Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Jessy83

Bonjour,
ça ne va pas en s'améliorant , réveille à 4h30...
Flo, 18 ans! Ça c'est un sacré cap pour les enfants et les parents aussi.
Jo, la mienne a 9 ans, je la vois déjà si grande.
Tant mieux Jo, si tout se passe bien avec ton équipe. Je pense que c'est important. Moi, aussi rdv le 26, avec mon onco, je ne vois pas trop à quoi va servir se rdv, car il m'a dit qu'on ne ferait pas d'imagerie avant octobre, pour laisser 3mois au Tafmek pour faire effet. J'ai hâte de faire l'imagerie pour voir où j'en suis, en même temps je serai morte de trouille !
Ici, dans une même journée on passe de la pluie ,au vent , à un grand soleil, c'est quand même plus gérable niveau température.
Sinon j'ai repris TafMek depuis dimanche, après mon arrêt pour les rayons, je me sens bien, plus d'effet secondaire comme la 1ere semaine, mais bon en immunothérapie, tout allait bien jusqu'à 6 mois, donc je me méfie...
Je vous fais la bise les lucioles.

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Liam

Coucou, je vous lis mais je perd tous les écrits sur le tel, car ordi HS! Donc je fais court pour essai au cas où je perds tout à nouveau.
Biz

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Liam

Ça marche!!!
Mais mon poussin se cogne partout, je dois aller la coucher. Je suis en vacances et je vais pouvoir en profiter, enfin. Heureuse de te lire Jeanne, accroche toi! Que de temps passé dans les hôpitaux... Tout le monde semble bien suivi, ça me rassure. Bon je dois abréger, j'ai mal choisit mon heure, je devrais essayer la nuit moi aussi. Je pense bien à chacune d'entre vous en tout cas. Biz

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Jessy83

Bonjour,
tout le monde, bon dimanche à tous. Aujourd'hui réveil à 7h30, ça fait du bien!
Je viens vers vous pour savoir si vous avez trouvé "l'horaire idéal" pour prendre TafMek, car je galère un peu de ce côté ! Sachant qu'il faut déjà prendre mon Levothyrox à jeun, et attendre 30mn avant de prendre autre chose.... Je jongle et je ne trouve pas. Je ne veux pas me réveiller la nuit pour le prendre, car j'ai peur de ne pas me rendormir, je pense un peu trop la nuit....
Liam, quel âge a ce fameux poussin? J'ai compris que Jo et Flo avaient de grandes filles.
Bonnes vacances Liam, et Flo tout se passe bien à Oléron? Nous hier après avoir eu une belle journée, il y a eu un gros orage, qui nous a bien rafraîchit.
Jeanne, bon courage pour ta rééducation vers la marche.
Jo, j'espère que tu vas bien?
Bises et bon dimanche.

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Flo87

Bisous d'Oléron, tout va bien, j'adore cette île !

Alors Jessy, les horaires idéaux pour la prise de TafMek mais surtout pour moi c'est 10h30 TAF et 22h30 TAFMEK. Le soir idéal car je dors super bien, le matin ça va aussi mais je dois arrêter de manger à 8h30. Et le soir ne pas manger après 20h30 ca c'est un peu contraignant surtout quand on va au resto ou chez des amis. Mais tout le monde est au courant de mon traitement et s'adapte.

Jeanne comment se passe ta progression ? Suis certaine que tu assures !

Kirikou, Jo ça va aussi ? Val on se fait un coucou en haut de nos phares respectifs ?

Des bisous !

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JO59

Bonjour à toutes..

Alors Jessy moi c'est 6h du matin et 18h..pas cool ms je peux me rendormir et le soir pour repas c'est plus facile..
Et pour le Lévothyrox..moi je n'attends que 10 ou 15 mn..pas plus et tkt ça marche comme ça!!

Flo..je me doute que le lieu doit être sympa??!!pas trop d'orages??

Jeanne comment vas tu??fais nous un petit signe si tu peux...gros bisous!!

Moi pas la grande forme..hier couchée presque tte la journée avc maux de tête..nausées et 8.5 de tension!!je ne sais pas si le c'est le contre coup de la canicule..ou à cause de mon coeur ou du traitement..ms vraiment mal foutue. )-: là il fait un peu plus frais ouff!!ça fait du bien..
Prise de sang ce matin..on verra tt à l'heure et HDJ jeudi...

Bisous à Kirikou, Liam et Valo..

Bonne journée les lucioles et gros bisous à toute..

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Flo87

Non Jo pas trop ça va. Il fait beau tous les jours, pluie le matin et soleil ensuite ça va :-)

Là je suis en route, sur la journée, vers mon TEP. J'ai déjà faim et il n'est qu'à 12h35.... Ce soir retour à Oleron pour manger des bulots, des crevettes etc Miam !

Belle journée les lucioles

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Valo31

Petit coucou de mon petit coin de Paradis !!! Flo, je t'ai fait signe du Phare des Baleines aujourd'hui, tu l'as vu ? ;-)
Pour ma part, je prenais le traitement à 6h et 18h. Et le Levothyrox vers 6h45-7h.
Je vous envoie toutes mes ondes positives
Bisous lumineux

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Flo87

Oui Valo je t'ai vue ! Lol

Alors nous on rentre juste de vacances et on sait depuis mardi matin que ma fille qui était admise à l'école d'aide-soignantes de Limoges dans un premier temps est admise à l'école d'infirmière de Gueret ! En Creuse à environ une centaine de kms de chez nous. Alors je ne vous raconte même pas le stress pour s'organiser matériellement (appart), financierement et psychologiquement !

Et tout ça entre le Tep de lundi dernier et l'HDJ de lundi prochain !

Gros bisous à toutes !

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Flo87

Coucou les filles, quand le taux de LDH passe de 150 à 192 en trois mois mais en restant dans la fourchette, ça veut dire quoi ? Que le mélanome m'embête à nouveau ? J'ai HDJ lundi après-midi avec un scanner. Mon Tep était lundi dernier.
Ca me stresse un peu cette LDH mais je suis en forme !

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