Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles,

Des coups de blues on en a toutes Jessy et j'ai envie de dire , heureusement...il faut qu'on évacue toute cette pression, cette peur, cette inquiétude qui peut nous ronger!!!et c'est pour mieux accepter et aller de l'avant.
C'est sûr ce n'est pas les moments que je préfère mais je pense qu'on en a besoin,et moi je trouve bcp de réconfort auprès de vous , ça fait du bien de se plaindre , auprès de personnes qui comprennent et vivent les mêmes choses.

Je me rends compte que bcp d'entre vous sont passées par l'immunothérapie ?!moi je fais l'inverse ,taf et mek et depuis 9 mois nivolumab...
Tu me rassures un peu Jessy avec tes douleurs au pied qui ressemblent bcp aux miennes...si ça passe, c'est cool!

Mon fils nous a demandé si la saucisse au piment de squelette c'était bon!!!pour rire un peu;-)))
Et oui première rentrée mardi en petite section,il a trop hâte !!!il met son cartable tous les matins...

Je pense à vous toutes, bon courage .
Bises lumineuses les lucioles.

Bonjour,
pour commencer HELP! Moi qui étais bien tranquille avec les effets secondaires, ça fait 2 jours que je passe de la fournaise au congélateur ! Pas besoin de vous faire un dessin je suppose, je peux claquer des dents sans arriver à me réchauffer et ensuite traverser le désert. Je prends du doliprane, ça le soulage sans doute, mais j'ai pas l'impression que se soit efficace. Alors je prendd les conseils et astuces de celles qui sont passées par là. Ce qui est surtout très pénible, c'est que ne dort pas.
Flo, pour l'immunothérapie, mon doc compare cela à un diesel, dans mon cas il m'a été prescrit pour éviter une récidive. Alors que là j'ai le tafmek car j'ai justement une récidive et qu'il faut untraitement d'attaque. Voilà comment cela m'a été expliqué.
Kirikou, oui cela fait du bien d'avoir un endroit où on nous comprends. Moi, je n'arrive pas à en parler autour de moi, car dans le regard des gens, je vois l'inquiétude et la peur, et ça rend tout cela réel..
Pour le pieds, effectivement c'était un douleurs très étrange, quand je touchais la zone, elle était comme anésthésié ,il n'y a que lorsque je marchais que j'avais mal. Mais, oui c'est passé, patience.
Jeanne, oui j'ai eu un mélanome à la cuisse, chirurgie et ablation de 3 ganglions (j'avais un gangluon "micro" touché, mais encore encapsulé d'où l'immunothérapie). Fin juin je sens un ganglion touché dans la même zone, batterie d'exams, métastases au poumon, au foie, au cerveau et sur 2 vertèbres. Et me voilà parmi vous au pays du tafmek!
Je vais essayer de me rendormir... actuellement je traverse le sahara...

Coucou,

Jessy, sous TafMek je n'ai que des légers frissons de temps en temps. Je n'ai jamais rien pris car c'est tout à fait supportable. Je n'ai jamais eu de fièvre donc je ne peux pas t'aider. Si cela t'empêche de dormir alors c'est autre chose. Peut-être pourrais tu appeler le médecin qui te suit pour qu'il te donne des tuyaux ?

Kirikou..tu devrais louer ton ptit Marceau pour faire sourire et rire les gens comme nous..qd on a pas la banane..moi il m'a fait rire et ça fait du bien!!
Surtout en ce moment. )-:

Jessy ..j'ai bcp souffert de ça au debut de Taf et Mek..ça durait qq heures..ça prenait tout d'un coup...et là je me couchais sous la couette avc trois gilets 2 couettes 3 plaids et chauffage à fond malgré canicule dehors!! Et je grelottais encore..et j'étais epuisée après...
C'était Verdun ds mon corps ds ces moments là.. )-: je ne pouvais rien faire sinon attendre que ça se passe..

Pour me consoler...je me disais que c'était parce que le traitement fonctionnait bien et tuait mes métas..pour un peu mieux supporter ça...

Courage..je sais que ce n'est pas drôle..tu te couches et tu attends que ça se passe..ne luttes pas..ça s'estompera avc les mois..

Bisous à toutes

Coucou Jessy,moi aussi j'ai vécu l'Antarctique , c'était long et je tremblais, ça durait une ou deux heures sous la couette avec plaid....et ça passait.
Par contre je n'ai jamais eu de fièvre(sauf quand j'ai eu ma pneumonie !).
Et comme dit Jo ,je me disais que le traitement fonctionnait et ça m'aidait à avancer...
Bon courage, il faut que tout se mette en place, ça va passer.

Bises lumineuses à toutes.

Coucou Jessy Idem pour moi, Je m’endormais avec plusieurs couches de couverture, peignoir, etc. sur moi pour tout virer dans la nuit quand la crise était passée…il fallait juste que j’avertisse mon oncologue si j’avais de la fièvre plus de 48 heures.
Courage
Bises à toutes

Coucou Jessy
J'ai eu de frissons avec taf et mek. je n'ai pas supporté le traitement. Il ne faut surtout pas attendre si tu as de la fièvre. il faut avertir les dermatologues tout de suite. ils peuvent réduire la dose et après ça va mieux.
Mon foie n'a pas supporté et j'ai fait une hépatite médicamenteuse. pas de chance car mes métastases ont disparu au bout de 15 Jours. Elles étaient cutanées et donc elles se voyaient.
SI on supporte TAF et Mke, c'est un traitement qui marche.

Bises

Qui n'a pas eu chaud-froid sous taf-mek? Pas grand monde. Par contre je rejoins Jeanne : surveille de près ta température quand ça arrive et appelle au moindre doute : on peut chauffer à 38, mais aussi 39 ou 40, et là ce n'est plus un voyage exotique. ça m'est arrivé quelques fois : pour moi on arrêtait les médocs 1 à 3j puis je reprenais à même dose. Et avec le temps mon corps s'y est fait : aucune crise passé 7-8 mois de traitement. De toute façon j'ai été un catalogue des effets secondaires, mais à part celui là j'ai fait dans la rareté. Je ne vais pas tous vous les lister, pas la peine de stresser pour des choses qui ne vous arriverons pas. Mais maintenant je signale le moindre pet de travers, si vous me passez l'expression. Et ça m'a sauvé la vie : les globules blancs qui dégringolent, des boutons sur tout le corps... J'ai été tentée de garder ça pour moi, heureusement j'ai appelé au secours à temps. Et maintenant moins grave mais tout aussi galère : les articulations, attaquées de toute part. C'était mon petit quart d'heure de plainte, à moi aussi ça fait du bien!
Jeanne j'espère que ton psoas se réveille, je croise les doigts pour tes exams.
Jo le choix que tu as a faire me fait penser à celui qu'on m'avait proposé après plusieurs récidives ganglionnaires au même endroit : opération puis rayons ou opération seule. dans le premier cas on réduisait de moitié le risque de récidive, mais si je récidivait quand même on ne pouvait plus m'opérer. Sur les conseil de mon onco j'ai décliné les rayons, j'ai récidivé, on m'a réopérée et depuis nickel, enfin presque (une méta ailleurs, opérée elle aussi). J'espère qu'il guideront ton choix à Gustave Roussy, ils m'inspirent confiance.
Flo j'ai rencontré des voisines de chambre quasi guéries de leur mélanome sous immuno et sans effets secondaires : je te souhaite de tirer le gros lot! Le deuxième lot c'est de guérir avec des effets secondaires : fait quand même attention à toi à ce niveau.
Kirikou : quelle répartie ton petit Marceau! Ma fille (mon poussin est une poussinette) n'a pas la langue dans sa poche non plus. Pour revenir au regard des autres ce n'est pas facile de les en protéger : ma fille a compris que le mélanome était quelque chose de grave quand elle en a parlé à sa maitresse et qu'elle a perçue la réaction en retour. Merci la maitresse... et je ne suis pas super à l'aise avec l'idée que la guérison dépend de notre moral. ça part d'une bonne intention, mais si ça devient une injonction avec sanction à la clé si on flanche moi ça me fout le bourdon doublement. Je trouve que ça fait du bien de se plaindre si on se sent compris en face, qu'en pensez vous?
bye bye de (L)Miam (ça me va bien comme petit nom Flo)

Bonjour à toutes.

HDJ pas fameuse. Récidive sur la jambe gauche, celle qui est paralysée et ganglions douteux dans le ventre. j'ai eu l a 1 re perf de nivobulab. j'ai déjà eu de l'immunothérapie qui n'avait pas fonctionné pour moi.
Si ça marche pas, la dermatologue m'a dit qu'on pouvait ensuite me faire de la chimio qui ne marche pas très souvent avec des effets secondaires !

Pouvez vous me rendre service et demander à votre oncologue si la chimio marche pour le mélanome et si ça vaut le coup d'essayer ? ou si c'est un traitement pour faire croire au malade qu'on ne le laisse pas tomber ?

IRM cérébrale sans métastase ! ouf une bonne nouvelle quand même.

je vous fais la bise

Coucou Jeanne,

Pppfff quelle merde alors ! J'en ai marre pour toi ! Comme tu dis, heureusement, rien au cerveau et ca c'est déjà un Enorme point positif.
Pour poser une question à un oncologue, faudrait-il que j'en ai un ! Je suis suivie par une dermato qui reprend la suite du chef de service et je sais que mon cas est discuté à chaque RCP les mercredis mais pas d'oncologue en vue. Je fais confiance à ma dermato ! On va voir le 15 septembre comme ca se passe. Je ne peux pas te répondre pour la chimio du tout.

Bises les filles, je reprends le boulot jeudi, demain je vais voir mes collègues pour papoter, ca va faire du bien.

Liam, Miam c'est le téléphone qui a mis ca et je trouve ca mignon :-)

Des bises à toutes.