Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Kirikou

Bonsoir Jessy,
Bienvenue dans notre "monde", où l'on partage tout,et vraiment tout...ce forum est là pour lâcher prise et poser toutes les questions ...
J'ai rejoint ce groupe de warriors ,dont tu fais maintenant partie;-) ,il y a un an lorsque j'ai commencé Taf et mek.
Moi c'est un cancer au médiastin poumon, cancer à non petites cellules qui s'est déclaré le 24 mai... chimiothérapie et rayons pendant 3mois ... scanner de septembre la cata... métastases au pancreas, foie et cerveau... changement de stratégie taf et mek... contrairement à toi je suis passé à l'immunothérapie début décembre puisque la thérapie ciblée n'avait pas fonctionné... j'étais 100% réceptive PDL1 dès le début mais les professeurs ont pensé que taf et mek étaient pour moi... finalement je suis sous immuno depuis décembre et ça fonctionne :-)))
Les méta ont disparus au pancréas,au cerveau(avec l'aide de 5 séances de rayons en plus)et plus qu'une de 9mm au foie (j'en avais 4), tout évolue positivement...
Tout ça pour te dire qu'il ne faut rien lâcher, tu as le droit d'être quelques fois triste,en colère, dans le déni,....mais tu dois avancer,rien n'est jamais fini,tout commence...pour aller mieux ensuite.
Je suis passée par des phases très difficiles, embolie pulmonaire septembre,octobre mini infarctus et pneumopathie, novembre occlusion intestinale, décembre crise d'épilepsie, oesophagite (rayons qui ont brûlé mon oesophage) d'où difficultés à manger perte de poids....
Moi ce n'est pas un mélanome mais pour te dire que chaque personne et cancer est différent, que ces mauvais moments sont passés et il faut se projeter!!!
La thérapie ciblée c'est l'avenir comme l'immunothérapie, à chacun son traitement,je te souhaite que ce soit le bon.
Pense positif , chaque jour est un pas...
Bises lumineuses Jessy.

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JO59

Bonjour à toutes..

Jeanne comment tu vas??

Jessy ..alors cette IRM??tu as eu tes résultats??ou une 1ère interprétation???j'espère que ce silence ne signifie pas que tu as le moral dans les chaussettes à cause de tes résultats??
Je te le rappelle...on est là pour tout entendre...n'hésites pas!!

Bon week end..sous le soleil..ici il fait chaud..)-:

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Jessy83

Bonsoir à tous,
pour commencer merci pour vos réponses, vos ondes positives et vos encouragements. Je pense que j'ai besoin de faire partie d'une "famille" comme la votre, car même si je suis très entourée, je pense qu'il faut vivre notre situation pour pleinement la comprendre.
Pour l'IRM, il a confirmé 2 toutes petites tumeurs au cerveau, moins de 4mm. Donc le plan d'action est la radiothérapie, j'attends le retour du radiothérapeute pour connaître le nombre de séances, mon oncologue souhaite que j'en fasse aussi sur une vertèbre.
Pour le moment, je pense vivre "bien " la situation, je ne réfléchis pas trop (un peu quand même la nuit...), je suis en mode positive au maximum, je prends mes médicaments religieusement. Pour le moment pas d'effet secondaire, mais pour l'immunothérapie tout allait bien avant le sixième mois.
Je fais confiance à mon médecin, je vais dans une centre de dermato spécialisé dans un hôpital de Nice.
Je vois que vous papoter vacances, moi j'habite dans le Var (depuis 4ans avant j'habitais Nice). Je croise les doigts pour pouvoir aller voir ma sœur dans les Landes avant le début des rayons.
Encore merci les warriors et à bientôt !
Jessy

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JO59

Bon voilà une étape Jessy..je vois que tu positives..bravo!!mm si il y aura des périodes plus compliquées..chaque jour est une étape!!
Les landes j'adore..j'ai eu l'occasion d'aller à Seignosse..
Tu habites ds le Var..pas évident de jongler avec le soleil..moi qui suis devenue phobique..j'aurais beaucoup de mal à gérer... )-: j'avoue mm que je détesterai...ma météo de chti me va très bien!

Faire confiance à son équipe médicale est essentiel ds le parcours de soins...et tu es ds un service spécialisé..ouff!!toujours te rapprocher de tes docs et avoir un mail ou un numéro special en cas de soucis..ms j'imagine que tu as tt ça sous Taf et Mek...ça va qqfois très vite..et les décisions thérapeutiques doivent être prises par les bonnes personnes...souviens t'en!!

Pour tes tumeurs au cerveau..moi je ne connais pas ms la radiothérapie a de bons résultats..les autres lucioles warriors t'en parleront mieux que moi!

Jeanne ..tu vas comment??les autres lucioles..des news??

Bisous et bon dimanche

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Kirikou

Bonjour Jessy,

J'ai eu trois métastases au cerveau au mois de décembre traitées par radiothérapie stéréotaxique, qui a très bien fonctionné en 5 séances,plus une trace :-)
Cela peut te rassurer...
Chaque jour est un pas !!!
Bises lumineuses

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Flo87

Coucou les filles, de retour de Dordogne suis vannée ! J'ai trop mangé ! Je me suis gavée de fraises du Perigord et de foie gras :-)

Comment allez vous ? Jeanne tu te remets un peu ? Liam, plus trop de douleurs ? Jessy, des nouvelles ?

Jo, Kirikou, Valo ?

Moi tout va bien, pleine forme :-) À la séance de gym ce matin on est allés faire un peu de marche nordique avec les bâtons c'était très sympa !

Bisous les lucioles :-)

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Jessy83

Bonjour, ça y est aïe aïe aïe... J'ai mal du bas du dos jusqu'aux mollets depuis hier, et c'est de plus en plus douloureux. Pour le moment on va dire que c'est gérable, doliprane est mon ami. Est-ce que vous avez des conseils ou des astuces?
Sinon, j'ai reçu l'appel aujourd'hui pour mon premier rdv en radiothérapie scanner (encore!) et consultation, j'ai rdv mercredi, je suis contente que tout se passe vite et en même temps je suis morte de trouille.
Merci Kirikou, oui ça "rassure" de savoir que cela fonctionne, le cerveau ça me fait peur... Au début j'ai eu très peur pour les tumeurs aux os, mais le cerveau ça m'a achevé ! En fait j'ai fait une hiérarchie dans la trouille de mes tumeurs. Comme tu dis chaque jour est un pas.

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Flo87

Pour moi le cerveau c'était la pire ! 4cm elle faisait fin août 2019. Je ne voulais pas qu'on m'ouvre la tête ! Enlevée en urgence 5 jours après sa découverte, je n'étais pas sous traitement, et bien c'est l'opération pour laquelle j'ai récupéré super vite. 5 jours après je ressortais, bien ! Et j'ai commencé le traitement après. Les rayons pendant 3 semaines devraient empêcher les récidives et surtout mon ami TafMek qui œuvre pour mon bien depuis 10 mois :-)

Ca va aller ! Positive ! Tu en as combien et où du coup ?

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cedric07800

Bonjour tous le monde à quel âge vous a ton diagnostiqué le mélanome s’il vous plaît ?

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Flo87

Bonjour,

46 ans pour moi.

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