Lobectomie pulmonaire - Demande de temoignages

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Fafafou

Bonjour à tous,

J’ai 33 ans, non fumeuse (et jamais fumé) mais on vient de me diagnostiqué une tumeur carcinoïde au poumon droit (11mm) qui est très mal placée, (elle est entre 2 lobes: le moyen et l’inferieur) du coup le chirurgien ne sait pas encore quel (s) lobe (s) il devra retirer.
Trois options se présentent toutefois:
1/ ne retirer que la partie supérieure du lobe inférieur (la meilleure des options)
2/ retirer la partie supérieure du lobe inférieur+tout le lobe moyen
3/ retirer tout le lobe inférieur et tout le lobe moyen (la pire des options puisqu’elle réduirait de beaucoup ma capacité respiratoire, même si selon le chirurgien mon souffle est long et très bon et que par conséquent je devrais récupérer rapidement).
Même s’il est encore sûr de rien, j’ai senti à l’issu de notre rdv qu’il penchait un peu plus vers la seconde option. Le truc c’est que si c’est cette option qui est choisie alors le chirurgien devra faire en plus de la lobectomie une resection anastomose bronchique pour “recoller” entre eux la partie du lobe inférieur qui aura été epargnée avec le lobe supérieur (si j’ai bien tout compris...) ce qui me rajoute de l’angoisse et du stress. En effet, la lobectomie etant deja une opération lourde, l’idée que l’on puisse en plus “recoller” 2 lobes m’angoisse enormement au point où je commence à me demander si je ne vais pas annuler l’opération qui est pour le moment prévue pour le 4 mars.
Je me demande s’il y a une réelle utilité à retirer ce carcinoïde qui est d’après tous les examens que j’ai passés (TEP SCAN, fibroscopie, biopsie etc,..) bénin ?
Malgré le fait que la tumeur soit présente depuis un moment je vis très bien et n’ai jamais eu de problèmes ni de douleurs thoraciques, juste un essoufflement traité avec de la ventoline qui agit d’ailleurs très bien. La tumeur a été découverte par hasard il y a 1 mois lors d’un scanner thoracique pour vérifier cet essoufflement justement. Les medecins eux-mêmes me disent que malgré la tumeur mon souffle est long et très bon et que la tumeur n’a pas de réel impacte là-dessus.

Par conséquent, lorsque je pense à cette lourde opération, à tout le côté compliqué en post opératoire et au fait surtout que l’on m’enlève une partie (voire 2) de mon poumon à seulement 33 ans, je me demande vraiment si c’est réellement utile ??
Est-ce qu’un medecin qui lirait mon post pourrait me répondre svp ?
Est-ce que quelqu’un ayant subi une lobectomie pourrait me decrire un peu le parcours de cette operation et les douleurs post operatoire surtout ainsi que la vie après ?
Je ne suis pas douillette mais je me fais tout un monde des douleurs post operatoire après une lobectomie, à tort ou à raison je ne sais pas et c’est pour cela que j’aimerais recueillir des temoignages.
Merci beaucoup à ceux qui me liront et me répondront !
Ps: le chirurgien sait déjà qu’il fera une operation a thorax ouvert, etant donné qu’il ne sait pas encore ce qu’il va devoir retirer, il a besoin d’ouvrir completement la cage thoracique pour savoir. Bien evidemment cela m’angoisse encore plus puisqu’elle entraine plus de douleurs post operatoire pour le patient...

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rob

bonjour,
pour moi la lobectomie est la meilleur option pour éviter qu'un cancer ne progresse et se propage,moi j'ai eu une lobectomie moyenne poumon droit et voici mon témoignage :
(je précise bien que tous les cas sont différent ainsi que les suites opératoire)
par contre attention a internet,çà peut être très vite angoissant a éviiter.
bonne journée.
rob
https://www.ligue-cancer.net/forum/54098_voici-mon-histoire
https://www.ligue-cancer.net/forum/54521_nouvelle-de-mes-deux-metastase…
https://www.ligue-cancer.net/forum/56081_nouvelle-de-mes-deux-metastases
https://www.ligue-cancer.net/forum/57008_mon-controle-des-3-mois-formul…
https://www.ligue-cancer.net/forum/58317_nouvelle-de-moi
https://www.ligue-cancer.net/forum/59510_nouvelle-de-mes-3-petites-metas
https://www.ligue-cancer.net/forum/62490_nouvelle-de-moi
https://www.ligue-cancer.net/forum/68256_nouvelle-de-moi

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Dr A.Marceau

Bonjour,
La tumeur carcinoïde du poumon est une tumeur rare (1 à 2% de l'ensemble des cancers du poumon) appartenant à la familled des tumeurs neuroendocrines, ce n'est pas une tumeur influencée par le tabac.
Elle a un faible potentiel évolutif mais cela ne veut pas dire qu'elle n'en a pas. Autrement dit, il faut la traiter sans quoi elle poursuivra sa croissance, même très lente. Et pour la traiter et surtout assurer la guérison, la chirurgie est la seule vraie option.
Après, quelle chirurgie ? Je suis bien incapable de vous dire quelle est la meilleure option parmi celles proposées par le chirurgien. C'est lui qui va la déterminer et il vous dira pourquoi, au terme du bilan qui est effectué. Soit vous lui faites confiance et vous vous en remettez à lui, soit vous sollicitez un second avis, ce qui est votre droit absolu.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Rl

Bonjour.j ai été tout comme mon ami rob, opéré d un poumon par lobectomie, a ce jour je suis à ce que l ont me dit guéri donc à mon humble avis l opération est la meilleure option possible, je pense que le stress si vous ne vous faite pas opérer risque d être très important car le moindre rhume , mal de poitrine et bronchite, la peur sera maintenant présente et vous serez très souvent chez les médecins la peur au ventre,sans compter que votre cancer va évoluer et peut-être devenir incurable. L opération pour le cancer du poumon est une chance , beaucoup ne l ont pas..... ceci dit oui vous pouvez prendre un 2 em avis médical, ont vous dira la même chose : lobectomie ! Ceci dit peut-être que le mode opératoire pourrait changer , comme être opéré par thoracotomie. Bon courage à vous . Régis

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