Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles,
Ça fait longtemps que je n'ai pas pris et donné des nouvelles!!!les vacances,de la famille à la maison (c'est ça d'habiter au bord de la mer;)) et une antenne réseau qui a pris la foudre pendant un orage;-) tout justifie cette absence.

Jeanne de retour chez toi demain,cool,tu dois être contente,je sais ce que c'est de passer un été à l'hôpital, l'été dernier, c'était loin d'être agréable et moralement aussi je confirme....tu fais du sport ,toi qui adore ça ;-), à force la rééducation va faire fonctionner ce muscle à nouveau,tu es persévérante !!!courage.

Flo, allez bonne recherche à Guéret...c'est une bonne nouvelle pour tes petites majeures,lol...la maison va être bien vide à la rentrée, tu fais bien de reprendre le boulot!!!
Alors moi je regardais toutes mes pds et je ne vois à aucun moment là LDH !??? ça m'interroge! Je ne peux pas t'aiguiller là dessus, mais reste positive,bien souvent on flippe et en fait tout va bien :-)

Jo, alors encore un bilan et des solutions mais laquelle choisir ?! Chirurgie je serai du même avis que Jessy, mais je ne suis pas médecin...je ne connais pas la chimio sur un membre?! J'en ai eu trois différentes mais ça ?!c'est comme une thérapie ciblée ?! Les rayons moi au cerveau ça a plus que fonctionner+++mais pas vraiment sur le médiastin,alors que conseiller...vois les trois solutions bénéfices/risques comme dit Liam,et ton intuition ...pas simple...pour le souffle moi c'est pareil et tout va bien... ça s'en va et ça revient, c'est fait de tout petits rien:-)))

Liam,je vois que tu profites,cool et oui l'océan fait un bien fou...on revient de la pêche aux palourdes, super, ça me fait faire de l'exercice en même temps !!! j'ai parlé de mes douleurs aux pieds (sur l'arrière des pieds sur les os)lors de ma dernière HDJ...mais pour l'instant rien j'espère voir un rhumatologue ou quelqu'un pour effacer ces douleurs...je ne prends rien mais ça va pas durer...peut être un effet secondaire de l'immunothérapie ?!

Jessy concernant HDJ moi j'y vais tous les mois pour mon injection d'immunotherapie et tous les 3 mois depuis le 24 mai 2019 j'ai un scanner...je vais redemander à voir le dermato pour une autre "papule" il faudrait trouver ce que c'est...je vois que la thérapie ciblée te convient bien, c'est chouette!!!

Valo j'espère que tu profites bien de ton île ?!et de l'air de la mer?!

Allez Marceau (Jessy c'est mon petit garçon de 3 ans) m'appelle pour le goûter ;-)
"Tu as une faim de loup aujourd'hui !" Il me répond"mais je ne suis pas un loup, j'ai une faim de Marceau !"

Bises lumineuses à toutes et à celles que j'ai oublié ;-)

Coucou,
ça y est, rentrée de mon petit coin de paradis ! Juste une semaine, mais quel bien fou !!! Liam, je suis comme toi, qu'est-ce que j'aimerai vivre au bord de l'eau !!! Mais avec l'âge, j'avoue être attirée plus par l'océan que par la mer!!!
Kirikou, pas de pêche aux coquillages pour moi cette année mais c'est vrai que je connais depuis peu et c'est vraiment génial.
Jo, je comprends ton désarroi mais peut-être qu'après les 3 rendez-vous tu y verras plus clair ou bien, ton intuition te guidera mais surtout n'hésites pas à les bousculer pour avoir toutes les infos que tu souhaites et pour ça, je te fais confiance ;-) A vrai dire, j'ai eu la même réaction que Jessy par rapport à la chirurgie et de ce que tu nous en a dit jusque-là (si je peux me permettre) Ce n'est pas une situation anodine et nous sommes là pour toi, pour t'écouter :-)
Demain, le 26, je serais avec vous Jo et Jessy par la pensée :-)
Jeanne, que ça fait du bien de te lire :-) ça va te faire du bien de rentrer chez toi :-) Continue à nous donner de tes nouvelles :-) Il y a toujours des hauts et des bas dans la rééducation, Tiens bon, n'oublie pas que nous sommes des Lucioles Warriors !!! ;-)
Flo, la rentrée approche et la reprise avec !!! Quand tu auras installée tes filles, tu n'auras plus qu'à retourner au travail... Cela comblera un peu le vide ;-) Pour le taux de LDH, mon oncologue ne me l'a jamais prescrit en PdS donc je ne peux pas t'aider si ce n'est que sur ce forum, ce n'est pas la première fois que je lis qu'on ne peut pas s'y fier de manière sûre.
Liam, Kirikou, ces vacances vous ont fait un bien fou et je suis super contente pour vous :-)
Je vous embrasse (ainsi que ceux que je n'ai pas cités) et vous envoie toutes mes ondes positives

Coucou tout le monde,

Résultats scanner et Tepscan cet après-midi. Mon HDJ était lundi et d'habitude j'ai les résultats à la fin de la journée mais là comme le chef de service est parti et qu'il n'y a plus personne pour le remplacer et bien tout change. Je n'aurai mes résultats qu'avec la dermato qui va me suivre, cet après-midi après leur RCP hebdomadaire du mercredi. Du coup je flippe depuis lundi en me disant qu'ils avaient les résultats, que j'ai un truc et qu'ils veulent se réunir avant de me voir. Mais si ca se trouve, ca roule mais elle me fait revenir exprès cette ******* En plus c'est un des médecins que je déteste !

J'ai l'impression de ressentir le syndrome du nid vide alors qu'il va rester mon autre fille. C'est horrible comme sentiment ! Ca + le reste, suis plutôt tendue ! lol

Je vous dis ca plus tard !

Allez Flo ;-) nous sommes avec toi ... Un peu de sport pour évacuer ??? Des bisous

Bilan Hdj : TafMek n'est plus trop efficace donc la lésion au poumon de 7mm que j'ai depuis 1 an marque au Tep et est passée à 8 mm. Rien de méchant ni grave mais ça bouge.
Et une nouvelle lésion au foie de 7mm aussi.
Je vais passer en immuno, les médecins vont également se réunir pour savoir si solution chirurgicale ou non car les deux sont très petites.
Suis un peu dépitée, et maintenant je sais que je ne m'en sortirai jamais de cette merde.

Sinon ça va aller hein ?

Flo,
N'oublie pas que tu as vécu des choses plus dures...tu vas t'en sortir!!!tu es une warrior!
Je pense bien que ce que tu vis n'est pas drôle, l'impression d'un retour en arrière... l'immunothérapie fonctionne très bien sur moi, sur mes poumons/médiastin régresse ou du moins ne progresse pas, je vis bien ,ma méta qu'il me reste au foie diminue (j'en avais 5 voire 6en septembre dernier !).
Il faut du temps pour faire tout disparaître... être patiente et y croire!!!plus facile à dire qu'à faire je sais bien...
Moi j'y crois pour toi,je t'envoie plein d'ondes positives.

Bises lumineuses à toutes les lucioles et les autres.

Merci Kirikou ! Tu me rassures complètement, sincèrement. L'immuno c'est Keytruda (Pembro) ? Je suis une reine de patiente, je crois dur comme faire aux traitements ! Et puis je vais pouvoir manger quand je veux maintenant ! Lol je positive comme ca.

Juste l'opération j'ai pas envie mais alors pas envie du tout. Mais s'ils décident de ca, je sais que la chirurgie est la meilleure des solutions.

Je reprends quand même le boulot, beaucoup de personnes sont sous immuno en travaillant et puis si je dois me faire opérer, je m'arrêterais !

:-) Bisous et merci d'être là !

Flo,
Sincèrement l'immunothérapie après la thérapie ciblée, un bonheur!!!plus d'acné, plus de repas et médocs à heure fixe, plus de fatigue de frissons ....enfin moi je revis;-)
Moi c'est nivolumab, je pense que c'est presque pareil que pembro...
Moi je pourrais,comme je l'ai dit, reprendre le travail vu mon état physique, mais j'ai envie de prendre le temps,de marcher, de lire...bref de prendre le temps après cette année chaotique...et courir après un ado au collège ne me motive pas tout de suite :-)))j'adore mon boulot de CPE mais c'est un métier où je suis à 200%, il faut que j'apprenne à lever le pied,alors je me laisse un peu de temps !!!
En tout cas , ça va marcher,et si on doit opérer ,tu as vu pire...

Positive ,il n'y a pas de hasard , et il accepter mais ne jamais renoncer!!!
Bises lumineuses.

Milles mercis Kirikou !

Moi j'ai très envie de reprendre car ça va faire un an de congé longue maladie et marcher, lire etc j'en ai ras le bol ! Je n'arrive plus à ouvrir un bouquin ! Lol

Bisous et encore merci tu m'as remonté le moral :-)

Flo c'est quand tu veux;-)je suis là, comme toutes les lucioles !!!