Carcinome epidermoide anal

Bonjour Aline.
Merci pour les infos. Je note tout ça et je vais à la pharmacie. Je ne vais pas attendre pour me ravitailler histoire de ne pas perdre de temps et de commencer les traitements dès le début de la radiothérapie.
J'en ai marre d'attendre le 15. Je n'arrête pas de penser à un tas de choses négatives et je commence à stresser dur.
Courage Vous êtes sur la bonne voie.

Bonjour,
A 3 heures du début de la radiothérapie je viens de recevoir un appel du radiothérapeute : traitement annulé, il faut opérer.
Je suis démoralisée.
Pas que j'étais contente de faire de la radiothérapie mais depuis le 1er avril on me dit qu'il ne faut surtout pas opérer et que la radiothérapie suffira ; que l'opération est trop invasive... Et là, alors que je me suis fait une raison sur les effets secondaires de la radiothérapie, on me dit le contraire.
Je ne sais plus quoi penser.
Il ne me reste plus qu'à attendre l'appel du chirurgien.

Bonjour Marie on peut dire sans trop exagérer que vous êtes mise à rude épreuve à travers votre parcours de soin ! On peut aussi penser que votre dossier a été énormément étudié, et c'est bon signe, pour qu'on vous propose une intervention chirurgicale en pensant que c'est mieux que la radiothérapie dans votre cas. J'espère que vous serez vite fixée sur votre protocole car j'imagine les dégâts que cela peut occasionner au plan psychique que d'attendre aussi longtemps avant d'entrer dans l'arène. Je pense très fort à vous et je vous adresse tout mon soutien en espérant que l'attente ne sera désormais pas trop longue. À bientôt donc.

Bonjour Marie, j ai pensé à vous aujourd hui et je répète ce qu a dit Joelle, effectivement trés stressant cette attente et ces changements de protocole. J espère que vous allez revoir ce chirurgien pour qu il vous explique ce nouveau changement. Tenez nous au courant, je pense trés fort à vous.

Bonjour Joëlle et Aline,
Oui très stressant en effet.
Je n'ai jamais vu le chirurgien puisque dès le départ tous les médecins que j'ai vu m'ont dit qu'il n'était pas question d'opérer car l'intervention est trop invasive et entrainerait des séquelles irréversibles.
Maintenant on me dit : la radiothérapie ne sert à rien il faut opérer.
J'avoue que je ne comprends plus rien.
J'attends l'appel de la secrétaire du chirurgien qui va me donner le rendez-vous dans le stress le plus total.
J'avoue que je ne sais pas si je vais accepter l'opération. Cela dépendra de ce que va me dire le chirurgien mais je ne suis pas prête pour un anus artificielle.
Merci de votre soutien et bon courage à vous.

Bonjour Marie, je comprends parfaitement votre raisonnement car vous vous étiez programmée pour la radiothérapie et pas autre chose. En effet la chirurgie est plus invasive et ça peut largement effrayer. J'ai trouvé sur Facebook une jeune femme qui, suite à une intervention chirurgicale s'est retrouvée avec un anus artificiel. Son site s'appelle kangourou girl. Allez voir son témoignage et je pense qu'il vous redonnera du courage. Ne tardez pas si le chirurgien préconise une intervention. Dans notre situation, la négociation n'est pas toujours possible ou si elle l'est, c'est au péril de notre vie.

Dans un registre moins grave, je ne m'attendais pas à faire partie du très faible pourcentage de personnes subissant une alopécie définitive à cause des traitements et c'est le cas... Je suis chauve, sans cils, sans sourcils et sans aucun poils. Outre l'aspect esthétique qui me donne une tête de personne malade alors que je suis en rémission pour la seconde fois, l'inconfort corporel est là. Bien sûr que je ne l'ai pas accepté de gaieté de cœur mais je m'y fais et n'hésite plus à me présenter tête nue. En cherchant sur le net, j'ai trouvé plein de femmes qui subissent une alopécie et pas forcément à cause des chimio et je m'aperçois que l'on peut vivre comme ça.

Comme je l'ai souvent écrit par ici, l'être humain a de grandes capacités d'adaptation. Il y a des tas de gens qui vivent avec une stomie. Il y a également un site qui leur est consacré sur Facebook. . Je ne saurai vous dire si la vôtre serait transitoire ou définitive mais quoiqu'il en soit, une fois la pilule avalée, vous verrez que vous pourrez tout à fait vous adapter à ce nouvel état.

Mes propos sont cash mais je continue à penser que la vie vaut le coup d'être vécue même si elle nous met à l'épreuve et je vous souhaite sincèrement de prendre la décision qui vous conviendra le mieux. Je pense bien à vous. Joëlle

Je sais bien qu'il faut voir le verre à moitié plein et je suis prête à tout pour guérir.
Ce qui me perturbe le plus c'est le manque de constance dans les décisions médicales.

Les effets secondaires des traitements du cancer sont connus. Ils ne sont pas toujours faciles à accepter et à vivre mais nous n'avons pas le choix. Chacun le vit comme il peut.
En ce qui me concerne la perte des poils/cheveux ne me perturberait pas par contre vivre avec une stomie ou un anus artificiel je le vivrais très mal. Pourtant je sais que je le ferai si je n'ai pas le choix.

Bonjour,
J'ai fini par avoir le gastro-entérologue qui me suis au téléphone. Lui non plus ne comprends pas la décision de la CRP.
Il s'est quand même occupé de me trouver un rendez-vous avec le chirurgien le 8 juillet.
Il me faut encore attendre.
D'après le gastro il est possible d'opérer sans toucher à l'anus ni au sphincter interne mais sans certitude d'enlever toute la tumeur. Je serai ensuite sous surveillance rapprochée pour entamer la radiothérapie dès le premier signe de retour de la tumeur.
Enfin je verrai bien ce que va me dire le chirurgien.
Bises virtuelles à tous

Bonjour Marie, pour comparer avec ma prise en charge, dés l annonce, tout s est enchainé en urgence, la radiothérapie a même été délégué dans le privé car l hopital proposait un délai d un mois, trop long pour l équipe. J imagine du coup que cette attente qui vous concerne présage d une intervention permettant d éviter chimio et radiothérapie ds un premier temps. Pour moi désormais c est l attente début aout pour savoir si ça a marché. Je commence à récupérer et je maitrise mieux les douleurs. Bonne journée

Bonjour,
Me revoilà ! J'espère que tout va bien pour vous, surtout pour vous Aline.
J'ai rencontré le chirurgien et l'opération va avoir lieu le 21 juillet. Encore une semaine à attendre.
Le chirurgien me dit qu'il va tout faire pour me garder mon anus mais qu'il avisera selon l'étendue de la tumeur qu'il ne connaitra qu'une fois l'opération en cours puisque l'examen clinique et les différents scanner, TEP SCAN et IRM sont un peu contradictoires.
Je verrai bien quand je sortirai de la salle de réveil dans quel état je serai...
Bon courage à toutes !
Bises virtuelles.