Traitement Tafinlar+Mekinist

Je sais bien ! Je suis moyennement inquiète. En effet j'en ai vu d'autres et bien pire. Et comme je suis plutôt la reine de la résilience et surtout je vais tjrs de l'avant j'y crois. Le médecin m'a dit qu'on essaie, elle pense que ça devrait aller et sinon il y a de nouveaux traitements de bi-therapie.

On verra mais je me retrouve bcp en toi, je suis bourrée d'énergie positive malgré tout !

Salut à toutes!
Courage Flo, et je sais que tu n'en manques pas. Pour la chir : demande à tes docs si l'idée n'est pas d'enlever les tumeurs qui ont trouvé moyen d'échapper à Taf Mek, histoire de pouvoir reprendre ce traitement dans quelques temps. Si j'ai bien compris la logique est un peu darwinienne : les traitements font une pression de sélection, et des petites malignes y échappent, donc on met la pression ailleurs pendant un temps, et on y retourne. Je radotte, mais moi j'ai bien l'idée qu'on a une maladie chronique. Peut être qu'elle sera toujours là, mais pendant ce temps on profite! Et pour en profiter il faut parfois des pepettes (du blé quoi...)... Donc : pour le boulot : c'est super que ce projet de reprise te porte. Seulement : assure toi qu'un nouvel arrêt ne te ferait pas perdre trop de salaire, ça arrive parfois, et c'est double peine. Car les indemnités en cas d'arrêt son parfois basées sur les revenus d'emploi des 12 derniers mois, donc seulement sur le temps passé au travail. Désolée, mais je préfère aborder le sujet.
Jeanne heureuse d'avoir de tes nouvelles. Mais si c'est dur n'hésites pas !
Jessy : mon poussin à 5 ans.
Je rame encore avec mes articulations douloureuses, si c'est le prix à payer pour la rémission c'est rentable, mais bon, l'immuno c'est parfois traître, rattrapée sur le tard par les effets secondaires.
Valo, Kirikou, Jessy, vive les vacances, vive l'ocean!
Bye bye

Miam, je suis fonctionnaire et normalement. Je viens de passer un an en Conge longue maladie sans aucune perte de salaire. J'ai même gardé toutes mes primes. Si je dois être arrêtée à nouveau, normalement mes 90 jrs de maladie, nombre de jours accumulés sur une année sans perte de salaire dans mon boulot, repartent à 0.

On verra bien !

Bjr les filles..bon mon silence de qq jours..me laiissent voir , que pour Flo c'est pas top...

Flo..l'immuno c'est plus cool..ça c'est sur..et ça marche!!moi j'ai eu 25 pers de Keytruda..et ça a permis de bien cadrer la maladie..j'en suis sûre..sans ça ça aurait été pire...

Bon pour moi semaine chargée et depuis ce week end.. )-: Je suis épuisée!! Mon frigo congelo a laché prise samedi a 21h30...apres les courses..bien sur!! Donc ma soeur m'a secourue piur les congelés à 15mn de la maison....le micro ondes s'est suicidé aussi..j'ai in bon karma!!
Bon rnfin bref..lundi magasin pour commander tt ça...et achats pour ma fille..

Mardi matin IRM...ras ouff... L'aprèm ..j'ai été convoquée chez l'onco radiothérapeute à Valenciennes...une dame charmante qui a pris le temps de m'expliquer la faisabilité du traitement..on partirai sur 35 séances sur 5 semaines ..et les 4 métas seraient traitées toutes en mm tps..
Seul hic..la radiothérapie rend très compliquée la chirurgie derrière..et la chimio de membre...elle m'a d'ailleurs confirmé que ce traitement était très lourd et..comportait des risques..
Elle m'a dit vous allez voir les spécialistes de Paris pour ça...ils vous répondront mieux que moi..

Mercredi Tep..2h de retard..appareil en panne. )-: ms pour avoir une bonne nouvelle...pas de métas à distance..et mes métas ont encore regressé en intensité dc ???? Ce qui me laisse encore plus perplexe pour la suite..je dois bien l'avouer...

Je pense que je vais choisir la chirurgie..ça me semble le plus "simpke" à tenter en 1ère intention...enfin..il faudrait que je rencontre chirurgien!!je vais rappeler Lille...

Je vais à L'IGR. Jeudi 3 septembre..ils m'ont appelé pdt mon tep!!on verra!!

Voilà tt mon blabla..Kirikou tu m'as fait rire avc la réflexion de ton petit Marceau!!ils ont l'art de nous rendre le sourire..

Flo..courage..changement de traitement ..nouvelle chance..il faut le prendre comme ça!!

Jeanne comment vas tu??contente d'être rentrée chez toi??

Liam..Valo..Kirikou..Jessy ..gros bisous les warriors!!

Merci Jo tu me rassures et je suis déjà motivée donc encore plus d'énergie !

Keytruda oui c'est ca, tu as eu bcp d'effets secondaires ? Remarque quand on lit la notice de Tafinlar et Mekinist c'est aussi très très effrayant !

Avc Keytruda..un peu de fatigue au début du traitement..ms rien a voir avc Taf et Mek!!! Et qq pb intestinaux...qui n'ont pas duré...

Donc ce sera plus simple tu verras!!

Merciiii !! Les heures des repas aussi où il fallait vers hyper gaffe !

Bon pour l'instant je continue TafMek jusqu'au 15 septembre pour ma 1e immuno et même peut-être en combiné avec l'immunothérapie pendant un temps. À voir comment je réagis m'a dit la dermato.

Au moins cette dermato, qui reprend mon dossier et que je connaissais depuis plus de 2 ans et que je n'aimais pas du tout, va me suivre de près et qui j'ai un pb je saurai qui appeler. Je ne serai plus livrée à moi-même comme avec le chef de service précédent, le gros mou ! Et avec la nouvelle on repart sur des bonnes basses aussi bien sur le suivi que la confiance :-)

Bonsoir les lucioles,
me voilà de retour, j'ai un peu le moral dans les chaussettes en ce moment, je commence ma dépression post estivale sans doute...
Je vois que tu es rentrée chez toi Jeanne, le retour à la maison doit faire du bien au moral. Foutu psoas ! est-ce que tu as trouvé une balnéothérapie ? Je croise les doigts pour toi mardi.
Kirikou, la douleur au pied ça me l'a fait aussi après l'immunothérapie, à un seul pied, au niveau du talon, sur le côté, c'était un endroit très précis, mais c'était douloureux. J'ai eu cette douleurs quelques mois et puis c'est passé, j'avais le nivolumab comme toi. Tu as un petit bout , 3ans , il rentre en petite section cette année ? Tu vas faire sa première rentrée ?
Liam, toi aussi un petit garçon comme Kirikou, 5ans, il rentre en grande section alors? Comment vont tes douleurs articulaires ? Quand tu dis que notre maladie te semble une "maladie chronique", que je te comprends... C'est pour ça que je n'ai pas trop le moral en ce moment, j'ai l'impression d'avoir pris pour perpette... Enfin , je ne vais pas vous transmettre mon bourdon du moment !
Jo, pour commencer la bonne nouvelle, car on prend TOUTES les bonnes nouvelles, tes metas ont regressées! Ensuite, il n'y a que toi qui puisse décider selon le discours des différents médecins que tu vas voir, tu dois rencontrer ceux de Paris quand? Je suis de tout cœur avec toi.
Flo, moment un peu compliqué pour toi, mais si j'ai bien compris, tu es une "warrior" (même si on aimerait bien arrêté de l'être des fois non?). Pour être passée par l'immunothérapie, en effet c'est moins contraignant, à toi les grignotages à toutes les heures du jour et de la nuit !!! Quand tu dis "je sais que je ne m'en sortirai jamais de cette merde" bah bienvenue au club, c'est mon humeur du moment aussi, mais une fois quej'ai dit ça , je m'autorise un peu de spleen, mais va vite falloir se remonter les manches. Tout le monde me dit le moral c'est pour 50% de la guérison, alors du coup y'a pas beaucoup de place pour la tristesse , le découragement et autres trucs sympas...
Tu parles de résilience, je connais bien , j'étais déjà pratiquante assidue avant la maladie, je pense que c'est véritablement ce qui m'aide. Tu vas reprendre le boulot, ça va te faire du bien.
Bon, j'ai été un peu décousu et sûrement pas très positive aujourd'hui, mais j'espère pouvoir me le permettre avec vous. Mon rdv du 26, s'est bien passé, mais en même temps c'était juste un point sur le traitement, HDJ le 5 novembre pour moi, ça sera ma grande date à moi, pour savoir où j'en suis....
Des bisous les lucioles.

Bonjour les lucioles

JO, si tes métastases ont régressé, c'est une bonne nouvelle.
Flo, il nous faut beaucoup de résilience pour accepter cette foutue maladie. bon , tes metas sont petites l'immunothérapie va marcher pour toi.
Jessy je ne te connais pas, mais avec retard bienvenue au club des lucioles. AS-tu un mélanome ?
je dis bon courage à toues les mamans qui vont faire la rentrée de leurs petits ou même de leurs grandes !
J'i passé un tep scan mercredi, l'interne m'a fait attendre après l'examen et m'a posé un tas de question sur ma paralysie. sans me donner des résultats exacts
J'ai HDJ Mardi ...
je vous embrasse toutes

Coucou,
Jeanne tu te remets bien, ca va aller encore mieux ! C'est sûr ! Je t'ai dit que j'ai été promue BIBAS après 23 ans de MAG ?
Et je reprends le 2 septembre, j'ai trop hâte :-)

Jessy mille mercis de tes mots ! Tu es bien sur le bon forum !

Quant à moi, je digère et mets toute mon énergie positive pour l'immuno !

Bon dimanche, bisous !