qui est très réaliste et poétique à la fois), j'ai envie de leur dire qu'il n'y a pas de règles, chacun avance comme il peut et avec ce qu'il est. Néanmoins la communication, le fait de le verbaliser, de savoir que quelques personnes sont au courant et vont être plus attentives, sont des points importants. »
L'histoire de Christophe
L'histoire de Christophe
« Cela va faire 3 ans jour pour jour que j ai été diagnostiqué d'un cancer du bas œsophage. J'ai été arrêté durant 9 mois et j'ai repris mon activité professionnelle partiellement depuis un an, 4 jours par semaine. Dès l'annonce, cognitivement parlant, une bascule se produit. L'effet de sidération entraîne les mêmes effets qu'un blast qui vous pulvérise intérieurement. Le cerveau se met en autoprotection ce qui fait que vos moyens intellectuels ne sont plus comme avant.
Le brouillard cognitif m'était totalement inconnu. À aucun moment un seul médecin l'avait évoqué. L'urgence à leurs yeux était dans la réussite du traitement et du bon déroulement du parcours médical mis en place. 32 heures de chimiothérapie et une opération chirurgicale nécessitant une hospitalisation de 3 semaines. Ce n'est qu'une fois être revenu vers la vie normale, au sortir du carcan et du rythme médical que j'en ai pris conscience. Au fil des jours, je me suis senti diminué sur le plan cognitif. Des symptômes et des incapacités sont apparus sous des formes différentes. La compréhension des phrases, le contenu des textes, le sens des mots me sont apparus plus brouillons, moins lisibles, parfois à ne pas pouvoir en saisir la finalité.
J'étais et je suis encore en difficulté pour me concentrer. La lecture en est un exemple. Parfois, je me rends compte que je survole le texte sans rien en retenir. Tout glisse, comme un automate. Je suis dans une bulle et tout ce que l'on m'a dit ou indiqué comme information ou consigne n'a fait que me survoler. J'ai remarqué que je ne pouvais pas faire plusieurs choses à la fois. On se fait peur en se posant des questions sur soi-même.
J'ai essayé de me mettre des gardes fou vis-à-vis de mes proches ou collègues. Parfois on s'étonne de votre réaction ou comportement, que ce soit au travail ou dans votre milieu familial. Je n'ai pas évoqué cette séquelle car il est difficile de faire un lien entre les effets de la chimiothérapie sur le cerveau. C'est généralement une dimension abstraite et méconnue. Cela en rajoute à votre état de rescapé du cancer qui inconsciemment vous positionne dans une situation de faiblesse. L'image de quelqu'un qui risque d'être diminué.
Les traitements ont laissé des traces profondes mais des solutions sont proposées pour retrouver une sérénité intellectuelle. L'activité sportive, l'entraînement par le biais d 'exercices réguliers. Mes médecins avec qui j ai évoqué le sujet se sont montrés pédagogues empathiques et rassurants. »
L'histoire d'Agnès
« J'ai été touchée par un cancer du poumon de T1c - N1 – M0, avec un nodule de 2,7cm détecté dans le lobe inférieur droit. On m'a découvert ce cancer le 24 mai 2023 de façon fortuite suite à un coroscanner réalisé le 20 avril 2023. J’ai été opérée le 30 juin (retrait du lobe inférieur droit). Après analyse du lobe, un second nodule très petit non détectable au scanner ou tel scanner dans le même lobe. Ceci entrainant le choix d’une chimiothérapie adjuvante qui s’est déroulée en quatre séances de 5h chacune faites à trois semaines d’intervalle entre le 3 août 2023 et le 5 octobre 2023.
Aujourd’hui, ma santé est encore impactée. Sur le plan organique, je suis plus vite fatiguée qu’auparavant. J’ai des soucis d’allergies qui se sont réveillées avec reprises de soins spécifiques. Je garde quelques neuropathies au niveau des extrémités et quelques autres petits désagréments.
Sur le plan cognitif, après les traitements de chimio, je me suis rendue compte que je ne trouvais plus les mots pour chaque chose même les plus simples et que l’écriture des mots était devenue particulièrement difficile comme un enfant de 5 ans qui apprend. Par exemple, lorsque je dois rédiger quelque chose, je préfère le faire dans un espace éloigné de façon à pouvoir faire mes vérifications tranquillement.
J’étais réellement perdue et très inquiète, me demandant si je devenais sénile ou comment mon cerveau pouvait avoir été atteint lui aussi par une nouvelle tumeur. Cela affecte beaucoup mon quotidien, surtout que je n’en parle pas systématiquement car c'est toujours gênant et pas très compréhensible pour mon entourage. Mon époux et ma fille sont au courant et comprennent ce qui m’est arrivée. Je ne suis pas sûre que les autres membres de mon entourage famille, amis ou anciens collègues puissent comprendre cela car chacun a ses propres soucis et puisque "je vais mieux", il n’y a plus de problème pour eux.
Pour m'aider avec tout ça, j'ai choisi de suivre les ateliers proposés par "onCOGITE". Cela m’a permis de reprendre un peu confiance et m’a aidé à redémarrer mon apprentissage. Aujourd’hui je fais des mots croisés et des mots fléchés pour remettre mes neurones en ordre de fonctionnement. Je participe également à des manifestations avec la Ligue contre le cancer et je ne manque pas d’informer les personnes que je rencontre : malades ou non malades que le brouillard cognitif existe et que l’on peut le combattre, qu’il existe différentes possibilités pour trouver des solutions.
onCOGITE, solide partenaire de la Ligue
La méthode onCOGITE est le fruit d’une expertise en neurosciences et de six années d’expérience d’animation d’ateliers spécialement dédiés à la prise en charge de patients atteints d’un cancer et présentant des troubles cognitifs liés aux traitements.
Si comme Agnès, vous souhaitez participer à ces ateliers et suivre la méthode onCOGITE, ou tout simplement vous informer sur le partenariat avec la Ligue contre le cancer, n'hésitez pas à consulter les liens ci-dessous !
