Accompagner les personnes malades et leurs proches

accompagner les proches aidants

La Ligue accompagne aussi les proches aidants via une offre de services locale et nationale visant à les aider en tant que personne et les soutenir dans leur mission d’aide. La cause des proches aidants renvoie à des questions de justice sociale, de solidarité et de santé publique, dont nous devons tous nous emparer

 

Aidants d’un proche malade du cancer : spécificités et problématiques

Le cancer n’est pas un combat individuel.

Tous ceux qui viennent en aide de manière régulière à titre non professionnel à une personne de leur entourage en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse, afin d’accomplir les activités de la vie quotidienne, sont des proches aidants.

Leur aide peut être prodiguée sur des périodes plus ou moins longues, voire de façon permanente. Être aidant ne se limite pas à une présence, à une écoute ou un soutien moral. Ils sont bien souvent amenés à assurer la continuité des soins, le suivi des traitements et être le pivot facilitateur de la relation patient/professionnels de santé. Ces proches apportent au quotidien un soutien moral, technique ou financier fondamental, et participent de manière invisible à la qualité et la continuité de l’accompagnement de la personne malade.

Les proches aidants sont des « combattants silencieux du cancer »

La personne aidée atteinte d’un cancer peut être aussi bien un enfant qu’une personne âgée. De même il y a une grande diversité d’aidants, qui pour beaucoup ignorent qu’ils le sont et se définissent rarement comme tels mais plutôt comme conjoints, parents, grands-parents, enfants, petits-enfants, amis, voisins, collègues… Plus spécifiquement, on désigne par l’expression « jeune aidant » les personnes de moins de 18 ans qui apportent une aide significative régulière à un membre de leur famille ou leur foyer souffrant d’une pathologie ou d’un handicap. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeunes adultes aidants.

Les motivations sont variables : amour, devoir, parce qu’on n’a pas le choix… Chaque situation est unique.

L’aidance n’est pas une vocation mais un rôle qui s’apparente souvent à une situation imprévisible.

Les personnes malades évoquent l’annonce du cancer comme un tsunami. C’est la même chose pour les proches aidants. Les répercussions sur les aspects de la vie quotidienne des aidants peuvent être lourdes : troubles du sommeil, usure psychologique, sentiment de solitude et d’isolement, arrêt de leur activité professionnelle, sentiment de ne plus pouvoir être libre de ce qu’ils font... Une part majeure d’aidants souffrent d’une ou plusieurs pathologies chroniques ou se disent préoccupés par leur propre état de santé. L’impact du rôle d’aidant sur la santé est la double conséquence de la charge que constitue l’aide, charge tout à la fois physique, affective, matérielle, psychologique, et d’un report, voire même d’un renoncement aux soins, l’aidant ayant souvent tendance à ne pas s’occuper de lui-même, par manque de temps, ou parce qu’il considère que ce n’est pas la priorité.

Or la santé des proches aidants est indissociable des personnes malades.

En 40 ans, la cancérologie a fait passer le cancer d’une maladie aigüe rapidement mortel à une maladie chronique pouvant durer des années avec plusieurs récidives. Le patient et ses proches aidants peuvent vivre des années avec le spectre de la maladie, des temps de crise réguliers et à chaque rechute la conscience que la personne peut en mourir.

Si l’aide apportée est en moyenne sur des durées plus courtes que l’accompagnement de personnes âgées ou en situation de handicap, l’intensité des symptômes et des traitements peut être plus importante et nécessiter une mobilisation importante de l’aidant dès les premiers symptômes de la maladie jusqu’à la rémission ou le décès de la personne accompagnée.

En chiffres

  • Près d’1 Français sur 10 aide actuellement une personne atteinte de cancer.
  • 38 % des Français ont été aidants de personnes atteintes de cancer au cours de ces 5 dernières années.
  • 1 aidant sur 3, soit 32 %, aide seul ou quasiment seul un proche atteint de cancer.
  • 64% des aidants ignorent qu’ils sont « aidants ».
  • 62 % des aidants cancer exercent une activité professionnelle.

 

Comment la Ligue peut aider les proches aidants

L’association accompagne au quotidien au niveau local et national les proches aidants pour les aider, les soutenir dans leur mission et lutter contre leur isolement.

Des services nationaux

  • La Ligue accompagne aussi les proches aidants
  •  
  • Un numéro vert national 0 800 940 939 (gratuit, anonyme et confidentiel) joignable du lundi au vendredi de 9h à 19h.
    Vous êtes un proche aidant, et avez besoin :
  • Un site Mes droits mes démarches pour des informations sociales et administratives.
  • Des brochures pour des informations sur le cancer, les traitements, etc.

Des services proches de chez vous

  • Contactez votre comité départemental  des Landes pour connaitre son offre (informations, groupe de parole, soins de support, activités…).
  • Les espaces de rencontres et d'information (ERI®) où des accompagnateurs en santé offrent aux personnes malades et à leurs proches, en complément et en interactivité avec tous les acteurs de soin un accès à l'information claire et validée sur le cancer, un accompagnement et une écoute, à toutes les étapes de la maladie.

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